A fase da "birra"

Meu Deus... que fase ruim!

Na realidade nem sei onde começa e termina a birra... a tolice! Talvez ela pode ser confundida com a distonia aumentada e não controlada... Não sei... O que concluo nesses dois meses de mudanças - drásticas mudanças - (neuro/medicação), que uma coisa coisa puxou a outra... Ou melhor, aumentou a outra.

O mês de Outubro foi bem complicado para nós, o Ayan sofreu bastante com a retirada do Rivotril, chegou a ficar muito estressado, irritado e choroso. E, por isso tivemos que nos afastar, mais ou menos, por duas semanas das nossas terapias e rotinas diárias. 

Em casa, pra variar, ninguém queria vê-lo chorar ou "sofrendo". Digo sofrendo porque a essa altura... um simples carrinho ou a cadeira de canto... Era um verdadeiro sofrimento pra ele! muito choro... muita irritabilidade... E assim eu fui criando um "monstrinho" rsrs. Já que fazia todas as suas vontades (coisas de mãe especial). Hoje... ele só quer ficar comigo e de preferência no colo aff... 

E as terapias!?!?!? Rá... as terapias não poderia ser diferente!!! Estamos na fase de adaptação novamente. Até na fono que é tranquila o Ayan ta chorando! Medek... faz um tempinho que não temos uma sessão inteira de Medek com a Dra Juliana. E olha que ela é carrasca... Não desiste, não se rende aos gritos e tolice do Ayan. 

Sei que é fase, pelo menos é o que todos dizem... Mas, sei que o Ayan passou por um momento bem complicado e, sei mais ainda que ele precisa de limites. Pois bem... esse é o melhor momento para impor limites no meu birretinho. Já que ele é esperto o suficiente para fazer fazer oque ele quer... Vai ter esperteza para entender os limites que serão imposto a ele. 

Espero que tudo isso passe logo e que tudo volte ao normal!!! Fase... é fase!!! rsrs.

"Desmame" do Clonazepam: Rivotril ou Clopam

Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa! 

Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.

Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril:  1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.

Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.

Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?! 

Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto. 

Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.

Procurando Escola: Tarefa difícil !!!

Boa noite.

Está ficando cada vez mais difícil escrever no blog. O Ayan está tomando todo o meu tempo mas, isso é uma história. 

Bem, chegou o momento, que eu acho que deve ser complicado para quase todas as mães especiais: A inserção da criança na escola. E, lógico que para mim não seria diferente. Por 'n' razões, nas quais as principais foram a socialização e o desenvolvimento do Ayan... Decidimos colocá-lo na escola ano que vem.

No final do ano ele completará 3 anos, idade ideal para iniciar a sua vida escolar (ai que frio na barriga rsrs). Diante disto, saí em busca de indicações. Falei com terapeutas e decidimos colocá-lo em uma escola pequena e a princípio em nosso bairro.

E lá fui eu toda contente em busca de uma vaga para o meu filhote, mal sabia o quão difícil seria essa tarefa!!! 

A primeira escola (a tal do bairro), fui super bem recebida pela coordenadora pedagógica... a conversa tava fluindo super bem até... Dizer que meu filho é especial! Incrível como o discurso muda!!!! "Não temos vaga!". E o pior, para minha surpresa já se foram 4 escolas que pesquisei e o discurso é o mesmo: NÃO HÁ VAGAS! 

To indignada porque essa história de inclusão é uma verdadeira ilusão. A verdade é que as escolas não estão preparada para acolher as nossas crianças ou/e não querem ter o trabalho com elas. 

Amanhã vou fazer uma ultima tentativa e caso eu receba outro não... Vou entrar na justiça e brigar pelos nossos direitos.

E eu achando que seria difícil a adaptação do Ayan na escola, mas na verdade o difícil é achar uma escola que o aceite com todas as suas limitações... É isso aê... Nada é fácil na vida de um especial e, tenho certeza que vamos vencer mais essa batalha.

Tratando a Distonia

Nos últimos 6 meses o Ayan quase não progrediu, parece que ele estagnou. Estávamos quase adquirindo um controle melhor de tronco e de repente... Paramos! E para pioroar começamos a recusar as sessões de fisioterapia, aumentando consideravelmente o tônus muscular e a distonia. A situação ta tão crítica que nem to conseguindo carregar o Ayan em forma de cadeirinha, sentar então... tarefa impossível rsrs. Diante desse quadro, Tia Jú (Dra Juliana Queiroz) sugeriu que fossemos buscar um neuro especialista em tônus fora de Belém.

Fui pesquisar nos grupos especiais que participo no facebook e um especial me ajudou muito: Reabilitação: Dicas  de Equipamentos Terapias e Profissionais, no qual a minha amiga virtual Priscila Dutra (a alma do grupo) me indicou uma neuro especialista em tônus e o melhor que atende em Belém. Trata-se da Dra Joelma Paschoal, que esta terminando seu doutorado - sobre tônus - na UNIFESP. Olha que coisa boa!!! Aqui na minha cidade, só pode ser de Deus!!!

A Priscila também me indicou o intensivo da plataforma vibratória Galileo, na Clinica Fisio Infantil Rio. Já estava tudo certo para viajarmos para o Rio, só estávamos esperando a aplicação do Botox e a tão esperada consulta com a neuro. A consulta, por sua vez, tava esperando um dia que conciliasse a ida da nossa querida fisio - Tia Jú.

Pois bem... Hoje foi o dia da nossa tão esperada consulta. A melhor consulta de todos os tempos! A neuro é super competente e atenciosa. Vamos fazer um eletroencefalograma e a partir tratar a distonia como deve ser tratada, já que o Ayan toma rivotril, medicação errada para a distonia. E que por sinal só aumenta a sialorreia dele (baba em excesso) e o deixa sonolento. Esse exame também vai nos dizer, lógico como "anda" o cérebro do Ayan e se ele tem pré disposição para convulsões  Saímos super confiantes da consulta pois a distonia do Ayan não é tão grave! Glória a Deus por isso. 

Agora é tratar de forma correta a distonia, com isso vamos ganhar peso - já que ele tem um gasto calórico muito grande com o tônus elevado e, acabaremos com a nossa irritabilidade. 

Estamos muito esperançosos com esse novo tratamento, porém vamos adiar a nossa ida ao Rio já que vamos esperar o resultado das medicações primeiro e assim, um pouco mais para frente... Faremos o intensivo da plataforma para fortalecimento muscular e não para a tal distonia.  

 

Balanço das Próteses Auditivas (2 semanas)

Se existi uma incógnita na reabilitação do Ayan é, sem sombra de dúvida, a questão auditiva. 

A sequela de Kernicterus, geralmente deixa uma deficiência auditiva muito grave. Muita das vezes a única solução é o implante  coclear. Mas para chegar a esse implante primeiro temos que passar pela fase do aparelho.

Se Deus quiser não chegaremos a essa fase ou esse procedimento! Mas também se for preciso... Bola pra frente e vamos com força total!!!

Fazendo um balanço dessas duas semanas que estamos protetisados... chegamos a conclusão, ainda que precipitada e ansiosa da minha parte mas, também segundo palavras da fono que está nos acompanhando em nossa reabilitação auditiva: HÁ RESPOSTAS!!! Ou seja, ele ouve mas ainda não distingue o som e muito menos a fonte sonora. Costumo dizer que é novo mundo no gigantesco universo da paralisia cerebral. Tudo muito novo... Apesar de que não é só protetisar e sair escultando, quem dera se fosse fácil assim, agora temos que fazer o Ayan aprender a conhecer o som e interpretá-lo. Já estamos mais atentos aos testes comportamentais e me arrisco a dizer que tomamos até sustinhos com sons mais graves. A tarefa não será fácil e pode levar uns meses mas, com muita estimulação logo estaremos dando a nossa primeira palavra! Porque balbucios... Ah, balbucios esses estão saindo aos montes de nossa linda boquinha! 

Quem sabe no próximo post sobre audição já não venho com mais novidades da reabilitação do meu guerreiro.  

Próteses Auditivas

Já passamos por tantas lutas... Já plantamos tanto... Que agora é a hora de colher!!! Colher nossas vitórias!!!

Quem tem filho especial pc, por sequela de Kernicterus, sabe muito bem que a criança tem grandes chances de ter deficiência auditiva. Com o Ayan não foi diferente! Desde o seu teste da orelhinha já sabíamos que ele tinha algo de errado com sua audição. 

Dai em diante foram exames e mais exames para saber o grau dessa deficiência... Até que os resultados não foram nada agradáveis de se ouvir. Segundo o BERA, um exame super sensível e, outros tantos... Audiometria... Etc... 

Os profissionais chegaram a conclusão que o Ayan não ouve! Eles chegaram a essa conclusão... Pois nós que convivemos com o Ayan sabemos que isso não é bem verdade. Ele tem sim uma perda mas, não achamos que seja tão severa quanto mostram os exames. Não que os exames estejam errados... Mas por ser uma criança e não ter feito o exame sedado, há possibilidades de ter dado um resultado falso. Mas pelos sim pelo não... Corremos atrás das nossas próteses auditivas, até por que ano que vem pretendemos coloca-lo em uma escola e a comunicação será primordial!!! Em menos de 5 meses o Ayan recebeu suas próteses do ISA - Instituto Saúde Auditiva do Pará (SUS) e também fará acompanhamento com fono.

Agora a pergunta que não quer calar... Como ele reagiu!?!?!?! Muito bem... Apesar de está em um volume muito baixo, por que primeiro tem que se acostumar com o aparelho. Ele está cada vez mais falante e balbuciando muito!!! Acho que ele gostou de se ouvir.

Segunda teremos o nosso primeiro ajuste e vamos aguardar como será a reação dele à novos sons. Nós estamos radiantes de felicidade com mais essa vitória em nossas vidas e, logo estarei escrevendo um post com a primeira palavra do Ayan!!!

Nova Fisio

Mudanças em nossas vidas são necessárias... Infelizmente ou felizmente!!!

Esse semestre a nossa primeira fisio, que cuidou do Ayan desde seus 3 meses de vida nos "deixou" para cuidar de um outro projeto em uma das clinicas que fazemos fisioterapia - CETE. A tia Márcia agora é responsável pelo Pediasuit e por esse bom motivo a liberamos rsrs. 

Márcia muito obrigada por tudo.. pelo carinho com o meu filho... pela paciência de "aturar" o Ayan quando não queria colaborar com a sessão. Te desejamos muito sucesso em sua carreira.

Em seu lugar ficou a tia Alice Braga. Muito competente e carinhosa!!! De cara o Ayan amou a nova tia e eu tbm. A Alice me surpreendeu porque já contava com uma fase de adaptação do Ayan à nova fisio mas, graças à Deus pulamos essa fase rsrs.

Tia Márcia e Tia Alice

A tia Alice gosta muito de alongar... e isso é bom já que vamos para a nossa segunda e decisiva aplicação de botox. E não somente pelo botox... mas porque o Ayan tem ficado bem durinho nesses últimos meses, não sei se a medicação precisa ser revista ou se ele está cheio de intensão em fazer os movimentos e, por ser distônico não consegue e eleva o tônus. 

Todo esticado e relaxado  na sessão.

E por falar em relaxamento... Andamos pesquisando uma neuro fora de Belém p especialista em tônus, recorri ao grupo de facebook "Reabilitação: Dicas de Equipamentos, Terapias e Profissionais" consegui uma neuro em Belém com essa tal especialidade!!! Que coisa boa, só Deus e a minha amiga especial Priscila Dutra que conseguiu o contato da neuro.

A Priscila também me indicou uma intensivo com plataforma vibratória, com a fisio Alexandra Silveira, do Rio de Janeiro. Com o objetivo de normalizar o tônus do Ayan. Mas, isso é um assunto para um outro post.

No chão... com a bola! Esse pescoço ta cada vez mais lindo!!!

No mais é isso... fazia tempo que não escrevia no blog, por falta de tempo mesmo e agora tem muitas novidades e com o tempo vou postando as peripécias do Ayan. 

A cadeira Tipo Bumbo

Acho que todo mundo tem um calo na vida rsrs... Em nossas vidas esse calo chama-se "sentar"!!!

Várias foram as tentativas de fazer o Ayan sentar mas, devido sua espasticidade... Tônus muscular elevado e claro... seu gênio forte... Essa tarefa não ta sendo muito fácil. Mas quem disse que gosto de coisas fáceis rsrsrs.

Pois bem... carrinhos tivemos uns 3 e... Nada! Cadeiras... perdi as contas das que compramos... das que ganhamos e as que nos emprestaram.

A ultima foi a famosa Bumbo, só que essa eu gostaria muito de comprar mas, ao mesmo tempo não queria mais gastar dinheiro em vão com o Ayan. Então uma amiguinha do Ayan nos deu essa bumbo para experimentarmos (por isso a cor rosa) e, para nossa surpresa ele gostou e o melhor: "Quebra o padrão" dele!!!

Oh... coisa boa vê-lo sentadinho, mesmo que por pouco tempo mas, já considero como uma grande vitória!!!

No bumbo e de Theratogs o que nos tem ajudado bastante

Fonoaudiologia x Alimentação

Boa noite,

Há mais menos duas semanas atrás começamos com uma nova fono, por indicação da Dra Juliana Lourenço (fisio do Ayan). A tia Fernanda é maravilhosa e super competente (carrasca - rsrs brincadeirinha - é isso que precisamos!), possui o curso Bobath, o que vai nos ajudar muito. Ou melhor já esta ajudando bastante. 

Por enquanto estamos somente com uma sessão e pretendemos aumentar esses números. Como já era de se esperar, teremos que abandonar as mamadeiras, estamos mudando para o copo de transição e graças á Deus o Ayan aceitou muito bem.

A busca por novas formas de tratamento fonoaudiólogo se dá devido a baba em excesso do Ayan (sialorreia), a hipersensibilidade e futuramente o uso das próteses auditivas. Segundo a avaliação da tia Fernanda, o Ayan aceita muito fácil as mudanças de hábito e espirito de cooperação para essa nova jornada. Um exemplo dessa cooperação: Ele não aceita nada batido e só usa mamadeira para o mingau, o restante de sua alimentação é copo e colher. Um ótimo sinal!!!

A tia Fernanda me ensina os exercícios e claro, como toda estimulação, os reproduzo em casa. O mais interessante é que para isso temos um caderninho onde ela anota todas as nossas "lições de casa". E olha que não são poucas. Adquirimos uma nova aliada a essa estimulação que é a nossa escova de dentes elétrica que, além de fortalecer a musculatura da face, irá nos ajudar a diminuir a nossa hipersensibilidade oral, que é tremenda.

Tia Fernanda, nos ensinado a engolir a nossa saliva.

Na ultima sessão de fono levamos todo o nosso aparato de alimentação: copo colher, prato etc... E para minha surpresa está tudo inadequado para a reabilitação oral do Ayan. Recebemos diversas dicas de como se deve alimenta-lo e fomos orientados a mudar de colher. Já estamos usando é da Tramontina, super barata e muito boa de manusear. O próximo passo é comprar o copo, que vendo no site profono.

Jogo de talheres Tramontina Le Petite

Fazendo um balanço dessas poucas sessões... Percebi que o Ayan melhorou da sua sialorreia, apesar que está com os dentes molares saindo, e até para alimentá-lo ta muito melhor! Tenho certeza que vamos progredir muito com a tia Fernanda, ela é do time da tia Jú, primeiro a baba, depois a alimentação e no futuro a fala!

Vamos que vamos!!! Persistência é o nosso sobrenome e desistir... Jamais!!!

Consultas e Exames

Depois da tempestade sempre vem a calmaria, não é muito calmaria mas... Já que estamos, novamente , na correia do pré operatório para a segunda aplicação de Botox.  Paralelo a isso tivemos a incorporação de novos profissionais na nossa caminhada.

Vamos às novidades: 

Semana passada fizemos a nossa primeira ressonância que, ocorreu tudo muito bem. Porém, acho que o Ayan teve reação ao xarope que seda, nada que durasse mais que um dia. Aproveitando que ele ficou meio "dopado", durante o dia, fizemos o tão esperado molde para as próteses auditivas, agora é aguardar para a chegada das próteses e ajustes das mesmas.

Essa semana conhecemos um outro anjo que com certeza fará toda a diferença no nosso tratamento que é a Tia Fernanda, fonoaudióloga da EMEDI - indicação da tia Jú (Anjo maior em nossas vidas). A Tia Fernanda tem o curso do Bobath e isso será muito bom na nossa reabilitação auditiva. Inclusive já estamos em processo de deixar as mamadeiras, a pedido da nova fono, e logo estaremos dizendo adeus às nossas toalhinhas de boca. É... Pelo visto grandes mudanças estão por vir! Que venhão, pois sei que serão para o  nosso bem. 

Hoje o dia foi cheio, tivemos a nossa 1º consulta com a dentista, ou melhor, odontopediatra, que para minha surpresa... Os dentinhos do meu príncipe não estão ruim como eu pensei que estivessem. Na verdade, os dentinhos do Ayan também sofreram a ação da bilirrubina que acabou causando deformações neles. Mas, nada grave. Só temos que usar creme dental com flúor, pois ainda usávamos o creme sem.

A ultima novidade é que também fomos hoje ao alergista/imunologista e o que descobrimos?!?! O Ayan tem rinite alérgica! E eu que só o procurei para aumentar a imunidade dele já que ta adoecendo com muita facilidade. O médico nos sugeriu cortar uma série de alimentos, inclusive  leite, o mucilon, o macarrão, o ovo que ele tanto gosta... Tudo para fazer um teste e saber se ele tem intolerância à lactose, além de muitos exames e recomendações com a higiene da casa. Coisa que eu já sabia e já faço uso em casa, já que também tenho rinite alérgica. Associado a isso vamos fazer finalmente, o tão sonhado tratamento para aumentar a imunidade do meu pequeno. O Ayan tem emendado um resfriado no outro e, isso não é bom! Já que seu progresso depende das terapias e com as doenças há uma interrupção no tratamento. Sem contar que ele volta tolo para as terapias e tem que ter todo um processo de adaptação. 

No mais é isso! Agradeço sempre à Deus pelo meu filho e por te-lo colocado na família certa! Como diz a tia Cris (babá do Ayan):

"O Ayan foi nascer privatizado... se tivesse sido público seria mais barato!!!"

Estamos fazendo de tudo para que ele tenha qualidade de vida e seja muito feliz... E isso sabemos que ele é!!!

2° Aplicação de Botox - É vida que segue!

Depois de muitas turbulências, nascimento e falecimento do Yago - irmãozinho do Ayan e de doenças, inclusive a 1° pneumonia do Ayan.  E tudo isso logo depois da 1° aplicação do botox... Resultado: A primeira aplicação não teve 100% de estimulação e consequentemente não surtiu o efeito desejado. 

Hoje na consulta com o Dr Paulo Braga (ortopedista), devido a todas essas intercorrências, vamos ter que fazer a nossa 2° aplicação mais rápido do que imaginávamos. Ele sugeriu fazer a aplicação antes de completar 6 meses da 1° aplicação, para ter um efeito melhor, ou seja não perder mais do que ja perdemos da primeira.

Estamos tranquilos, o Dr Paulo Braga é um excelente profissional e se diz que devemos fazer... Então iremos fazer novamente a aplicação! Agora é fazer todos os exames pré-operatórios, que são mais chatos e estressantes que o procedimento em si!

Yago... Minha Vidinha... Meu Anjinho...

Nossa... Depois de tanto tempo, só agora criei coragem para escrever novamente no blog.

Há exatos 57 dias que a minha vida e a vida da minha família mudou completamente. Mais precisamente no dia 30 de Março o meu apressadinho, Yago, resolveu nos dar o ar de sua graça. Ainda pela madrugada minha bolsa estourou, liguei para a minha dra que me aconselhou a procurar por uma urgência ao amanhecer, já que não estava com dor.

E assim foi... fiz alguns exames no qual detectaram que eu estava em trabalho de parto, com apenas 26 semanas, seis meses e meio. Fui imediatamente transferida para a maternidade, na qual a minha dra já estava me esperando, só deu tempo de fazer o toque e seguir para a sala de cirurgia.

Oh meu Deus... quanto desespero, angústia, sofrimento! Tão pequeno iria ficar muitos dias na UTI. Meu parto foi tranquilo, uma cesariana de urgência mas, graças a Deus a minha g.o. foi e é muito competente e fez oque tinha que ser feito! Meu pequenino nasceu com 1.200 kg, 38,5 cm ao 12:03, com problemas em seu pulmão já que era prematuro ao extremo.

Lindo o meu bebezinho, muito parecido com o irmão dele, em muitos sentidos aparência e até na garra e vontade de vencer e viver - Ayan, só que dois quilos a menos. Foram dias  muito difíceis... operada,com os seios cheios de leite tendo que ficar longe dos meus filhotes, o Yago por que tava na UTI e o Ayan por que não podia carrega-lo. Mães e pais de UTI sabem quanto é grande o nosso sofrimento de ver nossos filhos todo entubados e furados.

O Yago apresentou melhoras a partir do 5° dia de vida, seu pulmão havia parado de sangrar e ja estava se alimentando do meu leite, para minha felicidade! Era uma satisfação enorme deixar aqueles 10 mL de leite a cada visita. Tudo estava indo bem a aparência estava mais saudável, sabíamos que seriam aproximadamente 2 meses de lutas e intercorrências mas, estávamos agarrados na nossa fé e entregue na mão de Deus. Porém, na tentativa de sessar o sangramento dos pulmões, e foi sassado, seus rins começaram a ficar comprometidos. 

Na nossa ultima visita senti algo estranho, o Yago já não estava mais com a aparência saudável, o senti muito largadinho... dopado. Coração de mãe não se engana, orei e pedi a Deus que tomasse conta do meu filho, o entreguei nas mãos dEle. Pedi a Deus que tivesse misericórdia do Yago e de nossa família, as chances do Yago ser especial era enormes devido a sua prematuridade. 

E assim fez o Senhor... no dia 9 de Abril, o levou! Acabou com o sofrimento dele, sou mãe e quando se trata de nossos filhos, só queremos o melhor! Não fui egoísta em ver só o meu lado ou o lado do meu marido mas, sim ver o lado do meu anjinho... todo aquele sofrimento para um serzinho tão pequeno...

Deus é fiel! A pior coisa do mundo é uma mãe perder um filho... mas Deus conforta, nos dá forças para continuar e aceitar que Ele está no comando de todas as coisas. Posso não entender o porque de tanto sofrimento... Ou será que depois desses 57 dias que vc nasceu meu anjo, eu já consigo entender o porque de sua passagem tão rápida por nossas vidas.

De sua familia, pode ter a certeza que vc veio para fazer a diferença em nossas vidas... meu anjo... minha eterna vidinha... ou como seu pai lhe chamou, nosso cometinha! Vc estará sempre em nossos corações e agora intercedendo ao lado do Senhor pelo seu irmão mais velho.

Nós te amamos...

Minha vidinha! 

Rede Útero - Terapia no Abrigo

Mais uma novidade no tratamento do Ayan... Rede Útero, como é chamada no Abrigo! Ela proporciona relaxamento, consequentemente diminuição do tônus muscular, alinhamento da postura, entre outras vantagens. Ideal para o Ayan que, ainda apresenta o que chamamos de padrão, uma hiperextensão sempre que tem a intensão de realizar algum movimento e como não possui coordenação motora... Sempre entra em padrão.

É uma rede simples de fazer, é em Lycra e em formato de "U", apoiada em dois pontos. A sensação de relaxamento que essa terapia proporcionou ao meu filhote foi tão maravilhosa que ele saiu com sono e seu tônus super diminuído. Recomento muito para as crianças, assim como o Ayan, espásticas e/ou tônus flutuante, pois é uma forma natural de obter o tônus normalizado.

Sem contar que a aplicação do Botox, no quadril (adutor e psoas) ajudou muito para essas perninhas estarem desse jeito.

Super relaxado, até a mamãe gostaria de fazer essa terapia rsrs!

Tia Rossi (T.O.) fazendo carinho na gente! Assim ficamos mal acostumados rsrs.

Botox + Theratogs = Ótima combinação!!!

Boas notícias!!! 

Não sei se é impressão minha, ansiedade de mais ou algo divino mesmo e, prefiro acreditar que é coisa de Deus!!!  Desde que fizemos a aplicação do Botox, não coloquei mais o Theratogs no Ayan. Tive medo de esforçá-lo de mais, porém, vendo outros blogs lembrei da roupinha e resolvi colocá-la. Para minha surpresa o Ayan melhorou muito a sua postura com o Theratogs e somando a aplicação do Botox, o resultado foi maravilhoso só mesmo um milagre de Deus!!! 

Por mais que os médicos e fisioterapeutas, digam que a toxina só fará efeito a partir da 2° semana de uso e estimulação, prefiro acreditar que não! Para mim que tenho o convívio diário com meu pequeno, já percebo a mudança em seu quadril em uma simples troca de fralda ou uma dormida de bruços e com as pernas bem esticadinhas e não mais como um franguinho congelado (rsrs). A aplicação do botox se deu em 4 pontos e não 6 como estava previsto, os músculos escolhidos foram o Adutor e o psoas, responsáveis pelo fechamento do quadril e por manter as pernas flexionada, respectivamente.

Isso nos deixa muito felizes e cada vez mais certos de que estamos no caminho certo para a reabilitação do Ayan. Algumas fotinhos de como estamos progredindo!!!

Estamos cada vez controlando o tronco e, com fé em Deus, logo estaremos sentando sem apoio!

Terapias no Abrigo - URE REI

Com muita fé e perseverança estamos conseguindo realizar ou concretizar todas as nossas metas traçadas para 2013. Uma das dessas metas era conseguir uma vaga no Abrigo calabriano - URE REI, para fazermos o nosso tratamento lá. 

Pois bem, não só conseguimos a vaga como também conseguimos as melhores e mais experientes profissionais de Abrigo. Estamos fazendo fisioterapia com a tia Simone, uma amiga da tia Juliana, super mega power maravilhosa rsrs. O Ayan amou a tia Simone e nunca nem chorou ou reclamou, sei que ele esta em ótimas mãos. 

Essa é a nossa nova tia Simone que já mora no nosso coração.

A mais nova tia a que entrou para o nosso time de vencedores é a tia Rossicléia, Terapeuta Ocupacinal, também super experiente, estamos no segundo atendimento acho que por isso que o Ayan não curtiu muito a sessão, porém, a sala dela ele amou e só que ficar brincando já na hora de trabalhar fica reclamando. Nada  que com jeito e  insistência  não se resolva. 

Tia Rossi, tentando ganhar a nossa confiança!

Por enquanto, só conseguimos essas duas terapias, ainda estamos no aguardo de fono, terapia aquática, hidroterapia, psicóloga e psicopedagogia. O Abrigo é muito bom e infelizmente só podemos fazer uma sessão de cada terapia, aff... queria a tia Simone todos os dias rsrs. Vou ver se consigo uma exceção com a neuro para aumentar a sessão de fisioterapia. No mais é isso, estamos muitos felizes e agradecidos por Deus ter colocado pessoas tão competentes para  a reabilitação do Ayan. 

1º Aplicação de Botox

Depois de muita espera e superação de obstáculos, enfim ela aconteceu! 

Vamos aos relatos. Desde junho do ano passado já tínhamos indicação para aplicação de Botox, já que o nosso quadril já apresentava sinais de fechamento. Primeiro obstáculos foi a aceitação por parte da família já que precisaríamos de anestesia geral. Mas, no final todos entenderam que seria muito melhor fazer a aplicação com a anestesia.

Com os exames 'ok', com as liberações dos médicos em mãos e a saúde de ferro, fomos marcar os pontos da aplicação. Tudo certo, devido ao peso, só poderíamos fazer a aplicação no membros inferiores e deixar para uma próxima vez os membros superiores. Só nos foi exigido, pelo ortopedista, uma agulha de eletroestimulação, já que um dos músculo a receber a toxina, é de difícil tato.

2º obstáculo, a tal da agulha! Para conseguirmos a bendita demorou 3 semanas e nada. E eu DESESPERADA e APREENSIVA para garantir a boa saúde do Ayan. Há essa altura o plano de saúde já havia autorizado e mandado buscar substancia de outro estado. 

Na sexta, dia 1º o meu marido resolveu ir até a empresa para saber noticias da tal agulha e para nossa surpresa conseguiu comprá-la. 

Só nos restava falar com o ortopedista para marcamos a aplicação, sendo que essa marcação só acontece nas quartas. Corri para consultório e me aparece o 3º obstáculo: o hospital onde é realizado o procedimento não havia recebido a substancia do planto de saúde!!! Aff... quanta emoção para um dia só! Fui até a unimed e lá constatei que a substancia foi entregue sim. Agora restava o ortopedista resolver a situação, se faríamos ou não a aplicação no dia seguinte. 

Às 20:00 de sexta, a esposa do ortopedista, me ligou confirmando o procedimento no dia seguinte. Tudo o que Deus me faz é bem feito, conseguimos fazer o botox junto com o amiguinho do Ayan, o Gabriel. Pena que a tia Jú (uma das fisios do Ayan) não pode ir, por que não teve tempo de desmarcar sua agenda de sábado para nos acompanhar... Mas ela se manteve super presente com recadinhos e mensagens.

Tudo ocorreu como Deus planejou, ter passado por esse procedimento junto com uma pessoa amiga, a família do pingo! Minha querida amiga Adriana que me ajuda muito, sempre, um obrigada que não cabe no meu peito... pelo carinho que vc tem com o meu filho e comigo!!!

Obrigada Senhor, por mas uma vitória e creio que esse botox irá somar muito na nossa reabilitação. Agora é intensivão de fisioterapia e fé! Rumo ao nosso sentar!!!!

Instituto de Saúde Auditiva - ISA

Aproveitando a nossa maré de boa sorte, ou melhor, a fase boa que estamos vivendo, claro... com a ajuda de Deus - sempre, sem Ele não somos nada! 

Outro dia lendo alguma postagem do facebook que dizia assim: "Não é Deus que não lhe ouve mas, você que não entende o que Deus está falando!!!". De fato isso ocorre muito comigo!!! Mas, onde eu quero chegar com essa frase?!?! Quando fui no abrigo inscrever o Ayan para fazer tratamento lá, reparei em um mural de avisos, um folheto que fazia referencia à um programa de saúde auditiva do Hospital Universitário (Betina - Ufpa). Tratei logo de me informar como poderia participar desse programa que "protetisa" as pessoas com deficiência auditiva. 

O ingresso nesse programa é bem simples, documentação básica e um encaminhamento de uma unidade básica de saúde. Mas, como sou esperta (rsrs) lembrei de uma amiguinha do Ayan do Sarah que usa as próteses no ouvido e resolvi ligar para a mãe dela me informando de como deveria proceder. De imediato ela me disse que não conseguiu nada pelo Betina, mas sim pelo ISA, inclusive as próteses que custam R$ 6.000 o par! 

Resumindo já estamos com o encaminhamento para o ISA, que uma amiga conseguiu para nós e, semana que vem vamos fazer a nossa avaliação auditiva e entender de vez qual é o real problema do Ayan, já que nunca diagnosticamos de fato, qual a porcentagem que ele ouve.

Tudo isso é Deus falando, colocando as pessoas certas em nossas vidas e... eu escultando e obedecendo! 

Obrigada Senhor por mais uma vitória

Vaga no Abrigo

Definitivamente, o ano começou muito bem para o Ayan! As coisas precisam do tempo certo para acontecerem. Com graças a Deus elas estão acontecendo tudo junto!!! O botox já está ok, otorrino quase encaminhado para solucionar o problema auditivo e o mais legal... Conseguimos a vaga no Abrigo (ure-rei) com uma das fisioterapeutas mais renomadas de lá.

Como já havia postado, o Abrigo é um centro de reabilitação infantil super conceituado, com diversas terapias, ou seja, o Ayan está super bem assistido e, para conseguir uma vaga é bem complicado. Mas, nada como um pouco de insistência e ajuda divina... conseguimos a nossa vaga! E já vamos começar nessa quinta. Estamos super contentes e ansiosos com o tratamento de lá. Logo, logo posto fotinhos das sessões de fisioterapia. 

Feliz... Feliz... Rumo ao nosso sentar!!! \0/ \0/ \0/ 

Liberação do Botox

Bom dia a todos,

Em meio a tanta turbulência das ultimas semanas, já que o Ayan resolveu começar o ano doentinho e atrasando mais uma vez a liberação do botox e, quando tudo parecia se normalizar... Uma noticia muito triste tomou conta de nossas famílias: A minha avó, materna,  que estava a mais de dois meses no CTI faleceu. Deus sabe oque faz pois, acabou com o sofrimento dela!

Vamos às boas noticias, com a liberação em mãos do cardiologista, pediatra e anestesista, só nos restava a liberação final:  Dr.Paulo Braga - o ortopedista! Como havia comentado o Ayan adoeceu demais no mês de Janeiro, fizemos diversos hemogramas e sempre com os leucócitos alterados, por sugestão da tia Jú (fisio do Ayan) resolvemos trocar de pediatra. Mudamos para o Dr. Sidney Barbosa (outro anjo na vida do Ayan), tratou de nos assegurar que ele estava bem e que os leucócitos das crianças podem chegar até 17.000 e ser normal. Não devemos nos atentar somente para os leucócitos, mas sim para o conjunto como todo e, realmente o Ayan estava super bem! Resumindo... O pediatra é maravilhoso e super competente, até nos indicou para um bom otorrino para resolvermos a questão da audição do Ayan mas, também para investigarmos a questão da salivação, pasmem... eu não sabia que tem cirurgia ou até mesmo aplicação de botox para esse problema, mas isso é uma outra postagem.

Com o Ayan bem corremos para o anestesista que, muito atencioso, tratou logo de dizer que o ortopedista não iria nos liberar para o botox, que tristeza. Mesmo assim fui com a cara e a coragem no ortopedista. Vale ressaltar que o amiguinho do Ayan, o Gabriel que também irá fazer a aplicação, quase que não consegue a liberação por conta de uma anemia. Na consulta fui mostrando os laudos, liberações dos outros médicos para o ortopedista. Quando ele viu os leucócitos do Ayan 13.000 e olhou para o nome do pediatra... disse: "Se o Dr. Sidney falou (liberou) quem sou eu para contestar!" Quase eu morro de felicidade! Por isso digo que Deus sempre coloca anjos em nossas vidas e profissionais maravilhosos, eu tenho certeza que o Ayan está nas mãos dos melhores profissionais que há e Belém! Tudo pela reabilitação do Ayan.

Liberação ok, vamos para os pontos! Aí vem a parte "chata", na nossa ultima consulta com o ortopedista, há 3 meses atrás, estava certo que aplicaríamos tanto nos braços quantos nas pernas. Mas, infelizmente um músculo que liga ao quadril não está bem, logo a aplicação será somente no quadril, que é a prioridade mesmo e, levará 6 pontos no total.

Diante disso, já fui providenciar a autorização do botox na Unimed. Agora é só aguardar chegar a toxina botulínica, marcamos com o ortopedista o dia da aplicação e pronto! Só correr para o abraço, ou melhor, para o intensivo de fisioterapia para fazer valer ao máximo o botox! 

No mais é só... assim que marcarmos a aplicação corro e compartilho mais essa vitória em nossas vidas.

Icterícia

Ontem o Ayan voltou às atividades do Sarah. Não o acompanhei pois estava me sentindo muito cansada, já que no Sarah é "pauleira" (rsrsr) e ele gasta todas as suas energias lá.

Mas um fato que me chamou a atenção foi o relato da madrinha dele, quem o acompanhou, ontem foi o dia de apresentar novos integrantes a Rede Sarah. Para a minha surpresa acho que ingressaram umas 4 crianças e 3 casos com paralisia cerebral por sequela de Kernicterus ( icterícia grave, com impregnação de bilirrubina no cérebro).

Quando aconteceu com o Ayan aproximadamente 2 anos, fiz várias pesquisas pois nunca ouvira falar uma doença comum aos recém nascidos causasse uma lesão cerebral tão grave. As sequelas mais comuns dos Kernicterus é a dificuldade motora, arqueamento da cabeça para trás, deficiência auditiva entre outras. Segundo a Dra. Juliana (fisio do Ayan), a literatura mostra que essa lesão não afeta a parte cognitiva, menos mal. Mas, infelizmente ainda é uma lesão muito grave.

O fato é... Oque ta acontecendo para o aumento de casos de paralisia cerebral decorrente de icterícia!?!?! Será negligencia médica, será se alta da maternidade está acontecendo cedo de mais, ou só o banho de sol em casa já não não resolve. Sem comentar que as maternidades, em especial as particulares, fizeram da obstetrícia uma verdadeira forma de comércio! Quanto menos tempo a paciente passar, mais dinheiro a maternidade garante.

Eu tenho ciência que o Ayan não foi erro médico, ele nasceu em um tempo muito ruim, chuvoso e, nós não procuramos logo o hospital, pra completar descobrimos que ele tem uma deficiência enzimática: G6PD, que acelera a produção de bilirrubina.

Estamos preocupados com a chegada do irmãozinho do Ayan, o Yago, já que também pode ter essa deficiência enzimática. Mas estamos preparados para qualquer alteração em nosso bebê. 

Aqui fica o alerta para as novas mamães com relação à essa doença que parece inofensiva e comum mas, que se não for tratada com devida importância, como fototerapia e não somente banho de sol, pode ocasionar lesões cerebrais gravíssimas.  

Esquema de criança sem e com Icterícia Neonatal

Estabilizador e Pula Sapinho

Estes serão os mais novos" instrumentos de trabalho" do Ayan!!! Em meados do semestre passado a fisio do Ayan nos recomendou o estabilizador para trabalhar mais o tronco e consequentemente adquirir o tão sonhado controle cervical. Andei pesquisando e vi em blog de outras crianças os estabilizadores com mesa, o que a fisio recomendou foi o simples mas, logo me encantei com oque possuía a mesa. Bem não é nenhum importado lindo e glamouroso, o importante é tenha funcionalidade a beleza eu deixo pra lá rsrs.

Em uma outa clinica de fisioterapia o Ayan já havia experimentado e para variar não suportou o tal do estabilizador, por isso a minha escolha pelo que possui a mesa, assim posso colocar o not e ele se deliciar com os seus famosos DVD's.

No estabilizador na CETE (foto antiga)

Estabilizador Simples - Usado na CETE.

Estabilizador com mesa acoplada, esse foi o modelo escolhido por nós.

Outro aparato já providenciado para o Ayan é o fantástico pula sapinho!!! rsrsr. Os outros blogs que sigo a maioria das crianças possuem e conversando com a fisio do Ayan ela disse que seria muito bom pra ele. O nosso ainda não chegou, está a caminho assim estrearmos posto as fotinhos aqui. Para quem não sabe oque é o pula sapinho eu os apresento: 

O famoso pula sapinho.

URE - REI (Abrigo Calabriano)

Desde o ano passado tenho ouvido falar, muito bem por sinal, do Abrigo ou Ure-Rei. Esse abrigo é referência em reabilitação infantil, tendo os tratamentos mais modernos para paralisia cerebral, como por exemplo, o PedSuit (similar ao TheraSuit). 

Tentei colocar o Ayan nesse abrigo ano passado, como tem convênio com o SUS, precisaria de um laudo do referido orgão. Agora como?! O Ayan faz tudo pelo plano ou particular, como eu iria conseguir um laudo do sus? Desisti, achei muita burocracia e uma fisio do coleguinha do Ayan, o Gabriel, me indicou outra instituição: Saber, lá aborda tanto a parte de reabilitação como também a parte pedagógica. Dei uma passada lá e esbarrei em uma burocracia maior ainda! Sem contar que eu detestei o espaço.

Resolvi tentar novamente o Abrigo e correr atrás desse bendito laudo. Liguei pro abrigo e perguntei como conseguiria esse laudo, a moça me informou que eu deveria procurar outras Ures. Lembrei que o Ayan foi encaminhado, quando nasceu, para a Ure-Mia (instituição de reabilitação infantil). Mas como temos plano de saúde larguei de mão o tratamento de lá. 

Hoje fui cedo na ure-mia e pronto já marquei com a pediatra que acompanhava o Ayan e ela vai providenciar o laudo e o encaminhamento que precisamos para ingressar no Abrigo. Foi tão fácil, as vezes eu mesma me surpreendo, como eu complico as coisas!?!?! rsrsrs. Agora é levar as papeladas lá no abrigo e aguardar a vaga para o mu filhote, sei que tudo vai dar certo. 

A primeira meta para 2013 já está quase concluída, que venha agora as outras centenas de metas!!! Hehehe.

Aniversário de 2 anos do Ayan

Olá, eu sei que estou devendo algumas fotinhos do niver  de 2 anosdo Ayan. Fizemos uma festinha simples, na casa do Bisa dele, para não passar em branco esse dia tão especial. 

A decoração foi da Galinha Pintadinha já que o Ayan nem gosta rsrsrs, simplesmente ama! Ficou tudo muito charmoso. A festa só não foi melhor porque a minha avó está mais de um mês no CTI, e justamente na semana do niver dele ela não estava muito bem. Mas graças à Deus ela está melhorando e vai sair dessa.

A mesa do Bolo

Com os pais mais que orgulhosos!

Olha o Yago na barriga da mamãe!

Hora do Parabéns!

Nem preciso falar que oq ele mais gostou foi a cama elástica.

Par de Sapatos!!!

Para mãezinhas especiais que se perguntam porquê?

PORQUE SIM!!!!

Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar -se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus. Mas não me falam sobre eles pois saber como são os meus sapatos poderia deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar.

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me força para fazer face a qualquer desafio.

Eles tornaram-me naquilo que sou hoje.

Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais.

Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais!

Texto em inglês, de autor desconhecido, traduzido por Raquel Fernandes, mãe orgulhosa do Artur. Porém foi copiado do blog "O castelo do Guga".

Sinto-me muito orgulhosa dos sapatos que tenho! Ayan, amo você filho, do jeito que você é!!!