Olá à todos,
No mês passado tivemos consulta com o Dr. Paulo Braga, renomado ortopedista de Belém, exames de rotina para acompanharmos a evolução do quadril do Ayan. Por sugestão da Dra. Juliana Lourenço (fisio-anjo do Ayan) tocamos no assunto com o ortopedista em relação a aplicação de Botox e como já suspeitava... Teremos que fazer a nossa primeira aplicação. Não gosto do termo paralisia, acho que essa palavra muito negativa e pesada, prefiro chamar lesão... sequela. A sequela da Bilirrubina chama-se de Kerniquiteus, termo pouco conhecido, sua principal disfunção é distonia muscular ou tônus flutuante: Ora "quase" espástico, ora molinho de mais. E devido a esse tônus exacerbado que será necessário a aplicação de botox. Os pontos são: quadril, braços e mãos.
Entendendo um pouco sobre a distonia muscular, ela tem lá suas "vantagens e desvantagens", vantagem: Diminui a probabilidade de atrofias ou deformações; desvantagens: Dificulta de mais os movimentos, ou seja, piora ainda mais a coordenação motora, essa que por sua vez já é comprometida. Disso tudo, sempre prefiro me apegar nas coisas positivas e acreditar que essa distonia tem o seu lado bom... a diminuição das deformações e consequentemente redução das possibilidades de cirurgias e tudo mais.
Estamos na fase do pré operatório, e entregando na mão de Deus, como sempre, mais essa forma de tratamento. Quando tivermos mais novidades vamos postar correndo no blog.