Procurando Escola: Tarefa difícil !!!

Boa noite.

Está ficando cada vez mais difícil escrever no blog. O Ayan está tomando todo o meu tempo mas, isso é uma história. 

Bem, chegou o momento, que eu acho que deve ser complicado para quase todas as mães especiais: A inserção da criança na escola. E, lógico que para mim não seria diferente. Por 'n' razões, nas quais as principais foram a socialização e o desenvolvimento do Ayan... Decidimos colocá-lo na escola ano que vem.

No final do ano ele completará 3 anos, idade ideal para iniciar a sua vida escolar (ai que frio na barriga rsrs). Diante disto, saí em busca de indicações. Falei com terapeutas e decidimos colocá-lo em uma escola pequena e a princípio em nosso bairro.

E lá fui eu toda contente em busca de uma vaga para o meu filhote, mal sabia o quão difícil seria essa tarefa!!! 

A primeira escola (a tal do bairro), fui super bem recebida pela coordenadora pedagógica... a conversa tava fluindo super bem até... Dizer que meu filho é especial! Incrível como o discurso muda!!!! "Não temos vaga!". E o pior, para minha surpresa já se foram 4 escolas que pesquisei e o discurso é o mesmo: NÃO HÁ VAGAS! 

To indignada porque essa história de inclusão é uma verdadeira ilusão. A verdade é que as escolas não estão preparada para acolher as nossas crianças ou/e não querem ter o trabalho com elas. 

Amanhã vou fazer uma ultima tentativa e caso eu receba outro não... Vou entrar na justiça e brigar pelos nossos direitos.

E eu achando que seria difícil a adaptação do Ayan na escola, mas na verdade o difícil é achar uma escola que o aceite com todas as suas limitações... É isso aê... Nada é fácil na vida de um especial e, tenho certeza que vamos vencer mais essa batalha.

Tratando a Distonia

Nos últimos 6 meses o Ayan quase não progrediu, parece que ele estagnou. Estávamos quase adquirindo um controle melhor de tronco e de repente... Paramos! E para pioroar começamos a recusar as sessões de fisioterapia, aumentando consideravelmente o tônus muscular e a distonia. A situação ta tão crítica que nem to conseguindo carregar o Ayan em forma de cadeirinha, sentar então... tarefa impossível rsrs. Diante desse quadro, Tia Jú (Dra Juliana Queiroz) sugeriu que fossemos buscar um neuro especialista em tônus fora de Belém.

Fui pesquisar nos grupos especiais que participo no facebook e um especial me ajudou muito: Reabilitação: Dicas  de Equipamentos Terapias e Profissionais, no qual a minha amiga virtual Priscila Dutra (a alma do grupo) me indicou uma neuro especialista em tônus e o melhor que atende em Belém. Trata-se da Dra Joelma Paschoal, que esta terminando seu doutorado - sobre tônus - na UNIFESP. Olha que coisa boa!!! Aqui na minha cidade, só pode ser de Deus!!!

A Priscila também me indicou o intensivo da plataforma vibratória Galileo, na Clinica Fisio Infantil Rio. Já estava tudo certo para viajarmos para o Rio, só estávamos esperando a aplicação do Botox e a tão esperada consulta com a neuro. A consulta, por sua vez, tava esperando um dia que conciliasse a ida da nossa querida fisio - Tia Jú.

Pois bem... Hoje foi o dia da nossa tão esperada consulta. A melhor consulta de todos os tempos! A neuro é super competente e atenciosa. Vamos fazer um eletroencefalograma e a partir tratar a distonia como deve ser tratada, já que o Ayan toma rivotril, medicação errada para a distonia. E que por sinal só aumenta a sialorreia dele (baba em excesso) e o deixa sonolento. Esse exame também vai nos dizer, lógico como "anda" o cérebro do Ayan e se ele tem pré disposição para convulsões  Saímos super confiantes da consulta pois a distonia do Ayan não é tão grave! Glória a Deus por isso. 

Agora é tratar de forma correta a distonia, com isso vamos ganhar peso - já que ele tem um gasto calórico muito grande com o tônus elevado e, acabaremos com a nossa irritabilidade. 

Estamos muito esperançosos com esse novo tratamento, porém vamos adiar a nossa ida ao Rio já que vamos esperar o resultado das medicações primeiro e assim, um pouco mais para frente... Faremos o intensivo da plataforma para fortalecimento muscular e não para a tal distonia.  

 

Balanço das Próteses Auditivas (2 semanas)

Se existi uma incógnita na reabilitação do Ayan é, sem sombra de dúvida, a questão auditiva. 

A sequela de Kernicterus, geralmente deixa uma deficiência auditiva muito grave. Muita das vezes a única solução é o implante  coclear. Mas para chegar a esse implante primeiro temos que passar pela fase do aparelho.

Se Deus quiser não chegaremos a essa fase ou esse procedimento! Mas também se for preciso... Bola pra frente e vamos com força total!!!

Fazendo um balanço dessas duas semanas que estamos protetisados... chegamos a conclusão, ainda que precipitada e ansiosa da minha parte mas, também segundo palavras da fono que está nos acompanhando em nossa reabilitação auditiva: HÁ RESPOSTAS!!! Ou seja, ele ouve mas ainda não distingue o som e muito menos a fonte sonora. Costumo dizer que é novo mundo no gigantesco universo da paralisia cerebral. Tudo muito novo... Apesar de que não é só protetisar e sair escultando, quem dera se fosse fácil assim, agora temos que fazer o Ayan aprender a conhecer o som e interpretá-lo. Já estamos mais atentos aos testes comportamentais e me arrisco a dizer que tomamos até sustinhos com sons mais graves. A tarefa não será fácil e pode levar uns meses mas, com muita estimulação logo estaremos dando a nossa primeira palavra! Porque balbucios... Ah, balbucios esses estão saindo aos montes de nossa linda boquinha! 

Quem sabe no próximo post sobre audição já não venho com mais novidades da reabilitação do meu guerreiro.  

Próteses Auditivas

Já passamos por tantas lutas... Já plantamos tanto... Que agora é a hora de colher!!! Colher nossas vitórias!!!

Quem tem filho especial pc, por sequela de Kernicterus, sabe muito bem que a criança tem grandes chances de ter deficiência auditiva. Com o Ayan não foi diferente! Desde o seu teste da orelhinha já sabíamos que ele tinha algo de errado com sua audição. 

Dai em diante foram exames e mais exames para saber o grau dessa deficiência... Até que os resultados não foram nada agradáveis de se ouvir. Segundo o BERA, um exame super sensível e, outros tantos... Audiometria... Etc... 

Os profissionais chegaram a conclusão que o Ayan não ouve! Eles chegaram a essa conclusão... Pois nós que convivemos com o Ayan sabemos que isso não é bem verdade. Ele tem sim uma perda mas, não achamos que seja tão severa quanto mostram os exames. Não que os exames estejam errados... Mas por ser uma criança e não ter feito o exame sedado, há possibilidades de ter dado um resultado falso. Mas pelos sim pelo não... Corremos atrás das nossas próteses auditivas, até por que ano que vem pretendemos coloca-lo em uma escola e a comunicação será primordial!!! Em menos de 5 meses o Ayan recebeu suas próteses do ISA - Instituto Saúde Auditiva do Pará (SUS) e também fará acompanhamento com fono.

Agora a pergunta que não quer calar... Como ele reagiu!?!?!?! Muito bem... Apesar de está em um volume muito baixo, por que primeiro tem que se acostumar com o aparelho. Ele está cada vez mais falante e balbuciando muito!!! Acho que ele gostou de se ouvir.

Segunda teremos o nosso primeiro ajuste e vamos aguardar como será a reação dele à novos sons. Nós estamos radiantes de felicidade com mais essa vitória em nossas vidas e, logo estarei escrevendo um post com a primeira palavra do Ayan!!!

Nova Fisio

Mudanças em nossas vidas são necessárias... Infelizmente ou felizmente!!!

Esse semestre a nossa primeira fisio, que cuidou do Ayan desde seus 3 meses de vida nos "deixou" para cuidar de um outro projeto em uma das clinicas que fazemos fisioterapia - CETE. A tia Márcia agora é responsável pelo Pediasuit e por esse bom motivo a liberamos rsrs. 

Márcia muito obrigada por tudo.. pelo carinho com o meu filho... pela paciência de "aturar" o Ayan quando não queria colaborar com a sessão. Te desejamos muito sucesso em sua carreira.

Em seu lugar ficou a tia Alice Braga. Muito competente e carinhosa!!! De cara o Ayan amou a nova tia e eu tbm. A Alice me surpreendeu porque já contava com uma fase de adaptação do Ayan à nova fisio mas, graças à Deus pulamos essa fase rsrs.

Tia Márcia e Tia Alice

A tia Alice gosta muito de alongar... e isso é bom já que vamos para a nossa segunda e decisiva aplicação de botox. E não somente pelo botox... mas porque o Ayan tem ficado bem durinho nesses últimos meses, não sei se a medicação precisa ser revista ou se ele está cheio de intensão em fazer os movimentos e, por ser distônico não consegue e eleva o tônus. 

Todo esticado e relaxado  na sessão.

E por falar em relaxamento... Andamos pesquisando uma neuro fora de Belém p especialista em tônus, recorri ao grupo de facebook "Reabilitação: Dicas de Equipamentos, Terapias e Profissionais" consegui uma neuro em Belém com essa tal especialidade!!! Que coisa boa, só Deus e a minha amiga especial Priscila Dutra que conseguiu o contato da neuro.

A Priscila também me indicou uma intensivo com plataforma vibratória, com a fisio Alexandra Silveira, do Rio de Janeiro. Com o objetivo de normalizar o tônus do Ayan. Mas, isso é um assunto para um outro post.

No chão... com a bola! Esse pescoço ta cada vez mais lindo!!!

No mais é isso... fazia tempo que não escrevia no blog, por falta de tempo mesmo e agora tem muitas novidades e com o tempo vou postando as peripécias do Ayan. 

A cadeira Tipo Bumbo

Acho que todo mundo tem um calo na vida rsrs... Em nossas vidas esse calo chama-se "sentar"!!!

Várias foram as tentativas de fazer o Ayan sentar mas, devido sua espasticidade... Tônus muscular elevado e claro... seu gênio forte... Essa tarefa não ta sendo muito fácil. Mas quem disse que gosto de coisas fáceis rsrsrs.

Pois bem... carrinhos tivemos uns 3 e... Nada! Cadeiras... perdi as contas das que compramos... das que ganhamos e as que nos emprestaram.

A ultima foi a famosa Bumbo, só que essa eu gostaria muito de comprar mas, ao mesmo tempo não queria mais gastar dinheiro em vão com o Ayan. Então uma amiguinha do Ayan nos deu essa bumbo para experimentarmos (por isso a cor rosa) e, para nossa surpresa ele gostou e o melhor: "Quebra o padrão" dele!!!

Oh... coisa boa vê-lo sentadinho, mesmo que por pouco tempo mas, já considero como uma grande vitória!!!

No bumbo e de Theratogs o que nos tem ajudado bastante

Fonoaudiologia x Alimentação

Boa noite,

Há mais menos duas semanas atrás começamos com uma nova fono, por indicação da Dra Juliana Lourenço (fisio do Ayan). A tia Fernanda é maravilhosa e super competente (carrasca - rsrs brincadeirinha - é isso que precisamos!), possui o curso Bobath, o que vai nos ajudar muito. Ou melhor já esta ajudando bastante. 

Por enquanto estamos somente com uma sessão e pretendemos aumentar esses números. Como já era de se esperar, teremos que abandonar as mamadeiras, estamos mudando para o copo de transição e graças á Deus o Ayan aceitou muito bem.

A busca por novas formas de tratamento fonoaudiólogo se dá devido a baba em excesso do Ayan (sialorreia), a hipersensibilidade e futuramente o uso das próteses auditivas. Segundo a avaliação da tia Fernanda, o Ayan aceita muito fácil as mudanças de hábito e espirito de cooperação para essa nova jornada. Um exemplo dessa cooperação: Ele não aceita nada batido e só usa mamadeira para o mingau, o restante de sua alimentação é copo e colher. Um ótimo sinal!!!

A tia Fernanda me ensina os exercícios e claro, como toda estimulação, os reproduzo em casa. O mais interessante é que para isso temos um caderninho onde ela anota todas as nossas "lições de casa". E olha que não são poucas. Adquirimos uma nova aliada a essa estimulação que é a nossa escova de dentes elétrica que, além de fortalecer a musculatura da face, irá nos ajudar a diminuir a nossa hipersensibilidade oral, que é tremenda.

Tia Fernanda, nos ensinado a engolir a nossa saliva.

Na ultima sessão de fono levamos todo o nosso aparato de alimentação: copo colher, prato etc... E para minha surpresa está tudo inadequado para a reabilitação oral do Ayan. Recebemos diversas dicas de como se deve alimenta-lo e fomos orientados a mudar de colher. Já estamos usando é da Tramontina, super barata e muito boa de manusear. O próximo passo é comprar o copo, que vendo no site profono.

Jogo de talheres Tramontina Le Petite

Fazendo um balanço dessas poucas sessões... Percebi que o Ayan melhorou da sua sialorreia, apesar que está com os dentes molares saindo, e até para alimentá-lo ta muito melhor! Tenho certeza que vamos progredir muito com a tia Fernanda, ela é do time da tia Jú, primeiro a baba, depois a alimentação e no futuro a fala!

Vamos que vamos!!! Persistência é o nosso sobrenome e desistir... Jamais!!!