Nosso Vitorioso

Nosso Vitorioso
Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

sábado, 29 de dezembro de 2012

2 aninhos!!!


Meu anjo, nesse dia especial, quem recebe o presente somos nós... especialmente pais, avós, tios e tias. Já são dois anos que Deus colocou você em nossas vidas para nos ensinar, ensinar o verdadeiro significado da palavra, do sentimento chamado AMOR. Nesses dois anos tanta coisa aconteceu, tanta coisa boa, mas sei que ainda virão muitas vitórias, pois o tempo é de colheita! Hoje não posso e nem quero pedir nada... Só tenho a agradecer ao Senhor pela grande oportunidade de conceber você. De poder fazer parte dessa sua caminhada vitoriosa! Minha vida, como costumo lhe chamar, eu nasci depois que você nasceu!

                 

Você é exatamente oq precisamos para sermos felizes! Sua alegria contagia a casa, e isso faz com que você tenha muitos fãs. Mas a sua fã numero 1... Sou eu!!!

Parabéns meu filho querido, nós te amamos muito!!!

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Botox - Parte I

O mês de Dezembro quase não escrevi, não por falta de assunto, nossa... como temos assunto pra colocar em dia! Mais por falta de colocar a cabeça no lugar e me concentrar. Final de novembro tive um princípio de aborto e juntando outras coisas resolvi sai do emprego. Confesso que estou muito mais feliz fazendo o que eu mais sei e mais gosto de fazer que é cuidar do Ayan. 
Mas bem, durante o período em que estive trabalhando, o processo do botox estava em andamento, os exames pré-operatórios estavam a todo vapor! Fizemos todos os exames necessários. A cardiologista liberou, só faltava a pediatra. Indo a pediatra descobrimos uma garganta infeccionada, na qual impediu a liberação por parte da pediatra. Que pena, queríamos fazer antes da viagem da Dra Juliana (uma das fisio do Ayan) que acontece essa semana. 
Pois sim, tratamos a infecção, mas nada dos leucócitos baixarem significativamente. Em decorrência dessa infecção, constatei que o Ayan é alérgico a amoxicilina, sendo necessário a troca de antibiótico, porém, mais uma vez, nada da pediatra liberar. A essa altura seus leucócitos já estavam em 15.000 mas, a pediatra acabou viajando e resolvemos pedir uma segunda opinião. Por indicação da Dra. Juliana, fomos até o Dr. Sidney, da mesma clinica que ela trabalha e, com um hemograma mais recente (leucócitos 13.000) avaliou o Ayan e com muitos elogios à saúde do meu pequeno... Finalmente nos deu a liberação para a aplicação do botox. Porém, como é fim de ano agora somente em janeiro mas, pelo menos agora já está mais concreto e perto a realização do botox.

Retrospectiva 2012

Se pesar numa balança o ano de 2011 e o ano de 2012, quanta diferença!!! 2011 foi uma ano muito difícil um ano de muitas fases: de luto, de culpa e de aceitação. Digo luto por que imagino que todas as mães de crianças especiais passam, ainda mais quando a criança nasce perfeita e de repente ocorre uma intercorrência, a criança que vc esperava cuidar é completamente "diferente" (Ver postagem Holanda x Itália), ou melhor, especial e precisará de vc muito mais do que vc imaginava! Culpa por que ficava me perguntando: Onde foi que eu errei?!?!?! Foi planejado e tal. 

E onde fica a aceitação??? Bem essa é a melhor parte! A aceitação veio somente em 2012, ñ estou dizendo que não aceitava o meu filho, mas, o desespero, a busca pela "cura", formas de tratamento e até entender o que enfrentaríamos pela frente... Toda essa tensão não deixava eu curtir o meu filhote e até mesmo, talvez, um princípio de depressão. Cheguei ao ponto de não querer ver  grávidas e nem crianças da idade do meu filho.... E isso era muito doloroso! Mas, com a graça de Deus passou... como tudo na vida passa!!!

Definitivamente 2012 foi a fase da aceitação, da curtição, das alegrias e principalmente de descobrir o que realmente esse amor incondicional que as mães especias tem! Não que as outras mãezinhas não o possua, mas as mães especiais sabem muito bem do que estou falando!!! Há um ano atrás eu ficava me dizendo como que essas mães falam em aceitação... em alegria por ter uma crianças especial!?!?!? E hoje... eu sei, do fundo do meu coração, o que elas sentiam ao dizer que se fosse para passar por tudo de novo elas passariam!!! Sei que passaria, sei que abriria a mão de muitas coisas para se dedicar exclusivamente à criança, assim como eu abri mão da minha carreira pelo meu filho. E sinto que estou muito mais feliz e... muito mais dependente dele! 

A tal fase da aceitação não ocorreu só comigo eu com o pai... mas, também de certa forma, com o Ayan. Hoje ele tem prazer em fazer suas terapias, sonhava com o dia em ele fosse fazer uma sessão de fisioterapia sem chorar, o que já faz e mais... Faz sorrindo!!! Só Jesus na causa! rsrsr. O sentar ainda é um tabu em nossas vidas, mas também é um projeto para 2013! Sei que ao chegar aos 3 anos de idade, ele irá progredir muito, pois ainda irá completar 2 aninhos. Conversando com uma outra mãe especial, a Adriana do blog "Querido Antonio Pedro", (quem também tem PC e se parece muito com as sequelas do Ayan, porém já tem 3 anos), ela me disse para não colocar a carroça na frente dos bois, já que ela também tinha passado por essa fase de ansiedade.  Agora o que nos resta é esperar e confiar!


A minha vida, sentadinho, quem diria ele chora quando tiro ele da cadeira!!! Esse é um grande exemplo de aceitação da parte do Ayan! Uma das ultimas conquistas de 2012! Que venhão as conquistas de 2013! \0/\0/\0/ 

Então chego a conclusão que 2012 foi um ano maravilhoso, de muitas conquistas, mas também de muito... muito aprendizado, de conhecimento e por falar em conhecimento, conheci pessoas maravilhosas, amigas, verdadeiras, das quais sei já virou amizade, seja  pessoalmente ou virtualmente. 

Agradeço de coração a cada um que passou e que se permanece em nossas vidas, a cada um que de alguma forma somou no tratamento do Ayan, de forma direta ou indireta! Não tenho como citar nomes, pois posso cometer erros "esquecendo" de colocar algum nome aqui na postagem e também porque teria que fazer outra postagem exclusiva para agradecer! rsrsrs. Mas todos moram em meu coração!

Que venha 2013 com muitos desafios, assim as minhas, as nossas vitórias vão ser muito... mais muito maiores! Assim eu creio!!! Projetos... Estamos cheios! Mas um em especial, não poderia deixar de citar... Vamos sentar em 2013!!! Eu tomo posse!!! E quem sabem não vem a marcha!?!? Para Deus nada é impossível e com certeza estamos trabalhando muito para isso!!! Pois o meu maior milagre... maior presente Ele já me deu... O meu Ayan! O meu presente de Deus!!!!

terça-feira, 27 de novembro de 2012

A alegria da casa

Há mais ou menos 3 semanas mudamos de quarto, agora estamos em um duas vezes maior que o antigo. A família ta crescendo mesmo... Mas juro foi  pura coincidência, a intenção era proporcionar mais espaço para o  Ayan! Mas acabamos unindo o útil ao agradável (rsrs).
Bem, nesse novo quarto criamos um cantinho para ele brincar... fazer as terapias, estimulá-lo, acontece que a ideia deu tão certo que o Ayan não quer sair mais mais do seu cantinho, se dependesse dele passaria o dia todo brincado, derrubando os seus maravilhosos cubos. Esse cantinho foi  inspirado no Sarah, até os brinquedos que temos são os mesmos de lá, já que o Ayan  ama o Sarah.
Um dia desses, depois de um dia estressante de trabalho, o Ayan nos proporcionou um momento muito prazeroso, que lógico, nós pais super corujas, tratamos logo de registrar!


Literalmente, a alegria da casa!

Uma fotinho rara... o cantinho arrumado, já que  o Ayan não deixa o espaço nem respirar (rsrsr)


Cantinho arrumado





Cantinho bagunçado com o papai, os dois cansados de tanto brincar!




Jogando bola como papai.

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

3.000 Acessos!!!

Estamos muito felizes com o blog do Ayan, já são mais 3.000 acessos. Sei que pode parecer pouco mas, para mim, em especial, isso é muito importante. Quando criei o blog foi para entender o mundo da paralisia, quais eram as formas de tratamento, o que as mãezinhas sentiam, ou como elas superam o fato de terem tido uma crianças especial.
Sempre soube que esse blog seria a minha válvula de escape, a minha terapia, e foi isso mesmo que aconteceu. Devo muito à esse blog, pois foi através dele que pude conhecer pessoas incríveis, crianças que  se superam cada dia mais, pais exemplares. 
Queria ser ajudada de alguma forma, porém hoje em dia percebo que ajudo as mãezinha que me procuram, por meio de mensagens no Facebook,  isso me deixa super contente, por que um dia eu criei o blog para ser ajudada e hoje eu posso ajudar outas pessoas também! 

Mais uma vez, muito obrigada à todos que nos acompanham e torcem pela reabilitação do Ayan!

terça-feira, 20 de novembro de 2012

Alergia a Amoxicilina

Eu já desconfiava que o Ayan poderia ter alguma alergia à amoxicilina, pois agora veio a confirmação. Em quase dois anos de vida, meu filhote só tomou 3 vezes esse antibiótico. Na primeira vez pensei que fosse o calor, na segunda veio a suspeita e agora pela terceira vez... a confirmação.
Estamos nos exames pré-operatório para a aplicação  do botox até o fim do ano. Assim, fomos a pediatra para ela nos liberar para o botox e para nossa surpresa a garganta estava infeccionada. Mas como!!?! ele não apresentou nem um sintoma, febre nada. Depois de um dia de medicação meu pequeno ficou todo empolado, chegou a me dar pena dele. Voltamos com a pediatra e foi passado um antialérgico. Agora estamos no aguardo da melhora da alergia e a liberação da pediatra para a aplicação do botox. 

terça-feira, 6 de novembro de 2012

Enfim... O Bera!

Nossa... Não sei nem mensurar o tamanho da minha felicidade!!! Enfim, depois de 1 ano e 10 meses tentando, conseguimos realizar o tão almejado exame: O Bera! Esse mérito eu devo à Rede Sarah (Hospitais de Reabilitação). Desde o mês passado que nós estávamos, novamente, tentando fazer o bera, em diversas clínicas e, nada de conseguirmos. Até que lembrei de uma amiguinha do Ayan, do Sarah, que realizou esse exame com sucesso e, assim a madrinha-babá-meia mãe do Ayan fez! Procurou informações no Sarah e na mesma semana marcaram o exame.
Foi super tranquilo, o Ayan dormiu com os eletrodos e só depois colocaram o mega fone em seus ouvidos! Estamos confiante que esse resultado será bem melhor que os outro, que deram super alterados em virtude da inquietação do Ayan. Dia 22 sai o resultado e logo... logo postarei o resultado. Esperando e confiando no Senhor mais um resultado de exame.

terça-feira, 30 de outubro de 2012

Visita da Cegonha!

Bem... eu imagino que a D. Cegonha, pairando por perto de casa, deixou "cair" um bebezinho sem querer  por lá!!! (brincadeira). Mas foi mais ou menos assim. Meio que sem querer, "fabricamos" um irmãozinho ou irmãzinha para o Ayan!
De início ficamos em choque, como pode!!?!?! o Ayan tão pequeno (1 ano e 9 meses), com um tratamento todo pela frente, comecei a trabalhar a pouco tempo... mas, o homem faz planos e Deus é quem decide. E foi assim, quando é dá vontade de Deus é bem feito, é perfeito!


Estamos muito felizes com a chegada desse serzinho abençoado por Deus que só vem somar em nossas vidas e no tratamento do Ayan. 
Muitas pessoas me falavam que uma criança em casa o Ayan iria imitá-la e que seria muito bom para o desenvolvimento dele. 
Sei que será ótimo p ele mas, será muito melhor para nós, os pais, já que iremos retirar toda a sobrecarga de responsabilidade, ou melhor, toda as nossas expectativas de cima do Ayan. Quem é pai ou mãe especial sabe o quanto é grande as nossa expectativa... a ansiedade que colocamos em cima de uma criança especial. Essa criança será muito bem vinda e já é muito amada por todos nós! Só temo a gradecer por mais esse milagre em nossas vidas. 

sexta-feira, 26 de outubro de 2012

TheraSuit

Esse é oque há de melhor em termos de tratamentos para crianças portadoras de paralisia cerebral. Infelizmente, por ser novo, é um tratamento caro mas, que vale a pena investir.
A fisio do Ayan, Dra Juliana, possui o curso de TheraSuit e está trazendo para Belém, em parceria com o ortopedista Dr. Paulo Braga (o Dr. que vai fazer o botox do Ayan). Isso é muito bom para a nossa região, já que são poucos os profissionais  nessa área e com uma especialização tão boa assim. 

Graças à esse blog estamos proporcionando o que há de melhor no tratamento do Ayan. Pesquiso muito, busco tratamentos alternativos que irão somar na habilitação do meu filho. Foi assim com o Theratog's, com o método Medek que fez o Ayan controlar bem melhor o tronco. E agora com o TheraSuit, que graças à Deus, que vem colocando pessoas certas em nossos caminhos, justamente a fisio do Ayan está trazendo pra Belém esse tratamento revolucionário. Ele só precisa ficar um pouquinho maior, a fisio ainda ñ decidiu o memento exato dele fazer, oque importa é que um dia faremos.


Só pra entendermos oque é o TheraSuit: 

Em 2002, um dispositivo chamado TheraSuit (EUA Patentes dos EUA 7.153.246, patente internacional PCT / US2008/051458 ) foi projetado por Richard e Izabela Koscielny . 

Eles são um Fisioterapeutas, pais de crianças com deficiência e os proprietários da empresa TheraSuit LLC. TheraSuit é exclusivamente fabricado, importado e distribuído pela TheraSuit LLC.


TheraSuit é o projeto mais recente e sofisticado, mas não exige um longo treinamento ou habilidades especiais. TheraSuit foi criado para ser usado por terapeutas e pais, tanto durante o tempo de tratamento e fora do ambiente clínico. 

Como o TherSuit funciona?

TheraSuit , graças à sua construção e melhorias cria uma órtese suave respirável dinâmico. Seu objetivo principal é melhorar e mudar propriocepção (a pressão das articulações, ligamentos, músculos), reduzir reflexos patológicos do paciente, restaurar sinergias musculares fisiológicas (padrões adequados de movimento) e carregar o corpo inteiro com peso (processo semelhante a uma reação do nosso músculos para as forças gravitacionais que atuam até nós por 24 horas). Todos os itens acima normaliza entrada vestíbulo-proprioceptivo aferente (informação que chega ao sistema vestibular). O sistema vestibular é um centro muito importante. Ele processa, integra e envia de volta toda a informação que chega de músculos, articulações, tendões, etc Ela influencia o tônus ​​muscular, o equilíbrio ea posição do corpo no espaço.

Portanto, TheraSuit facilita o desenvolvimento de novas habilidades motoras grossas e finas como sentar, levantar, caminhar.


Indicações:

Paralisia Cerebral

Atrasos no desenvolvimento

A lesão cerebral traumática

Pós acidente vascular cerebral (AVC)

Ataxia

Atetose

Espasticidade (aumento do tônus ​​muscular)


Benefícios:

Restaura desenvolvimento ontogênico

Fornece estabilização externa

Normaliza o tônus ​​muscular

Alinha o corpo para o mais próximo possível do normal

Fornece correção dinâmica

Normaliza (corrige) padrão de marcha

Fornece estimulação tátil

Influencia o sistema vestibular

Melhora o equilíbrio

Melhora a coordenação

Diminui movimentos descontrolados em ataxia e atetose

Melhora corpo e consciência espacial

Suporta os músculos fracos

Proporciona resistência aos músculos fortes para aumentar ainda mais o fortalecimento

Melhora a produção da fala e sua fluência através do controle de cabeça e tronco.

Traje do TheraSuit




terça-feira, 23 de outubro de 2012

A novela do Bera

Bom dia!

Faz um tempo que queria fazer essa postagem mas, como a novela é longa perdi a coragem de escrevê-la. Mas acho que essa novela já está chegando ao seu fim! Ainda bem!!! Uma das sequelas neurológicas que os Kernisterus (impregnação de bilirrubina no cérebro) possuem  é a deficiência auditiva e, com o Ayan não foi diferente.
Logo no teste da orelhinha com dois meses de vida já sabíamos que ele tenha uma alteração auditiva. Com isso procuramos o meu otorrino para diagnosticar tal deficiência. Fizemos uma bateria de exames, porém, o mais específico e delicado (BERA) até hoje não conseguimos realizá-lo. Não por descuidos da nossa parte mas, por que o Ayan não deixa ser realizado. Passamos o ano passado tentando e nada. Esse exame é para detectar como o som chega no cérebro e se está chegando, por isso precisa que criança esteja relaxada e calma... Como assim?!?!? O Ayan é uma pimenta e não pára! Devido a isso, já estamos no 3° otorrino para tentarmos realizar esse exame. E nenhuma clínica quer sedar aí fica complicado, por que esse exame é igual ao um mapeamento cerebral, com eletrodos e tal, por isso a dificuldade de uma criança especial fazê-lo! Sabemos que ele ouve melhor do lado esquerdo mas do lado direito não sabemos se ele realmente ouve. Semana passada quase conseguimos mas ele acordou no meio do exame, vamos tentar novamente na sexta. Espero que dê tudo certo, caso contrário, a fono que realiza o exame, disse que conhece uma clínica que seda. Estamos confiante que agora esse exma sai!
Na sexta posto as notícias, espero que sejam boas!

terça-feira, 9 de outubro de 2012

Mil Estrelinhas na testa!

Boa tarde!
Costumo dizer que estamos vivendo um tempo de mudanças, de colheitas. Nosso pequeno ta crescendo e ficando cheio de manias e manhas (rsrsrsr). E lógico, super inteligente!
Essa semana tivemos que tirar o Ayan da hidroterapia, desde que ele ficou sem parceiro na hidro não curtiu mais a sessão. E aí era só reclamação, a própria fisioterapeuta disse que ela ñ estava rendendo nada com ela (dó no coração! nenhuma mãe especial quer ouvir isso!!!). Pois bem, hoje trocamos a sessão de hidroterapia para fisioterapia convencional. Sendo que é a mesma fisioterapeuta do Ayan, a primeira fisio, que ele adora (só de longe) chegou perto ou entrou na sala dela é aquele escândalo. 
Eu precisava registrar isso: Hoje na bendita sessão de fisio ele simplesmente curtiu e reclamou por que ela tirou a tala das perninhas dele! Como eu gostaria de ver essa faceirice toda! E pra completar a tia Márcia (fisio) deu MIL ESTRELINHAS pra ele!!! Olha a minha felicidade, nem lembro quando o Ayan ganhou alguma estrelinha da tia Márcia rsrsr. Vou explicar, ganha a estrelinha quando a criança faz direitinho a sessão de fisio. Ganhou estrelinha por todas as sessões que ele não pode ganhar!!! 
Viva a nossa evolução!!!
Obrigada Senhor!



A cara de "fafado" do Ayan!


terça-feira, 28 de agosto de 2012

Mamãe Especial é uma Fera!

1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;

2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;

3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;

4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;

6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;

7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;

8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;

9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;

10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

É a mais pura verdade!!!!

* Essa postagem foi extraída do Blog da Princesa Yzadora.
http://princesayzadora.blogspot.com.br/

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

Mamãe Moderna :(

Como sempre com as minhas postagens atrasadas e o pior é que acho que agora é que irão ficar atrasadas mesmo! Esse semestre comecei a procurar emprego, já estou com um 1 ano e 8 meses de formada (idade do Ayan). Sempre senti a falta de trabalhar e lógico ter novamente a minha renda. Pois bem, procurei e achei rsrsrsrs. Fui indicada por uma colega do Facebook à um escritório de Arquitetura e Engenharia. Estou adorando a novidade, porém de dó na alma por deixar o meu bebezinho em casa. Sei que ele está super bem cuidado com a madrinha que diga-se de passagem, cuida tão bem quanto eu!!! E a mamãe também cuida dele. Mas a falta dele me causa uma tristeza tão grande, sei que é questão de tempo. Tem horas que questiono... será que fiz a coisa certa deixando o tratamento do meu filho!? Tenho a certeza que foi a vontade de Deus e que o Ayan ficará mais independente, e eu também é claro... independente dele. Agora sei que eu sou muito mais dependente dele do que ele de mim. Mas fazer oque mulher moderna é isso mesmo... é mãe, esposa, estudante de espc. e ainda é arquiteta!!!
Se Deus me deu esse frio... é pq Ele vai saber me dar um ótimo cobertor!!! Eu creio... tudo ficará bem!
Obrigada a todos que de alguma força torceram por mim e me incentivaram a buscar o meu emprego!!!

segunda-feira, 30 de julho de 2012

Botox

Olá à todos,
No mês passado tivemos consulta com o Dr. Paulo Braga, renomado ortopedista de Belém, exames de rotina para acompanharmos a evolução do quadril do Ayan. Por sugestão da Dra. Juliana Lourenço (fisio-anjo do Ayan) tocamos no assunto com o ortopedista em relação a aplicação de Botox e como já suspeitava... Teremos que fazer a nossa primeira aplicação. Não gosto do termo paralisia, acho que essa palavra muito negativa e pesada, prefiro chamar lesão... sequela. A sequela da Bilirrubina chama-se de Kerniquiteus, termo pouco conhecido, sua principal disfunção é distonia muscular ou tônus flutuante: Ora "quase" espástico, ora molinho de mais. E devido a esse tônus exacerbado que será necessário a aplicação de botox. Os pontos são: quadril, braços e mãos.
Entendendo um pouco sobre a distonia muscular, ela tem lá suas "vantagens e desvantagens", vantagem: Diminui a probabilidade de atrofias ou deformações; desvantagens: Dificulta de mais os movimentos, ou seja, piora ainda mais a coordenação motora, essa que por sua vez já é comprometida. Disso tudo, sempre prefiro me apegar nas coisas positivas e acreditar que essa distonia tem o seu lado bom... a diminuição das deformações e consequentemente redução das possibilidades de cirurgias e tudo mais.
Estamos na fase do pré operatório, e entregando na mão de Deus, como sempre, mais essa forma de tratamento. Quando tivermos mais novidades vamos postar correndo no blog. 

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Theratogs, sonho quase realizado!


Depois de uns dias longe do blog, estamos tentando organizar a vida já que são tantas as informações em relação ao tratamento do Ayan. É tanta novidade que certamente dará várias postagens!

Essa semana a tia Jú (Dra. Juliana Lourenço - fisio) nos "presenteou" mais uma vez com seus mimos e carinhos. Ela nos emprestou Theratogs dela, já que o nosso só chegará no fim do mês, vale lembrar que foi através dela também que conseguimos encomendar o nosso direto dos EUA. Já que lá sai 1/3 do que é vendido no Brasil. É a mãe de uma paciente que está de viagem marcada e comprará para sua filhinha e trará para o meu Ayan também. Para irmos nos acostumando logo, passamos o fim de semana com ele em casa, incrível como ele se adaptou muito bem ao mais novo integrante do tratamento. O que seria de nós sem esse anjo em nossas vidas, ela faz toda a diferença no tratamento do Ayan. 

Quando lia os blog's de outras mães, procurando alternativas... ou conhecimentos sobre a paralisia cerebral, algo chamou de mais a minha atenção, o uso do Theratogs. Pois bem pude comprovar sua eficácia, em apenas um fim de semana, imaginem com o uso diário. A Jú nos orientou a usar primeiramente de 2 em 2 horas e irmos aumentando até chegar em 4 horas. Ficamos maravilhados com a postura do Ayan, que possui variação do tônus muscular ou tônus flutuante (ora ele está durinho de mais, ora está molinho de mais), isso permite que ele fique simétrico e super posturado. Estamos confiante nesse novo tratamento, com a graça de Deus estamos vivendo uma fase boa do tratamento. O Ayan está aceitando muito bem a fisio, com a tia Jú então é um namoro lindo... Me partia o coração de ver o meu bebezinho berrar do início ao fim de cada sessão, agora entra brincando e sai sorrindo!!! 



Para quem não conhece o famoso Theratogs, aí vão algumas fotinhos!












Lindo da mamãe, com seu traje... meu iron man!!!




domingo, 17 de junho de 2012

Abdutor de Polegar

Olá à todos! 
Essa semana a Tia Jú nos "presenteou" com um abdutor de polegar. Uma espécie de bandagem, que faz pressão no polegar e consequentemente deixa a mão do Ayan mais aberta, já que ele costuma a "trancar" o polegar na palma da mão! 
Viva as tecnologias, uma fita simples com uma funcionalidade incrível. Na mesma hora o Ayan ficou com as mãos super abertas. Já compramos o nosso rolo, que vende na clínica mesmo e a T.O. (que não é do Ayan) fez o favor de colocar. O nome da bandagem que estamos usando é TERAPY TEX, mas existes vários nomes! Recomendo, e por ser colorido estimula visualmente a criança.

Lindo da Mamãe!

 Assistindo DK.



quinta-feira, 31 de maio de 2012

Estamos Progredindo!

Ah... quantas saudades de escrever no blog, mas a vida é tão corrida! Mas novidades não faltam. 
Depois que a Fisioterapeuta do Ayan chegou trazendo o Método  Medek Módulo II, o meu príncipe estranhou horrores, estranhou os exercícios e a tia Jú. Também eu até entendo já que o Medek é pauleira rsrs.
Mas em casa a melhora do Ayan é significativa, graças à Deus. Só não curte muito "o sentar", se ele pudesse ficar o tempo todo dando passinhos e subindo escadas, ele ñ iria achar nenhum pouco ruim. Por falar em escadas, ele é louco por escadas. Perguntei pra fisio dele se isso não seria um reflexo, mas como ele tem (e muita) intenção, não pode ser reflexo. Incrível... ele sobe os degraus é uma graça. 
Semana passada experimentamos o Teratog's da tia Jú, incrível como melhora a postura dele. Estamos esperançosos na compra do nosso Teratog's uma mãezinha está de viagem marcada para os EUA e, se der tudo certo ela irá trazer um p Ayan, pois é sai mais ou menos 1/3 do valor daqui do Brasil.
Hoje a tia Márcia nos colocou no estabilizador, quase morri de medo em vê-lo naquele aparelho ainda mais por que ele não suportou, aliais depois da sessão de fisio ainda tínhamos T.O. com a gracinha da tia Dani mas, ele ficou tão chateado com o estabilizador que não rendeu nada com a tia Dani.
Ah... a tia Dani mora em nossos corações, sempre cheia de mimos e carinhos com o Ayan, graças à ela (estímulos) ele já leva a mãozinha ou mostra a intensão em pegar os objetos e qnd ele consegue... nossa é uma festa, todos nós vibramos.
Aqui vão umas fotinhos do nosso dia-a-dia, das nossas vitórias. Com a graça e a misericórdia de Deus e a dedicação do Ayan.


       Com o Teratog's da tia Jú


 Com o Teratog's da tia Jú - Reclamando só p variar um pouco! Rsrs.


No estabilizador 


No estabilizador 2



A nossa vida não é esforço e choro, tbm temos os nossos momentos de diversão e prazer!



Brincando com a tia Dani (T.O.) se esforçando pra pegar as bolinhas.



Brincando com o tio Guilherme e o tio André no Sarah.



No mais é isso e como sempre estamos matando um leão por dia! Renovando as nossas forças em Deus!!!
Abraços em todos.







           

terça-feira, 15 de maio de 2012

Método MEDEK - Cuevas Medek Exercício

Estamos super contentes com a volta da tia Jú, (Dra. Juliana Queiroz ) que esteve viajando para participar do nível ll do Método Medek com o fisioterapeuta e idealizador do método, Ramon Cuevas. 
Como era de se esperar foi bem pesada a fisio hj com a tia Jú, o Ayan chorou do inicio ao fim. Mesmo assim parece que a resposta é imediata, essa semana ainda teremos mais dois atendimentos com o método. É que a tia Jú tava morrendo de saudades do Ayan!!! Rsrsrs. Na verdade ela quer que ele se acostume novamente com o método, pois ela ficou ausente por quase 3 semanas e, ele é claro que estranhou, mas logo, logo ele se acostuma com os mimos da tia Jú. O bom é que vamos ter uma "cartilha" que a Dra vai elaborar para fazermos os exercícios mais "leves" em casa. Já que os mais pesados ficam por conta da tia Jú.

Segue abaixo um texto explicando o método:



CME, na sigla em Cuevas Exercício Medek, é uma abordagem fisioterapêutica para crianças que sofrem evolução motora anormal do desenvolvimento causado por uma síndrome conhecida ou desconhecida não-degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central.

Essa terapia pode ser aplicada a crianças a partir dos 3 meses até alcançar e controlar andar independente. Porque o praticante terapia CME físico precisa para expor a criança para a influência da gravidade, através de um apoio distai progressiva, o uso desta terapia pode ser limitada pelo tamanho da criança e peso. 

Esta abordagem foi criado e desenvolvido por Ramon Cuevas, fisioterapeuta chileno, durante os anos setenta em Caracas, Venezuela. O pressuposto fundamental da Fisioterapia CME é que as crianças developmentally comprometidos necessidade de reforçar seu potencial de recuperação natural. Esta propriedade subjacente do Sistema Nervoso Central continua a impulsionar o processo de desenvolvimento, mesmo após as seqüelas são estabelecidas. 


A reação natural do "potencial de recuperação" sozinho, não pode levar a criança comprometida fora da situação de desenvolvimento motor anormal. Por isso, é crucial para iniciar a terapia do motor, ao mesmo tempo os primeiros sinais de função motora retardada aparecer.

O nível final de independência motor alcançado pela criança dependerá da seguinte:

1) O reconhecimento precoce do desenvolvimento motor de anormalidade. 
2) A existência de potencial cerebral de recuperação. 
3) A aplicação atempada de uma abordagem confiável de terapia motora. 
4) A execução constante de exercícios apropriada até conseguir o controle motor total

Extraído do Site: http://www.cuevasmedek.com

Nas Terapias!!!

Depois de duas semana sem atividade, já que o Ayan teve um infecção na garganta  que nos deu trabalho. O seu retorno a rotina diária superaram as minhas expectativas!!! Logo de cara tivemos uma semana cheia, ou melhor dizendo um dia cheio!!! Fomos à CETE (Clinica de terapias especializadas) e lá tivemos fono com a tia Gracinda, que por sinal é uma graça conosco. Fisioterapia com tia Márcia, que está fazendo fisioterapia respiratória, pois ultimamente ele tem ficado com secreção no peito. E por fim, tivemos T.O. com a tia Dani, não posso deixar de falar que a tia Dani é só mimos com o Ayan. Agora ele só faz a terapia vendo Galinha Pintadinha, ele trocou a XSPB xx pela a Galinha Pintadinha!!! Estamos muito felizes pois o meu pimpolho já está aceitando bem mais as terapias!!!
Aqui vão algumas fotinho do nosso dia-a-dia.





Fazendo Fisioterapia com a Tia Márcia.
De órtese e tala. >>>





 Fazendo Fisioterapia com a Tia Márcia.
<<< De órtese e tala. 





 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia Dani. Fazendo o maior charme na bola >>>




 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia <<< Dani.




 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia  Dani. Se esticando todo p ver o DVD da Galinha Pintadinha. >>>






<<< Com controle de tronco bem melhor!




Mas também com todo essa dedicação, como não assimilar a estimulação >>>










Eu agradeço à Deus por essa equipe tão dedicada. O progressos do Ayan são visíveis, graças à ele, por seu esforço e sua garra e também pela dedicação da equipe que o acompanha.

sábado, 12 de maio de 2012

quinta-feira, 10 de maio de 2012

7 coisas que só nós, pais de crianças especiais, sabemos!!!

7 coisas que você não sabe sobre pais especiais.

1. Eu estou cansada. 

Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. 

Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. 

É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo.

 Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”…

Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. 

Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho.

Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.


Extraído do facebook de Aline Rolim e achei que realmente faz parte das nossas vidas...


# Compartilhado do Blog Paralisia Cerebral

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Linda Homenagem!

Esse vídeo foi feito em homenagem ao Ayan, a autora é a nossa priminha Ana Beatriz Neves. Sem palavras p agradecer tamanho carinho!!! Só tenho que agradecer a Deus por Ele ter colocado pessoas abençoadas em nossas vidas e sempre nos momentos que mais precisamos!!!

Bia, minha querida, muito obrigada que Deus te abençoe muito!!! Você tem a minha eterna gratidão.
Bjos, família do Ayan.


Nossa História de Amor Linda!!!

Perseverança

Jogo a minha rede no mar da vida e às vezes, quando a recolho, descubro que ela retorna vazia. Não há como não me entristecer e não há como desistir. Deixo a lágrima correr, vinda das ondas que me renovam, por dentro, em silêncio: dor que não verte, envenena. O coração marejado, arrumo, como posso, os meus sentimentos. Passo a limpo os meus sonhos. Ajeito,  da melhor forma que sei, a força que me move. Guardo a minha rede e deixo o dia dormir.

Com toda a tristeza pelas redes que voltam vazias, sou corajosa o bastante para não me acostumar com essa ideia. Se gente não fosse feita pra ser feliz, Deus não teria caprichado tanto nos detalhes. Perseverança não é somente acreditar na própria rede. Perseverança é não deixar de crer na capacidade de renovação das águas.


Hoje, o dia pode não ter sido bom, mas amanhã será outro mar. E eu estarei lá na beira da praia de novo.

Escrito por Ana Jácomo
Extraído do Blog Cheiro de flor quando ri.

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Que susto!!!

Olá a todos!!!
Temos tanta coisas para contar mas vamos por parte. Hoje tínhamos agendado uma atendimento na Previdência Social p darmos entrada no benefício do Ayan. Pois bem, desde ontem o meu pequeno apresentou um quadro de infecção - garganta (pra variar!!!) que ta ficando quase que constante esse quadro. Por isso chegamos atrasados no tal atendimento na Previdência e tivemos que "reagendar" novamente. Mas esse assunto merece uma postagem exclusiva. O susto que o Ayan nos deu foi que na saída da previdência o nariz do Ayan começou a sangrar! Foi uma correria, o pai dele que estava comigo, ficou desesperado. Corremos para o HGU (hospital geral da unimed) o atendimento foi ótimo, super rápido. Segundo a pediatra plantonista, o sangramento é decorrente da gripe, algum vaso sanguíneo deve ter ficado sensível e se rompeu. Nada p se preocupar, na quarta feira vamos procurar o otorrino do Ayan para investigarmos melhor esse sangramento. Vale destacar que o tio-padrinho do Ayan também apresentou esse quadro quando criança e teve que cauterizar os vasos do nariz. Agora é esperar a consulta com o otorrino e torcer para que não sangre mais!!! No mais é isso. Fiquem todos com Deus.

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Cadeira de Canto

Olá a todos, hoje foi dia de Sarah e como esperado o Ayan se comportou muito bem! Uma hora no tapetinho com a tia Patricia (Psicologa) e tia Rafaela (fitoterapeuta). Depois mai um hora de hidro, com o tio Guilherme e o tio André (Prof. Educação Física). E no meio da conversa com as tias comentei sobre a cadeira de canto, e para a minha surpresa o Ayan estava apto a usá-la. Mais surpresa ainda foi ter saído de lá com uma em minhas mãos! Sei que a Rede Sarah é "contra" muitas coisas, porém eu não tenho do que reclamar de lá, é o lugar que o Ayan mais gosta, brinca... se diverte. Contra entre aspas por que eles fazem uso sim de órteses, Botox etc... Só que em ultimo caso, quando a criança já atrofiou. A metodologia deles é diferente, a criança tem que receber estímulos e executar os movimentos só, ou seja, o cérebro  é que tem que realizar as tarefas e não uma força externa. Pois bem, o Ayan faz tratamento lá e em clinicas com fisioterapia convencional. Amo o Sarah, o tratamento deles com as crianças e não pretendo sair de lá de jeito algum!!!
Algumas fotinhos do Ayan estreando a cadeira de canto:

Vendo Mister Maker - DK

Jantando toda a minha papinha.


Essa cadeira vai nos ajudar a sentar, a ter mais postura mas, principalmente para diminuir ou quebrar o nosso padrão. Como o Ayan ainda não controla bem o tronco, ele joga demais a cabeça para trás. Isso não é bom pois ele pode ter os músculos do pescoço encurtado. Nós, com a ajuda de Deus, estamos fazendo de tudo para preservar as estruturas do Ayan para  que ela não sofra nenhuma deformidade. Creio em Deus e isso não irá acontecer!!! Fiquem com Deus.




sábado, 14 de abril de 2012

Amigos são como Anjos!!!

Aprendi na vida que de tudo se tira uma lição, uma aprendizado. E aprendi também que por mais que seja as adversidades, a tormenta, Deus sempre manda anjos para lhe alegrar! É bem verdade que Ele também tira do seu caminho pessoas que te fazem mal, te diminuem; Pessoas que só ficam felizes quando estão pisando em você. Sempre digo que as vezes quando tudo da errado parecem pessoas maravilhosas em nossas vidas que não teriam aparecido se tudo tivesse dado certo!!! Eu que o diga, Deus tem me honrado pois tenho feito amizades que irei levar para a vida inteira. Amigos de verdade são aquele que estão presentes em sua vida não só na alegria mas, principalmente na hora da dor. Infelizmente tive essa experiencia, foi difícil contar com pessoas que na hora que você mais precisa lhe viram as costas. Mas bem, esse poste ñ é para falar desse tipo de "amigos" e sim para agradecer os que eu já tenho e os que eu ganhei com todo o tratamento do Ayan. Um dia desses, pessoas que não tenho tanta intimidade se mostraram tão solidárias com tudo o que aconteceu com a gente. De onde você menos espera vem uma palavra de carinho, força e fé. Como disse amigos são Anjos que Deus coloca em nossos caminhos e graças à Ele, estou repleta de anjos que fazem toda a diferença na minha vida e, principalmente na vida do Ayan. 


Quero que vocês conheçam esses anjos que Deus colocou em minha vida na hora certa, no momento perfeito: A família Silva. Esse é o Pingo, mas também chamado de Gabriel, "gordo" - (é o melhor!!!). Ele apareceram em nossas vidas num momento muito difícil, momento de fraqueza e de desistência. O Pingo também tem paralisia cerebral, hoje ele está com 2 anos e 4 meses de idade, faz tratamento na mesma clinica que o Ayan faz - CETE, já está no andador e creio que falta pouco para ele andar só!!! Ah... quem nos apresentou foi um outro anjo chamado Daniele Soares (terapeuta ocupacional dos pequenos). Sei que são muitos os anjos... Mas por hora esses aqui estão fazendo toda a diferença em minha vida!!!!

Família Silva - Adriana, Pingo (Gabriel) e Daniel.

Obrigada pelo carinho e amizade, vocês podem contar sempre conosco!!! Obrigada Deus por esses anjos, cuide deles e em especial do Pingo, dando saúde e determinação para vencer essa batalha.

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Rindo à Toa!!!!

Estamos vivendo uma fase muito boa, graças à Deus!!! Parece que a maré de angustias está se acalmando. Agora é só alegria e progressos!!! Depois da Dra Juliana com o Medek, o pescocinho já está mais durinho, assim como o tronco. A grande novidade é que hoje tivemos a nossa primeira sessão de fisioterapia com a Dra   Juliana sem CHORAR!!! Isso já é um grande progresso. São peqenas coisas... Coisas muito comuns para as outras pessoas, mas que quando o Ayan realiza, nossa... é uma alegria só. Sem falar das amizades, estamos conhecendo pessoas maravilhosas que só podem ser enviadas por Deus. Bem estamos muito felizes e crendo que logo, logo postaremos outras conquistas, como sentar!!! Se Deus quiser!!!

Olha o quanto é grande a nossa Traquinagem, Alegria e Felicidade:

Brincando com a Vovó Susu e o Papai.

Fazendo muita... muita arte!!!!

 Pescoço lindo!!!!



Fazendo Arte!!! Tentado se virar sozinho.


terça-feira, 27 de março de 2012

Resultado do Medek

Boa Noite à todos!!!

Bem... Estava devendo essa postagem. Há um mês o Ayan começou a fazer um intensivo de Medek com a Dra. Juliana Lourença e graças à Deus o Ayan ta correspondendo muito bem! Pra quem ñ sabe o Ayan tem 1 ano e 3 meses e ainda ñ sustenta o tronco direito, controla melhor a cabecinha, mas o conjunto: cabeça e tronco não. É verdade que ele chora muito na sessão mas, faz direitinho e o melhor o resultado parece ser imediato. Gostamos tanto do Medek que vamos aumentar as sessões, agora serão 3x na semana. Parece que estamos vivendo uma outra fase, uma fase positiva, de progressos. Futuramente vamos providenciar o parapodium para ele. Quem tem uma criança com PC sabe o quanto é lenta a reabilitação dessas crianças, quando me falaram que o Ayan teria um atraso motor, confesso que não imaginei que iria demorar tanto. Mas Deus sabe oque faz! Nesse tempo todo conhecemos pessoas maravilhosas que vamos levar para a vida toda, verdadeiros exemplos de garra e esperança. Cada criança que vejo, mais velha que o meu filho, e que conseguiu sentar ou andar... Nossa... dá uma força, as esperanças ficam renovadas. Hoje foi um dia assim! Vimos uma garotinha de 3 anos com PC, de órteses nos pés, com o Theratogs e o que mais me impressionou... já estuda!!! Ah... a vitória dessa garotinha dá um animo maior e orgulho. Animo porque, por mais que nos façamos fortes... há momentos em que enfraquecemos e nos entristecemos. Orgulho porque sei que estamos no caminho certo, por mais que me digam que não. Sei que Deus está conosco,  batalha é diária e vamos vencer essa guerra.