Nos últimos 6 meses o Ayan quase não progrediu, parece que ele estagnou. Estávamos quase adquirindo um controle melhor de tronco e de repente... Paramos! E para pioroar começamos a recusar as sessões de fisioterapia, aumentando consideravelmente o tônus muscular e a distonia. A situação ta tão crítica que nem to conseguindo carregar o Ayan em forma de cadeirinha, sentar então... tarefa impossível rsrs. Diante desse quadro, Tia Jú (Dra Juliana Queiroz) sugeriu que fossemos buscar um neuro especialista em tônus fora de Belém.
Fui pesquisar nos grupos especiais que participo no facebook e um especial me ajudou muito: Reabilitação: Dicas de Equipamentos Terapias e Profissionais, no qual a minha amiga virtual Priscila Dutra (a alma do grupo) me indicou uma neuro especialista em tônus e o melhor que atende em Belém. Trata-se da Dra Joelma Paschoal, que esta terminando seu doutorado - sobre tônus - na UNIFESP. Olha que coisa boa!!! Aqui na minha cidade, só pode ser de Deus!!!
A Priscila também me indicou o intensivo da plataforma vibratória Galileo, na Clinica Fisio Infantil Rio. Já estava tudo certo para viajarmos para o Rio, só estávamos esperando a aplicação do Botox e a tão esperada consulta com a neuro. A consulta, por sua vez, tava esperando um dia que conciliasse a ida da nossa querida fisio - Tia Jú.
Pois bem... Hoje foi o dia da nossa tão esperada consulta. A melhor consulta de todos os tempos! A neuro é super competente e atenciosa. Vamos fazer um eletroencefalograma e a partir tratar a distonia como deve ser tratada, já que o Ayan toma rivotril, medicação errada para a distonia. E que por sinal só aumenta a sialorreia dele (baba em excesso) e o deixa sonolento. Esse exame também vai nos dizer, lógico como "anda" o cérebro do Ayan e se ele tem pré disposição para convulsões Saímos super confiantes da consulta pois a distonia do Ayan não é tão grave! Glória a Deus por isso.
Agora é tratar de forma correta a distonia, com isso vamos ganhar peso - já que ele tem um gasto calórico muito grande com o tônus elevado e, acabaremos com a nossa irritabilidade.
Estamos muito esperançosos com esse novo tratamento, porém vamos adiar a nossa ida ao Rio já que vamos esperar o resultado das medicações primeiro e assim, um pouco mais para frente... Faremos o intensivo da plataforma para fortalecimento muscular e não para a tal distonia.
