Adeus Artane... Bem vindo Tegretol !!!

Nos últimos dois meses foram um pouquinho complicado para nós. O Ayan adoeceu, pegou uma virose (mononucleose) que durou quase um mês. Uma virose que só se identifica após 2 semanas de febre! Diante disso, a distonia e/ou espasticidade do Ayan foi lá pra cima. 

Entre idas e vindas em urgência... consultório médico... Eu perturbei muito a nossa neuro, achando eu que aquele quadro era da distonia, já que, até então os exames estavam tudo ok. O único sintoma que o Ayan apresentava era uma pequena alteração na temperatura e uma irritabilidade fora do normal... O que só aumentou a minha dúvida. 

Por fim, fizemos exames mais específicos como citomegalovírus, toxoplasmose e por último... mononucleose. Coincidentemente tivemos uma consulta com a nossa super neuro (Dra. Joelma Paschoal) que confirmou o nosso diagnóstico: Mononucleose, uma virose chata que pode ser comparada ao sarampo, porém não contagiosa.

A Dra. Joelma achou melhor o a saúde do Ayan se restabelecer para definir, ou não, a mudança de medicação.  Demos um intervalo de um mês, o Ayan melhorou, passou a se alimentar melhor (muito bem por sinal!!!), voltamos a nossa rotina de terapias, porém... a irritação só aumentou. E eu, já estava quase pra enlouquecer. Nada o agradava... rua... tv... not... passeio... O que ele curtia mais ou menos era uma brincadeira com o pai e... só! Terapia, nem se falava. Uma bela de uma impaciência.

   

Enfim, o nosso retorno com a neuro aconteceu e, pra nossa surpresa o consultório dela estava lotado e tivemos que esperar a nossa consulta (coisa que nunca acontece, é por hora marcada mesmo!!!) acho que isso até contribuiu para que de cara a Dra percebeu a irritação do Ayan e foi logo cogitando a possibilidade de troca de medicação. O nosso esquema era uma associação de Artane + Valium que no início deu muito certo mas, com o passar do tempo teve efeito colateral.

O nosso novo esquema é Valium + Tegretol, cortamos o Artane definitivamente, pois a irritação do Ayan era devido o Artane. O Tegretol vai agir no humor do Ayan, consequentemente melhorando a irritação dele.

Conclusão:

Estamos a 2 dias com a nova medicação e sem Artane... O Ayan é uma outra criança!!!

Super tranquilo, aceitando a cadeirinha, o carrinho, a cadeira do carro \0/. Tenho certeza que isso tudo não é somente mérito do Tegretol, até porque só o usamos para dormir. Essa mudança se dá pela retirada do Artane. Fico me perguntando... o que será que ele sentia pra ter tanta irritação???  

Mas Graças à Deus tudo está se resolvendo, o Ayan está super sorridente, bem humorado e dormindo melhor. É isso mesmo... um dia de cada vez... um leão por dia! Ainda bem que temos profissionais super competentes cuidando de nós. ;)

Curtindo o meu paizão!

Sim... Eu estou no "escorrega bunda" kkkk

O vovô tava mais afim de tirar foto do que eu ;)

To brincando com a minha babá que tanto amo!!!

Que a paz reine por um bom período pra essas bandas de cá! hehe.

"Desmame" do Clonazepam: Rivotril ou Clopam

Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa! 

Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.

Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril:  1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.

Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.

Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?! 

Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto. 

Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.

Alergia a Amoxicilina

Eu já desconfiava que o Ayan poderia ter alguma alergia à amoxicilina, pois agora veio a confirmação. Em quase dois anos de vida, meu filhote só tomou 3 vezes esse antibiótico. Na primeira vez pensei que fosse o calor, na segunda veio a suspeita e agora pela terceira vez... a confirmação.

Estamos nos exames pré-operatório para a aplicação  do botox até o fim do ano. Assim, fomos a pediatra para ela nos liberar para o botox e para nossa surpresa a garganta estava infeccionada. Mas como!!?! ele não apresentou nem um sintoma, febre nada. Depois de um dia de medicação meu pequeno ficou todo empolado, chegou a me dar pena dele. Voltamos com a pediatra e foi passado um antialérgico. Agora estamos no aguardo da melhora da alergia e a liberação da pediatra para a aplicação do botox.