A Extensão do Blog!!!

Nossa... é tanta Rede Social que acabo, sempre, esquecendo do nosso querido Blog!

Já se passaram 5 anos, a idade do Ayan e, o blog ainda me dá bons frutos... Boas amizades! 

Encontrei "uma amiga virtual" que me cobrou postagens do blog... Conheci novas pessoas, que assim como eu, buscam de forma desesperadora, uma luz no fim do túnel.

Enfim... vou tentar resgatar as postagens! Motivo: Tenho percebido o aumento de casos de sequelas de Kernicterus!!! Isso é preocupante... Isso é triste...

Bem, para os que estão chegando agora, o blog foi criado com o objetivo de dividir as experiências vividas nesse "novo mundo". Graças à Deus nada é por acaso, com a sequela do meu filho não seria diferente. Através do Blog, criamos uma rede primeiramente no Facebook, nos grupos especiais (no canto esquerdo da tela estão listados os grupos do face que eu participo). Ah... se quiserem me adicionarem no Facebook, basta mandar uma mensagem se identificando que eu aceito. 

Maaaas... eu resolvi criar uma extensão do Blog. Criei um grupo de mães/pais/tios/tias rsrs... somente com sequela de Kernicterus no Whatsapp. O grupo chama "AMO UM  KERNICTERUS"

Essas são algumas de nossas crianças, com o tempo vou falar um pouco de cada uma delas.

Bem... o meu tempo acabou rsrs, assim que der eu volto e conto a historia de cada um desses anjos especiais e claro, a historia de cada mãezinha, que com o tempo passaram a ser, na verdade, a extensão da MINHA FAMÍLIA!!!

Ah, quem quiser participar do grupo no whatsapp é me chamar no face!!!

  

Amiguinhos do Sarah (amiguinhos de sequela)

Há pessoas que não entendem a minha relação com o Sarah, e não é para menos! O método dele é completamente contra qualquer tipo de reabilitação com estímulo externo. Ou seja, a criança, com lesão cerebral, deve se desenvolver por si só! Ai vem os questionamentos de alguns terapeutas: O que tu fazes lá? Se eles são contra tudo!?!?!? A resposta é simples: Foi no Sarah que eu descobri e entendi, de fato, a sequela do Ayan. E o mais importante: Foi o único lugar (segundo foi facebook) que eu conheci e passei  a conviver com crianças com sequelas de Kernicterus!!! 

Essa foto, por exemplo, são os amiguinhos do Ayan (Gabriel, Claudinha, Elo e Ayan) e, todas as 4 crianças tem a sequela! Incrível como eles são parecidos, claro uns mais comprometidos que outros... Mas dá pra reconhecer na hora que eles possuem a mesma lesão.

É muito bom conversar com as outras mães e ver que eu passou o mesmo que elas já passaram, já que o Ayan é o menor da turma. Ver a evolução de seus filhos é tremendamente esperançoso, sim! eles estão se desenvolvendo com a graça de Deus. Assim como eu creio que um dia o meu Ayan também irá se desenvolver. 

Foto da Hidroterapia, no Sarah, com os amiguinhos. Todos com Kernicterus.

Icterícia

Ontem o Ayan voltou às atividades do Sarah. Não o acompanhei pois estava me sentindo muito cansada, já que no Sarah é "pauleira" (rsrsr) e ele gasta todas as suas energias lá.

Mas um fato que me chamou a atenção foi o relato da madrinha dele, quem o acompanhou, ontem foi o dia de apresentar novos integrantes a Rede Sarah. Para a minha surpresa acho que ingressaram umas 4 crianças e 3 casos com paralisia cerebral por sequela de Kernicterus ( icterícia grave, com impregnação de bilirrubina no cérebro).

Quando aconteceu com o Ayan aproximadamente 2 anos, fiz várias pesquisas pois nunca ouvira falar uma doença comum aos recém nascidos causasse uma lesão cerebral tão grave. As sequelas mais comuns dos Kernicterus é a dificuldade motora, arqueamento da cabeça para trás, deficiência auditiva entre outras. Segundo a Dra. Juliana (fisio do Ayan), a literatura mostra que essa lesão não afeta a parte cognitiva, menos mal. Mas, infelizmente ainda é uma lesão muito grave.

O fato é... Oque ta acontecendo para o aumento de casos de paralisia cerebral decorrente de icterícia!?!?! Será negligencia médica, será se alta da maternidade está acontecendo cedo de mais, ou só o banho de sol em casa já não não resolve. Sem comentar que as maternidades, em especial as particulares, fizeram da obstetrícia uma verdadeira forma de comércio! Quanto menos tempo a paciente passar, mais dinheiro a maternidade garante.

Eu tenho ciência que o Ayan não foi erro médico, ele nasceu em um tempo muito ruim, chuvoso e, nós não procuramos logo o hospital, pra completar descobrimos que ele tem uma deficiência enzimática: G6PD, que acelera a produção de bilirrubina.

Estamos preocupados com a chegada do irmãozinho do Ayan, o Yago, já que também pode ter essa deficiência enzimática. Mas estamos preparados para qualquer alteração em nosso bebê. 

Aqui fica o alerta para as novas mamães com relação à essa doença que parece inofensiva e comum mas, que se não for tratada com devida importância, como fototerapia e não somente banho de sol, pode ocasionar lesões cerebrais gravíssimas.  

Esquema de criança sem e com Icterícia Neonatal