Aniversário do amiguinho Gabriel: Os heróis das nossas vidas!!!

Essa será uma postagem diferente... Não vamos escrever sobre as indas e vindas do Ayan dos médicos... da terapias... das doenças... Não!!! Dessa vez quero "falar" do quanto pode e é divertida a nossa vida.

Muitos devem pensar que vida de pais especiais é só angustia, lamentação e, é obvio que não. Temos os nossos momentos alto e baixos com relação a saúde e reabilitação de nossos filhos... E diante desses momentos baixos e difíceis que conhecemos pessoas maravilhosas, pessoas que vamos levar para o resto de nossas vidas \0/

Ontem foi o aniversário do melhor amigo do Ayan, o Gabriel, mais conhecido como pingo hehe. Foi uma festa linda, muito agradável e divertida onde pudemos encontrar pessoas muito queridas para nós! Me senti em casa... com tanta gente conhecida... Contamos com a presença das terapeutas top's da CETE, Tia Alice (uma das fisio do Ayan) que por sinal está se despedindo nós (buabuabua), a Tia Simone, "grande" TO, super competente, costumo dizer que ela é a nossa chaveirinho. A nossa neuro mara também estava presente... Só sentimos muito a falta da nossa fisio anjo, A Doutora Juliana - agora Dra. mesmo!!! Parabéns tia Jú a sua falta foi mais que justificada.

E claro... a presença dos amiguinhos especiais (em todos os sentidos da palavra), poder reencontrar todas as amigas especiais foi muito bom! Conversamos demais... trocamos experiências dos filhotes... e rimos muuuuito, principalmente na hora de ir embora. Uma mãe mais cheia de sacolas de guloseimas do que a outra rsrs.

Obrigada meninas pelo encontro... pela conversa e pelas gargalhadas! 

Abaixo, algumas fotinhas do que o Ayan e seus amiguinhos aprontaram.

Família do Pingo: Daniel, Adriana e Gabriel! Amo como se fossem meus familiares de verdade. Ou melhor, como diz o ditado: Amigos são parentes que escolhemos.

Os amiguinhos, Miguel (abaixado com a Paloma), Gabriel e Ayan.

Tia Simone, a nossa TO gigante!!!! Já temos um enorme carinho por vc!!!

Amigos mais que especiais!!! Adoroooooo!!!

Izabela com o Heitor, Paloma com o Miguel, Adriana com Pingo e Eu com o meu Ayan.

Obs.: Heitor de Batman, Miguel de Hulk, Gabriel de Super homem e Ayan de Homem de Ferro. 

Tia Simone e Tia Alice.

Nossa fisio que irá nos abandonar!

E olha quem se divertiu muito... O Ayan.

O amor da minha vida...  Ayan.

Tudo junto e misturado.

"Amuela", minha amiga especial.. Te adoro muito rsrs.

"Alta da Fono"

Hoje tivemos a nossa sessão de fonoaudiologia e, como estamos em uma ótima fase... A Dra. Fernanda está pensando em nos dar "alta". Como assim alta!?!?! Vou explicar... As nossas sessões de fonoaudiologia se dividem em: 2 sessões com a Dra Fernanda, motricidade oral; 2 sessões de reabilitação auditiva no ISA (Instituto de Saúde Auditiva do Pará), mais o acompanhamento no Sarah.

A nossa possível "alta" dependerá do nosso regresso em 2015, a Dra Fernanda irá avaliar o Ayan e, conforme for... Dará alta da parte de motricidade oral, ou seja, a questão da deglutição, pois o Ayan está cada vez melhor e respondendo aos exercícios. A Fernanda enfatiza que ele não tem disfagia, o que dificulta, as vezes, é a falta de controle de tronco que por sua vez, depende do tônus que é flutuante (ora os músculos estão "moles" ora "duros"). A mastigação está indo de vento em polpa... Também q que ele mais gosta de fazer é mastigar!!! Até porque o hobby preferido dele é comer hehe.

Com a nossa alta em vista... vamos diminuir uma sessão da Dra. Fernanda e partir para a LINGUAGEM!!!! Sim!!! Até por que essa etapa foi adiada pelo transtorno do refluxo. Mas enfim... Tudo tem o seu momento! |Agora que vamos estudar no Instituto Felipe Smaldone, teremos o acompanhamento do a Dra Socorro (ex professora da Dra Fernanda) que segunda a mesma... Não há em Belém, fono mais especializada em linguagem que a Dra Socorro!!! Então... Lá vamos nós. Caso tenhamos acompanhamento direto com a Dra Socorro no Smaldone, não será preciso contratar os serviços dela... Caso contrário... Será mais uma para o nosso time.

Quanto ao aparelho, estamos providenciando o novo  molde de silicone, para reavaliarmos e contabilizarmos os ganhos auditivos que, graças à Deus estão cada vez mais visíveis. 

Que venha 2015... E seja muito bem vinda essa nova etapa da nossa vida: A LINGUAGEM... ESCOLA ESPECIAL... E REABILITAÇÃO AUDITIVA!!!

   

Dra Fernanda Cabral, a nossa "anja" rsrs.

Adeus Artane... Bem vindo Tegretol !!!

Nos últimos dois meses foram um pouquinho complicado para nós. O Ayan adoeceu, pegou uma virose (mononucleose) que durou quase um mês. Uma virose que só se identifica após 2 semanas de febre! Diante disso, a distonia e/ou espasticidade do Ayan foi lá pra cima. 

Entre idas e vindas em urgência... consultório médico... Eu perturbei muito a nossa neuro, achando eu que aquele quadro era da distonia, já que, até então os exames estavam tudo ok. O único sintoma que o Ayan apresentava era uma pequena alteração na temperatura e uma irritabilidade fora do normal... O que só aumentou a minha dúvida. 

Por fim, fizemos exames mais específicos como citomegalovírus, toxoplasmose e por último... mononucleose. Coincidentemente tivemos uma consulta com a nossa super neuro (Dra. Joelma Paschoal) que confirmou o nosso diagnóstico: Mononucleose, uma virose chata que pode ser comparada ao sarampo, porém não contagiosa.

A Dra. Joelma achou melhor o a saúde do Ayan se restabelecer para definir, ou não, a mudança de medicação.  Demos um intervalo de um mês, o Ayan melhorou, passou a se alimentar melhor (muito bem por sinal!!!), voltamos a nossa rotina de terapias, porém... a irritação só aumentou. E eu, já estava quase pra enlouquecer. Nada o agradava... rua... tv... not... passeio... O que ele curtia mais ou menos era uma brincadeira com o pai e... só! Terapia, nem se falava. Uma bela de uma impaciência.

   

Enfim, o nosso retorno com a neuro aconteceu e, pra nossa surpresa o consultório dela estava lotado e tivemos que esperar a nossa consulta (coisa que nunca acontece, é por hora marcada mesmo!!!) acho que isso até contribuiu para que de cara a Dra percebeu a irritação do Ayan e foi logo cogitando a possibilidade de troca de medicação. O nosso esquema era uma associação de Artane + Valium que no início deu muito certo mas, com o passar do tempo teve efeito colateral.

O nosso novo esquema é Valium + Tegretol, cortamos o Artane definitivamente, pois a irritação do Ayan era devido o Artane. O Tegretol vai agir no humor do Ayan, consequentemente melhorando a irritação dele.

Conclusão:

Estamos a 2 dias com a nova medicação e sem Artane... O Ayan é uma outra criança!!!

Super tranquilo, aceitando a cadeirinha, o carrinho, a cadeira do carro \0/. Tenho certeza que isso tudo não é somente mérito do Tegretol, até porque só o usamos para dormir. Essa mudança se dá pela retirada do Artane. Fico me perguntando... o que será que ele sentia pra ter tanta irritação???  

Mas Graças à Deus tudo está se resolvendo, o Ayan está super sorridente, bem humorado e dormindo melhor. É isso mesmo... um dia de cada vez... um leão por dia! Ainda bem que temos profissionais super competentes cuidando de nós. ;)

Curtindo o meu paizão!

Sim... Eu estou no "escorrega bunda" kkkk

O vovô tava mais afim de tirar foto do que eu ;)

To brincando com a minha babá que tanto amo!!!

Que a paz reine por um bom período pra essas bandas de cá! hehe.