Icterícia

Ontem o Ayan voltou às atividades do Sarah. Não o acompanhei pois estava me sentindo muito cansada, já que no Sarah é "pauleira" (rsrsr) e ele gasta todas as suas energias lá.

Mas um fato que me chamou a atenção foi o relato da madrinha dele, quem o acompanhou, ontem foi o dia de apresentar novos integrantes a Rede Sarah. Para a minha surpresa acho que ingressaram umas 4 crianças e 3 casos com paralisia cerebral por sequela de Kernicterus ( icterícia grave, com impregnação de bilirrubina no cérebro).

Quando aconteceu com o Ayan aproximadamente 2 anos, fiz várias pesquisas pois nunca ouvira falar uma doença comum aos recém nascidos causasse uma lesão cerebral tão grave. As sequelas mais comuns dos Kernicterus é a dificuldade motora, arqueamento da cabeça para trás, deficiência auditiva entre outras. Segundo a Dra. Juliana (fisio do Ayan), a literatura mostra que essa lesão não afeta a parte cognitiva, menos mal. Mas, infelizmente ainda é uma lesão muito grave.

O fato é... Oque ta acontecendo para o aumento de casos de paralisia cerebral decorrente de icterícia!?!?! Será negligencia médica, será se alta da maternidade está acontecendo cedo de mais, ou só o banho de sol em casa já não não resolve. Sem comentar que as maternidades, em especial as particulares, fizeram da obstetrícia uma verdadeira forma de comércio! Quanto menos tempo a paciente passar, mais dinheiro a maternidade garante.

Eu tenho ciência que o Ayan não foi erro médico, ele nasceu em um tempo muito ruim, chuvoso e, nós não procuramos logo o hospital, pra completar descobrimos que ele tem uma deficiência enzimática: G6PD, que acelera a produção de bilirrubina.

Estamos preocupados com a chegada do irmãozinho do Ayan, o Yago, já que também pode ter essa deficiência enzimática. Mas estamos preparados para qualquer alteração em nosso bebê. 

Aqui fica o alerta para as novas mamães com relação à essa doença que parece inofensiva e comum mas, que se não for tratada com devida importância, como fototerapia e não somente banho de sol, pode ocasionar lesões cerebrais gravíssimas.  

Esquema de criança sem e com Icterícia Neonatal

Estabilizador e Pula Sapinho

Estes serão os mais novos" instrumentos de trabalho" do Ayan!!! Em meados do semestre passado a fisio do Ayan nos recomendou o estabilizador para trabalhar mais o tronco e consequentemente adquirir o tão sonhado controle cervical. Andei pesquisando e vi em blog de outras crianças os estabilizadores com mesa, o que a fisio recomendou foi o simples mas, logo me encantei com oque possuía a mesa. Bem não é nenhum importado lindo e glamouroso, o importante é tenha funcionalidade a beleza eu deixo pra lá rsrs.

Em uma outa clinica de fisioterapia o Ayan já havia experimentado e para variar não suportou o tal do estabilizador, por isso a minha escolha pelo que possui a mesa, assim posso colocar o not e ele se deliciar com os seus famosos DVD's.

No estabilizador na CETE (foto antiga)

Estabilizador Simples - Usado na CETE.

Estabilizador com mesa acoplada, esse foi o modelo escolhido por nós.

Outro aparato já providenciado para o Ayan é o fantástico pula sapinho!!! rsrsr. Os outros blogs que sigo a maioria das crianças possuem e conversando com a fisio do Ayan ela disse que seria muito bom pra ele. O nosso ainda não chegou, está a caminho assim estrearmos posto as fotinhos aqui. Para quem não sabe oque é o pula sapinho eu os apresento: 

O famoso pula sapinho.

URE - REI (Abrigo Calabriano)

Desde o ano passado tenho ouvido falar, muito bem por sinal, do Abrigo ou Ure-Rei. Esse abrigo é referência em reabilitação infantil, tendo os tratamentos mais modernos para paralisia cerebral, como por exemplo, o PedSuit (similar ao TheraSuit). 

Tentei colocar o Ayan nesse abrigo ano passado, como tem convênio com o SUS, precisaria de um laudo do referido orgão. Agora como?! O Ayan faz tudo pelo plano ou particular, como eu iria conseguir um laudo do sus? Desisti, achei muita burocracia e uma fisio do coleguinha do Ayan, o Gabriel, me indicou outra instituição: Saber, lá aborda tanto a parte de reabilitação como também a parte pedagógica. Dei uma passada lá e esbarrei em uma burocracia maior ainda! Sem contar que eu detestei o espaço.

Resolvi tentar novamente o Abrigo e correr atrás desse bendito laudo. Liguei pro abrigo e perguntei como conseguiria esse laudo, a moça me informou que eu deveria procurar outras Ures. Lembrei que o Ayan foi encaminhado, quando nasceu, para a Ure-Mia (instituição de reabilitação infantil). Mas como temos plano de saúde larguei de mão o tratamento de lá. 

Hoje fui cedo na ure-mia e pronto já marquei com a pediatra que acompanhava o Ayan e ela vai providenciar o laudo e o encaminhamento que precisamos para ingressar no Abrigo. Foi tão fácil, as vezes eu mesma me surpreendo, como eu complico as coisas!?!?! rsrsrs. Agora é levar as papeladas lá no abrigo e aguardar a vaga para o mu filhote, sei que tudo vai dar certo. 

A primeira meta para 2013 já está quase concluída, que venha agora as outras centenas de metas!!! Hehehe.

Aniversário de 2 anos do Ayan

Olá, eu sei que estou devendo algumas fotinhos do niver  de 2 anosdo Ayan. Fizemos uma festinha simples, na casa do Bisa dele, para não passar em branco esse dia tão especial. 

A decoração foi da Galinha Pintadinha já que o Ayan nem gosta rsrsrs, simplesmente ama! Ficou tudo muito charmoso. A festa só não foi melhor porque a minha avó está mais de um mês no CTI, e justamente na semana do niver dele ela não estava muito bem. Mas graças à Deus ela está melhorando e vai sair dessa.

A mesa do Bolo

Com os pais mais que orgulhosos!

Olha o Yago na barriga da mamãe!

Hora do Parabéns!

Nem preciso falar que oq ele mais gostou foi a cama elástica.

Par de Sapatos!!!

Para mãezinhas especiais que se perguntam porquê?

PORQUE SIM!!!!

Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar -se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus. Mas não me falam sobre eles pois saber como são os meus sapatos poderia deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar.

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me força para fazer face a qualquer desafio.

Eles tornaram-me naquilo que sou hoje.

Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais.

Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais!

Texto em inglês, de autor desconhecido, traduzido por Raquel Fernandes, mãe orgulhosa do Artur. Porém foi copiado do blog "O castelo do Guga".

Sinto-me muito orgulhosa dos sapatos que tenho! Ayan, amo você filho, do jeito que você é!!!