Nosso Vitorioso

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Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

Tratando a Distonia

Nos últimos 6 meses o Ayan quase não progrediu, parece que ele estagnou. Estávamos quase adquirindo um controle melhor de tronco e de repente... Paramos! E para pioroar começamos a recusar as sessões de fisioterapia, aumentando consideravelmente o tônus muscular e a distonia. A situação ta tão crítica que nem to conseguindo carregar o Ayan em forma de cadeirinha, sentar então... tarefa impossível rsrs. Diante desse quadro, Tia Jú (Dra Juliana Queiroz) sugeriu que fossemos buscar um neuro especialista em tônus fora de Belém.

Fui pesquisar nos grupos especiais que participo no facebook e um especial me ajudou muito: Reabilitação: Dicas  de Equipamentos Terapias e Profissionais, no qual a minha amiga virtual Priscila Dutra (a alma do grupo) me indicou uma neuro especialista em tônus e o melhor que atende em Belém. Trata-se da Dra Joelma Paschoal, que esta terminando seu doutorado - sobre tônus - na UNIFESP. Olha que coisa boa!!! Aqui na minha cidade, só pode ser de Deus!!!

A Priscila também me indicou o intensivo da plataforma vibratória Galileo, na Clinica Fisio Infantil Rio. Já estava tudo certo para viajarmos para o Rio, só estávamos esperando a aplicação do Botox e a tão esperada consulta com a neuro. A consulta, por sua vez, tava esperando um dia que conciliasse a ida da nossa querida fisio - Tia Jú.

Pois bem... Hoje foi o dia da nossa tão esperada consulta. A melhor consulta de todos os tempos! A neuro é super competente e atenciosa. Vamos fazer um eletroencefalograma e a partir tratar a distonia como deve ser tratada, já que o Ayan toma rivotril, medicação errada para a distonia. E que por sinal só aumenta a sialorreia dele (baba em excesso) e o deixa sonolento. Esse exame também vai nos dizer, lógico como "anda" o cérebro do Ayan e se ele tem pré disposição para convulsões  Saímos super confiantes da consulta pois a distonia do Ayan não é tão grave! Glória a Deus por isso. 

Agora é tratar de forma correta a distonia, com isso vamos ganhar peso - já que ele tem um gasto calórico muito grande com o tônus elevado e, acabaremos com a nossa irritabilidade. 
Estamos muito esperançosos com esse novo tratamento, porém vamos adiar a nossa ida ao Rio já que vamos esperar o resultado das medicações primeiro e assim, um pouco mais para frente... Faremos o intensivo da plataforma para fortalecimento muscular e não para a tal distonia.  
 

Balanço das Próteses Auditivas (2 semanas)

Se existi uma incógnita na reabilitação do Ayan é, sem sombra de dúvida, a questão auditiva. 
A sequela de Kernicterus, geralmente deixa uma deficiência auditiva muito grave. Muita das vezes a única solução é o implante  coclear. Mas para chegar a esse implante primeiro temos que passar pela fase do aparelho.

Se Deus quiser não chegaremos a essa fase ou esse procedimento! Mas também se for preciso... Bola pra frente e vamos com força total!!!

Fazendo um balanço dessas duas semanas que estamos protetisados... chegamos a conclusão, ainda que precipitada e ansiosa da minha parte mas, também segundo palavras da fono que está nos acompanhando em nossa reabilitação auditiva: HÁ RESPOSTAS!!! Ou seja, ele ouve mas ainda não distingue o som e muito menos a fonte sonora. Costumo dizer que é novo mundo no gigantesco universo da paralisia cerebral. Tudo muito novo... Apesar de que não é só protetisar e sair escultando, quem dera se fosse fácil assim, agora temos que fazer o Ayan aprender a conhecer o som e interpretá-lo. Já estamos mais atentos aos testes comportamentais e me arrisco a dizer que tomamos até sustinhos com sons mais graves. A tarefa não será fácil e pode levar uns meses mas, com muita estimulação logo estaremos dando a nossa primeira palavra! Porque balbucios... Ah, balbucios esses estão saindo aos montes de nossa linda boquinha! 

Quem sabe no próximo post sobre audição já não venho com mais novidades da reabilitação do meu guerreiro.