Nosso Vitorioso

Nosso Vitorioso
Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

segunda-feira, 4 de abril de 2016

A Extensão do Blog!!!

Nossa... é tanta Rede Social que acabo, sempre, esquecendo do nosso querido Blog!

Já se passaram 5 anos, a idade do Ayan e, o blog ainda me dá bons frutos... Boas amizades! 
Encontrei "uma amiga virtual" que me cobrou postagens do blog... Conheci novas pessoas, que assim como eu, buscam de forma desesperadora, uma luz no fim do túnel.

Enfim... vou tentar resgatar as postagens! Motivo: Tenho percebido o aumento de casos de sequelas de Kernicterus!!! Isso é preocupante... Isso é triste...

Bem, para os que estão chegando agora, o blog foi criado com o objetivo de dividir as experiências vividas nesse "novo mundo". Graças à Deus nada é por acaso, com a sequela do meu filho não seria diferente. Através do Blog, criamos uma rede primeiramente no Facebook, nos grupos especiais (no canto esquerdo da tela estão listados os grupos do face que eu participo). Ah... se quiserem me adicionarem no Facebook, basta mandar uma mensagem se identificando que eu aceito. 

Maaaas... eu resolvi criar uma extensão do Blog. Criei um grupo de mães/pais/tios/tias rsrs... somente com sequela de Kernicterus no Whatsapp. O grupo chama "AMO UM  KERNICTERUS"


Essas são algumas de nossas crianças, com o tempo vou falar um pouco de cada uma delas.


Bem... o meu tempo acabou rsrs, assim que der eu volto e conto a historia de cada um desses anjos especiais e claro, a historia de cada mãezinha, que com o tempo passaram a ser, na verdade, a extensão da MINHA FAMÍLIA!!!

Ah, quem quiser participar do grupo no whatsapp é me chamar no face!!!
  

terça-feira, 26 de maio de 2015

Status: Atualizando o Blog!!!

Oooh vida corrida!!! 
Essa é sempre a desculpa que dou para o meu sumiço do Blog hehe. Mas, com tantas redes sociais no celular.. Fica cada vez mais difícil aparecer por aqui... 
Eu criei um grupo especial no watsapp só com crianças com sequelas de Kernicterus, lá trocamos muitas experiencias, coisa que eu fazia antes pelo blog. Talvez, por isso já não há tanta necessidade de escrever. Criei o blog pra entender a sequela do meu filho... E hoje, graças à Deus, está tudo bem esclarecido!!!  

Vamos às novidades então... Bem, não há novidades significativas... Estamos vivendo um dia após o outro. E claro, tentando proporcionar uma vida feliz e alegre pro Ayan. E por falar em alegria... As nossas doses de Tegretol (Carbamazepina) está aumentando e como consequência, ou não, o Ayan está de muito bom humor!!! Segundo a nossa neuro, a carbamazepina é uma substância reguladora doe humor rs. As noites também estão bem tranquilas... Viva essa boa fase!!!

O Ayan está interagindo cada vez mais, passou a ouvir mais também e isso é visível. Eu atribuo essa interação à escola lógico mas, à família abençoada que nós temos! Fazemos de tudo para ele se sentir bem... se sentir muito amado e querido!!!

Pra resumir um pouco de tudo o que aconteceu com a gente, nesse inicio do ano, vou postar algumas fotinhos nossas.

Baile de carnaval da nossa escola. Foi uma festa Havaiana... Nos sentimos muito acolhidos pelo Instituto Felipe Smaldone.

Selfieeeeeee... Adivinhem quem ama uma selfie!?!?!  O meu pavãozinho Ayan... Oh menino pra gostar de um ibope hehe. Essa foi tirada em mosqueiro, a nossa "praia" preferida (rio-mar), pela nossa tia Edilena.

A nossa querida fisio Alice, que deixou de atender em uma das clinicas, veio nos atender em casa!!! Foi uma festa só!!!

Essa é a tia Laize, a mais nova integrante do nosso time, veio substituir a tia Alice.
Que cena linda... O Ayan ficando em pé sem flexionar muito os joelhos.

Dia puxado esse.. Uma hora de fisio e ele sai mortinho de cansado.
Mas cada esforço é recompensador!!!

Primeiro trabalho em grupo na escola. O Ayan desenhou o Sol... 
Que por sinal... É o sol mais lindo do mundo!!!

Primeiro horário na nossa escola é banho de piscina. 
Nem preciso dizer que o ele amaaaa!

Prontinho pra aula, depois de um belo banho de piscina.


Ah... Adoro essa foto! Encontro de mães especiais com a nossa "anja" Dra Juliana. 
Tia Jú, obrigada por existir!!!


No mais é isso... Um pouco da nossa caminhada. Devagar... Um dia a gente chega lá!!!


quarta-feira, 17 de dezembro de 2014

Aniversário do amiguinho Gabriel: Os heróis das nossas vidas!!!

Essa será uma postagem diferente... Não vamos escrever sobre as indas e vindas do Ayan dos médicos... da terapias... das doenças... Não!!! Dessa vez quero "falar" do quanto pode e é divertida a nossa vida.

Muitos devem pensar que vida de pais especiais é só angustia, lamentação e, é obvio que não. Temos os nossos momentos alto e baixos com relação a saúde e reabilitação de nossos filhos... E diante desses momentos baixos e difíceis que conhecemos pessoas maravilhosas, pessoas que vamos levar para o resto de nossas vidas \0/

Ontem foi o aniversário do melhor amigo do Ayan, o Gabriel, mais conhecido como pingo hehe. Foi uma festa linda, muito agradável e divertida onde pudemos encontrar pessoas muito queridas para nós! Me senti em casa... com tanta gente conhecida... Contamos com a presença das terapeutas top's da CETE, Tia Alice (uma das fisio do Ayan) que por sinal está se despedindo nós (buabuabua), a Tia Simone, "grande" TO, super competente, costumo dizer que ela é a nossa chaveirinho. A nossa neuro mara também estava presente... Só sentimos muito a falta da nossa fisio anjo, A Doutora Juliana - agora Dra. mesmo!!! Parabéns tia Jú a sua falta foi mais que justificada.

E claro... a presença dos amiguinhos especiais (em todos os sentidos da palavra), poder reencontrar todas as amigas especiais foi muito bom! Conversamos demais... trocamos experiências dos filhotes... e rimos muuuuito, principalmente na hora de ir embora. Uma mãe mais cheia de sacolas de guloseimas do que a outra rsrs.

Obrigada meninas pelo encontro... pela conversa e pelas gargalhadas! 
Abaixo, algumas fotinhas do que o Ayan e seus amiguinhos aprontaram.



Família do Pingo: Daniel, Adriana e Gabriel! Amo como se fossem meus familiares de verdade. Ou melhor, como diz o ditado: Amigos são parentes que escolhemos.


Os amiguinhos, Miguel (abaixado com a Paloma), Gabriel e Ayan.



Tia Simone, a nossa TO gigante!!!! Já temos um enorme carinho por vc!!!



Amigos mais que especiais!!! Adoroooooo!!!
Izabela com o Heitor, Paloma com o Miguel, Adriana com Pingo e Eu com o meu Ayan.
Obs.: Heitor de Batman, Miguel de Hulk, Gabriel de Super homem e Ayan de Homem de Ferro. 




Tia Simone e Tia Alice.


Nossa fisio que irá nos abandonar!


E olha quem se divertiu muito... O Ayan.


O amor da minha vida...  Ayan.


Tudo junto e misturado.


"Amuela", minha amiga especial.. Te adoro muito rsrs.


segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

"Alta da Fono"

Hoje tivemos a nossa sessão de fonoaudiologia e, como estamos em uma ótima fase... A Dra. Fernanda está pensando em nos dar "alta". Como assim alta!?!?! Vou explicar... As nossas sessões de fonoaudiologia se dividem em: 2 sessões com a Dra Fernanda, motricidade oral; 2 sessões de reabilitação auditiva no ISA (Instituto de Saúde Auditiva do Pará), mais o acompanhamento no Sarah.

A nossa possível "alta" dependerá do nosso regresso em 2015, a Dra Fernanda irá avaliar o Ayan e, conforme for... Dará alta da parte de motricidade oral, ou seja, a questão da deglutição, pois o Ayan está cada vez melhor e respondendo aos exercícios. A Fernanda enfatiza que ele não tem disfagia, o que dificulta, as vezes, é a falta de controle de tronco que por sua vez, depende do tônus que é flutuante (ora os músculos estão "moles" ora "duros"). A mastigação está indo de vento em polpa... Também q que ele mais gosta de fazer é mastigar!!! Até porque o hobby preferido dele é comer hehe.

Com a nossa alta em vista... vamos diminuir uma sessão da Dra. Fernanda e partir para a LINGUAGEM!!!! Sim!!! Até por que essa etapa foi adiada pelo transtorno do refluxo. Mas enfim... Tudo tem o seu momento! |Agora que vamos estudar no Instituto Felipe Smaldone, teremos o acompanhamento do a Dra Socorro (ex professora da Dra Fernanda) que segunda a mesma... Não há em Belém, fono mais especializada em linguagem que a Dra Socorro!!! Então... Lá vamos nós. Caso tenhamos acompanhamento direto com a Dra Socorro no Smaldone, não será preciso contratar os serviços dela... Caso contrário... Será mais uma para o nosso time.

Quanto ao aparelho, estamos providenciando o novo  molde de silicone, para reavaliarmos e contabilizarmos os ganhos auditivos que, graças à Deus estão cada vez mais visíveis. 

Que venha 2015... E seja muito bem vinda essa nova etapa da nossa vida: A LINGUAGEM... ESCOLA ESPECIAL... E REABILITAÇÃO AUDITIVA!!!

   
Dra Fernanda Cabral, a nossa "anja" rsrs.

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Adeus Artane... Bem vindo Tegretol !!!

Nos últimos dois meses foram um pouquinho complicado para nós. O Ayan adoeceu, pegou uma virose (mononucleose) que durou quase um mês. Uma virose que só se identifica após 2 semanas de febre! Diante disso, a distonia e/ou espasticidade do Ayan foi lá pra cima. 

Entre idas e vindas em urgência... consultório médico... Eu perturbei muito a nossa neuro, achando eu que aquele quadro era da distonia, já que, até então os exames estavam tudo ok. O único sintoma que o Ayan apresentava era uma pequena alteração na temperatura e uma irritabilidade fora do normal... O que só aumentou a minha dúvida. 
Por fim, fizemos exames mais específicos como citomegalovírus, toxoplasmose e por último... mononucleose. Coincidentemente tivemos uma consulta com a nossa super neuro (Dra. Joelma Paschoal) que confirmou o nosso diagnóstico: Mononucleose, uma virose chata que pode ser comparada ao sarampo, porém não contagiosa.

A Dra. Joelma achou melhor o a saúde do Ayan se restabelecer para definir, ou não, a mudança de medicação.  Demos um intervalo de um mês, o Ayan melhorou, passou a se alimentar melhor (muito bem por sinal!!!), voltamos a nossa rotina de terapias, porém... a irritação só aumentou. E eu, já estava quase pra enlouquecer. Nada o agradava... rua... tv... not... passeio... O que ele curtia mais ou menos era uma brincadeira com o pai e... só! Terapia, nem se falava. Uma bela de uma impaciência.
   
Enfim, o nosso retorno com a neuro aconteceu e, pra nossa surpresa o consultório dela estava lotado e tivemos que esperar a nossa consulta (coisa que nunca acontece, é por hora marcada mesmo!!!) acho que isso até contribuiu para que de cara a Dra percebeu a irritação do Ayan e foi logo cogitando a possibilidade de troca de medicação. O nosso esquema era uma associação de Artane + Valium que no início deu muito certo mas, com o passar do tempo teve efeito colateral.

O nosso novo esquema é Valium + Tegretol, cortamos o Artane definitivamente, pois a irritação do Ayan era devido o Artane. O Tegretol vai agir no humor do Ayan, consequentemente melhorando a irritação dele.

Conclusão:

Estamos a 2 dias com a nova medicação e sem Artane... O Ayan é uma outra criança!!!
Super tranquilo, aceitando a cadeirinha, o carrinho, a cadeira do carro \0/. Tenho certeza que isso tudo não é somente mérito do Tegretol, até porque só o usamos para dormir. Essa mudança se dá pela retirada do Artane. Fico me perguntando... o que será que ele sentia pra ter tanta irritação???  

Mas Graças à Deus tudo está se resolvendo, o Ayan está super sorridente, bem humorado e dormindo melhor. É isso mesmo... um dia de cada vez... um leão por dia! Ainda bem que temos profissionais super competentes cuidando de nós. ;)

Curtindo o meu paizão!


Sim... Eu estou no "escorrega bunda" kkkk


O vovô tava mais afim de tirar foto do que eu ;)


To brincando com a minha babá que tanto amo!!!

Que a paz reine por um bom período pra essas bandas de cá! hehe.



quarta-feira, 26 de novembro de 2014

Educação Especial... Aí vamos nós!!! \0/

Me preparando para escrever essa postagem passou um filme na minha cabeça! Ano passado, nesse mesmo período, estava loucamente em busca de escola para o Ayan. Meu Deus... Quantos "Não's" eu ouvi após dizer que meu filho era especial. Mas, felizmente uma única escola nos acolheu... Nos dando o prazer de sentir todas as sensações que os pais de primeira viagem sentem ao levar seus filhotes pela primeira vez na escola!!!
Ah... quantas emoções... a primeira semana... as semanas seguinte com a cuidadora... as festinhas da escola... Oh coisa boaaaaaa.

Enfim... o tempo foi passando, e por mais que a escola tentasse incluí-lo, percebi que não havia nada específico nas atividades escolares... A própria cuidadora me deu conselhos para procurar alguma coisa mais voltada para as limitações do Ayan.

Sei que podem ter mães que podem até descordar de mim e que as crianças especiais que que estarem em escolas regulares!!! Tudo bem... Ok. Mas depende muito das limitações da criança. Por exemplo o filho da minha amiga Adriana, o Gabriel, é pc e estudava na mesma escola com o Ayan (em salas diferentes devido a diferença de idades) tem plena condição de estudar em escola regular. O Gabriel se comunica oralmente... que por sinal perfeitamente e, está pronto para andar. Ótimo!!! Crianças especiais com um bom prognóstico tem mais é que frequentar uma escola regular. Mas... eu me considero uma mãe especial SUPER realista! Não me iludo que o meu filho um dia vai possuir uma coordenação motora fina. Muitas pessoas me perguntaram o porque do Ayan ir pra escola, já que ele ele é tão dependente??? O meu principal objetivo de inserir o Ayan na escola foi visando a socialização dele... e claro, o MEU DESAPEGO dele!!! Isso mesmo no fundo eu dependo muito mais dele de o que ele de mim rsrs.

Graças à Deus o meu objetivo foi alcançado. O Ayan se socializou, curtiu muito os coleguinhas, criou vínculos com a escola e principalmente com a professora Ivaneide, que foi a peça chave para a nossa "inclusão" (socialização). Mas... ainda sim eu sentia a necessidade de ter algo mais específico para ele. 

E... foi assim... como tudo na minha vida de mãe especial, fui buscar informações sobre uma escola especial, por tratar de deficientes auditivos, pra conhecer o trabalho que eles realizavam com as crianças especiais. E pra minha surpresa... AMEI!!! É O SONHO DE TODA MÃE ESPECIAL!!! Pena que é exclusivo para os deficientes auditivos, se não já iria indicar para todas as mães especiais que eu conheço rsrs.

Obs.: Para quem não sabe, o Ayan teve perda auditiva devido a sequela, faz uso de aparelho auditivo e tem boa resposta (acho que ele ouve muito melhor sem o aparelho rsrs). Escolhi essa escola até pela dificuldade da fala, uma das sequelas também!  

A escola chama-se: Instituto audio-comunicação FELIPE SMALDONE. Lá eles trabalham com a oralização e as libras, que depende da aceitação da criança para a melhor maneira de se comunicar. Também visam preparar a criança especial para que no futuro possa ser inserido na escola regular mas, ainda assim a instituição passa a funcionar como um reforço escolar, para as crianças já inserida nas escolas regulares.

Outro ponto positivo é a equipe que acompanha a criança, como o Ayan é relativamente comprometido, eles vão começar com a natação, trabalhando a psicomotricidade e o atendimento é individual. Com os progressos da criança ela será inserida na sala de aula do Instituto. 

Estamos muito felizes com mais essa conquista, hoje estive na instituição para levar os exames, que a pediatra solicita durante o processo de avaliação, e a nossa matricula já está marcada para início de Janeiro de 2015. Ou seja... A vaga é nossaaaaaaaa!!!! 

Sei que pessoas irão me criticar por acharem que eu estou segregando o meu filho, mas eu não penso assim... como eu disse... sou muito realista e ciente das limitações do meu filhos, por isso... neste momento essa é a melhor escolha que fizemos para o futuro do Ayan. Que que o meu filho se desenvolva... mesmo que seja o mínimo! Isso é muito melhor que ver o meu filho apenas fazendo "número" dentro de um sala regular! Eu fingindo que ele está aprendendo e a escola fingindo que está ensinado! 

No mais... É isso!!! Início do ano vem novidades e muitas fotinhos da nossa nova escola. Agora é se concentrar nas festas do fim do ano e no aniversário do meu reizinho que se aproxima!!!




  

quarta-feira, 12 de novembro de 2014

Missão: Ganhar Peso!!!

Nós, mães especiais de crianças espásticas ou distônicas, sabemos o quanto essa tarefa é difícil!!! O Ayan, até seus 2 anos de vida, era forte... fofo rsrs. Sempre se alimentou muito bem. Mas com a chegada dos 3 anos, a evolução de distonia, passou a não ganhar mais peso. Também não perdia, mas simplesmente estagnou nos seus 12 quilos. E nessa brincadeira de 12 quilos... já vamos fazer 4 aninhos de vida e, os 12 quilos nos persegue rsrs.

Mais uma vez, a gastro em parceria com a neuro, resolveram intensificar o nosso ganho de peso. A neuro está controlando a nossa distonia e a gastro, por sua vez, está nos bombardeando de suplementos. 

Nossa alimentação está mais calórica, com fio de azeite nas refeições salgadas. Fortini sem sabor nas frutas e pediasure como substituição do leite e, mais recentemente ela introduziu o Infatrini em forma liquida. Mas esse ultimo eu não gostei muito por que vem 100 ml que devem ser consumidos em menos de 12 horas. Ou seja, não rende!!! A nossa próxima compra será em forma de pó, assim como os outros suplemento.

Resultados:

Estamos com o pediasure e fortini a quase 2 meses e apenas 15 dias do infatrini. Bom... não posso dizer que ele ganhou peso por que justamente nesse período, o Ayan pegou uma virose das brabas... Não ganhou peso mas... também não perdeu! Sinal que os suplementos estavam fazendo efeito. Agora... passando essa fase de virose é que vou contabilizar o ganho ou não de peso. O que eu posso dizer é que todos esses suplementos são bem salgados. Mas... faço qualquer sacrifício pra ver se ele chega, ao menos, nos 13 quilos rsrs.









Vamos aguardar as cenas dos próximos capítulos dessa novela dos "12 quilos" hehe.