Botox

Olá à todos,

No mês passado tivemos consulta com o Dr. Paulo Braga, renomado ortopedista de Belém, exames de rotina para acompanharmos a evolução do quadril do Ayan. Por sugestão da Dra. Juliana Lourenço (fisio-anjo do Ayan) tocamos no assunto com o ortopedista em relação a aplicação de Botox e como já suspeitava... Teremos que fazer a nossa primeira aplicação. Não gosto do termo paralisia, acho que essa palavra muito negativa e pesada, prefiro chamar lesão... sequela. A sequela da Bilirrubina chama-se de Kerniquiteus, termo pouco conhecido, sua principal disfunção é distonia muscular ou tônus flutuante: Ora "quase" espástico, ora molinho de mais. E devido a esse tônus exacerbado que será necessário a aplicação de botox. Os pontos são: quadril, braços e mãos.

Entendendo um pouco sobre a distonia muscular, ela tem lá suas "vantagens e desvantagens", vantagem: Diminui a probabilidade de atrofias ou deformações; desvantagens: Dificulta de mais os movimentos, ou seja, piora ainda mais a coordenação motora, essa que por sua vez já é comprometida. Disso tudo, sempre prefiro me apegar nas coisas positivas e acreditar que essa distonia tem o seu lado bom... a diminuição das deformações e consequentemente redução das possibilidades de cirurgias e tudo mais.

Estamos na fase do pré operatório, e entregando na mão de Deus, como sempre, mais essa forma de tratamento. Quando tivermos mais novidades vamos postar correndo no blog. 

Theratogs, sonho quase realizado!

Depois de uns dias longe do blog, estamos tentando organizar a vida já que são tantas as informações em relação ao tratamento do Ayan. É tanta novidade que certamente dará várias postagens!

Essa semana a tia Jú (Dra. Juliana Lourenço - fisio) nos "presenteou" mais uma vez com seus mimos e carinhos. Ela nos emprestou Theratogs dela, já que o nosso só chegará no fim do mês, vale lembrar que foi através dela também que conseguimos encomendar o nosso direto dos EUA. Já que lá sai 1/3 do que é vendido no Brasil. É a mãe de uma paciente que está de viagem marcada e comprará para sua filhinha e trará para o meu Ayan também. Para irmos nos acostumando logo, passamos o fim de semana com ele em casa, incrível como ele se adaptou muito bem ao mais novo integrante do tratamento. O que seria de nós sem esse anjo em nossas vidas, ela faz toda a diferença no tratamento do Ayan. 

Quando lia os blog's de outras mães, procurando alternativas... ou conhecimentos sobre a paralisia cerebral, algo chamou de mais a minha atenção, o uso do Theratogs. Pois bem pude comprovar sua eficácia, em apenas um fim de semana, imaginem com o uso diário. A Jú nos orientou a usar primeiramente de 2 em 2 horas e irmos aumentando até chegar em 4 horas. Ficamos maravilhados com a postura do Ayan, que possui variação do tônus muscular ou tônus flutuante (ora ele está durinho de mais, ora está molinho de mais), isso permite que ele fique simétrico e super posturado. Estamos confiante nesse novo tratamento, com a graça de Deus estamos vivendo uma fase boa do tratamento. O Ayan está aceitando muito bem a fisio, com a tia Jú então é um namoro lindo... Me partia o coração de ver o meu bebezinho berrar do início ao fim de cada sessão, agora entra brincando e sai sorrindo!!! 

Para quem não conhece o famoso Theratogs, aí vão algumas fotinhos!

Lindo da mamãe, com seu traje... meu iron man!!!