Resultado do Tratamento da Distonia: Progressos

Em se tratando do Ayan... sempre confiei em Deus, na equipe médica que o acompanha e é claro nele!

Para chegarmos aqui, não foi nada fácil!!! O momento mais crítico foi, com certeza, o desmame da medicação antiga para começar a nova medicação. começamos o tratamento em meados de outubro e até janeiro precisamos fazer alguns ajustes.

Nossa última consulta com a neuro Dra Joelma, ela me disse, o que eu já sabia, que o Ayan só não melhorou mais com a medicação por causa de sua personalidade forte... seu gênio! Já que ele não gosta de ser contrariado (rsrs). Ah... eu mereço esse meu filho birrentinho. 

Passando essa fase de ajustes... Acho que chegamos nas doses exatas! Ele está muito mais tranquilo e calmo. Sem contar que estamos aceitando muito mais o nosso sentar!!! \0/ \0/ \0/

Oh... coisa boa!!!! Oh... fase!!! Claro que esse mérito todo é um somatório de fatores e entre eles posso destacar a ESCOLA! Ela foi fundamental para "domesticar" o meu birrentinho... Mas isso é uma outra postagem já que esse assunto rende bastante.

Aqui, para se comprovar, já que as imagens valem mais que mil palavras.

Na nossa cadeira de canto, nossa melhor amiga na escola.

No nosso estabilizador. A fotinho é antiga, já não usamos mais a almofada de apoio para a cabeça. 

Com a Tia Jú, fazendo direitinho os velhos e os novos exercícios do Medek.

Até a nossa postura melhorou!

De pé e com os pesinhos espalmados no chão.

E pra fechar com chave de ouro... Uma foto que vem fazendo parte da nossa rotina: Ayan no seu carrinho e feliz! 

Só posso agradecer a Deus por sua fidelidade, colocando sempre pessoas especiais e super competentes em nossos caminhos... Tornando assim, a nossa caminhada mais "fácil".

"Desmame" do Clonazepam: Rivotril ou Clopam

Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa! 

Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.

Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril:  1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.

Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.

Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?! 

Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto. 

Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.

Tratando a Distonia

Nos últimos 6 meses o Ayan quase não progrediu, parece que ele estagnou. Estávamos quase adquirindo um controle melhor de tronco e de repente... Paramos! E para pioroar começamos a recusar as sessões de fisioterapia, aumentando consideravelmente o tônus muscular e a distonia. A situação ta tão crítica que nem to conseguindo carregar o Ayan em forma de cadeirinha, sentar então... tarefa impossível rsrs. Diante desse quadro, Tia Jú (Dra Juliana Queiroz) sugeriu que fossemos buscar um neuro especialista em tônus fora de Belém.

Fui pesquisar nos grupos especiais que participo no facebook e um especial me ajudou muito: Reabilitação: Dicas  de Equipamentos Terapias e Profissionais, no qual a minha amiga virtual Priscila Dutra (a alma do grupo) me indicou uma neuro especialista em tônus e o melhor que atende em Belém. Trata-se da Dra Joelma Paschoal, que esta terminando seu doutorado - sobre tônus - na UNIFESP. Olha que coisa boa!!! Aqui na minha cidade, só pode ser de Deus!!!

A Priscila também me indicou o intensivo da plataforma vibratória Galileo, na Clinica Fisio Infantil Rio. Já estava tudo certo para viajarmos para o Rio, só estávamos esperando a aplicação do Botox e a tão esperada consulta com a neuro. A consulta, por sua vez, tava esperando um dia que conciliasse a ida da nossa querida fisio - Tia Jú.

Pois bem... Hoje foi o dia da nossa tão esperada consulta. A melhor consulta de todos os tempos! A neuro é super competente e atenciosa. Vamos fazer um eletroencefalograma e a partir tratar a distonia como deve ser tratada, já que o Ayan toma rivotril, medicação errada para a distonia. E que por sinal só aumenta a sialorreia dele (baba em excesso) e o deixa sonolento. Esse exame também vai nos dizer, lógico como "anda" o cérebro do Ayan e se ele tem pré disposição para convulsões  Saímos super confiantes da consulta pois a distonia do Ayan não é tão grave! Glória a Deus por isso. 

Agora é tratar de forma correta a distonia, com isso vamos ganhar peso - já que ele tem um gasto calórico muito grande com o tônus elevado e, acabaremos com a nossa irritabilidade. 

Estamos muito esperançosos com esse novo tratamento, porém vamos adiar a nossa ida ao Rio já que vamos esperar o resultado das medicações primeiro e assim, um pouco mais para frente... Faremos o intensivo da plataforma para fortalecimento muscular e não para a tal distonia.