Resultado do Tratamento da Distonia: Progressos

Em se tratando do Ayan... sempre confiei em Deus, na equipe médica que o acompanha e é claro nele!

Para chegarmos aqui, não foi nada fácil!!! O momento mais crítico foi, com certeza, o desmame da medicação antiga para começar a nova medicação. começamos o tratamento em meados de outubro e até janeiro precisamos fazer alguns ajustes.

Nossa última consulta com a neuro Dra Joelma, ela me disse, o que eu já sabia, que o Ayan só não melhorou mais com a medicação por causa de sua personalidade forte... seu gênio! Já que ele não gosta de ser contrariado (rsrs). Ah... eu mereço esse meu filho birrentinho. 

Passando essa fase de ajustes... Acho que chegamos nas doses exatas! Ele está muito mais tranquilo e calmo. Sem contar que estamos aceitando muito mais o nosso sentar!!! \0/ \0/ \0/

Oh... coisa boa!!!! Oh... fase!!! Claro que esse mérito todo é um somatório de fatores e entre eles posso destacar a ESCOLA! Ela foi fundamental para "domesticar" o meu birrentinho... Mas isso é uma outra postagem já que esse assunto rende bastante.

Aqui, para se comprovar, já que as imagens valem mais que mil palavras.

Na nossa cadeira de canto, nossa melhor amiga na escola.

No nosso estabilizador. A fotinho é antiga, já não usamos mais a almofada de apoio para a cabeça. 

Com a Tia Jú, fazendo direitinho os velhos e os novos exercícios do Medek.

Até a nossa postura melhorou!

De pé e com os pesinhos espalmados no chão.

E pra fechar com chave de ouro... Uma foto que vem fazendo parte da nossa rotina: Ayan no seu carrinho e feliz! 

Só posso agradecer a Deus por sua fidelidade, colocando sempre pessoas especiais e super competentes em nossos caminhos... Tornando assim, a nossa caminhada mais "fácil".

Amiguinhos do Sarah (amiguinhos de sequela)

Há pessoas que não entendem a minha relação com o Sarah, e não é para menos! O método dele é completamente contra qualquer tipo de reabilitação com estímulo externo. Ou seja, a criança, com lesão cerebral, deve se desenvolver por si só! Ai vem os questionamentos de alguns terapeutas: O que tu fazes lá? Se eles são contra tudo!?!?!? A resposta é simples: Foi no Sarah que eu descobri e entendi, de fato, a sequela do Ayan. E o mais importante: Foi o único lugar (segundo foi facebook) que eu conheci e passei  a conviver com crianças com sequelas de Kernicterus!!! 

Essa foto, por exemplo, são os amiguinhos do Ayan (Gabriel, Claudinha, Elo e Ayan) e, todas as 4 crianças tem a sequela! Incrível como eles são parecidos, claro uns mais comprometidos que outros... Mas dá pra reconhecer na hora que eles possuem a mesma lesão.

É muito bom conversar com as outras mães e ver que eu passou o mesmo que elas já passaram, já que o Ayan é o menor da turma. Ver a evolução de seus filhos é tremendamente esperançoso, sim! eles estão se desenvolvendo com a graça de Deus. Assim como eu creio que um dia o meu Ayan também irá se desenvolver. 

Foto da Hidroterapia, no Sarah, com os amiguinhos. Todos com Kernicterus.

Vamos à Escola \0/

Enfim... Vamos à escola! 

Depois de uma verdadeira peregrinação por escolas para o Ayan, conseguimos uma escola maravilhosa e super receptiva, na verdade foi a única escola que nos recebeu de portas abertas e, que não mudou o discurso depois que revelava que meu filho era era especial. Mas... essa fase de preconceito e/ou falta falta de estrutura, nas escolas, para receber uma criança especial passou. Vamos falar de coisa boa. Boa em termos... Nas ultimas semanas estou vivendo numa verdadeira montanha russo. É um misto de alegria... medo.. ansiedade... alívio e frustração. É complicado mesmo, eu como mãe, estou com os nervos a flor da pele.

Sofrendo por antecipação (parecendo um peru rsrs).

A verdade é que toda novidade ou mudança provoca medo e, a ida do Ayan para escola não poderia ser diferente!  Pelo o que eu o conheço, ele vai amar estar com outras crianças porém, vai odiar sair do colo da mamãe. Confesso que eu também vou sentir a falta dele. A tal  da dependência... mais minha do que dele rsrs... mas, sei que será um divisor de águas na vida dele... em nossas vidas. 

O processo todo de conhecer a escola, fazer a matrícula, comprar o material foi muito bom! Lógico que deu um frio na barriga gigantesco mas, deu pra curtir bastante. Afinal, meu pequeno ta crescendo... se desenvolvendo e isso é maravilhoso.

O que mais me preocupava a ida do Ayan para a escola era, com certeza, quem seri a cuidadora/facilitadora dele. Deus, como sempre muito fiel, me mandou um anjo chamada Paula. Do jeito que eu queria, uma pessoa experiente, madura e acima de tudo: Mãe!

Enfim... tudo ocorreu de forma natural e, amanhã será o grande dia: 1° dia do Ayan na escola!

Ah... mas essa nova fase ainda vai nos render muitas postagens! Com fé, serão postagens com boas notícias rsrs.

Aqui... um mimo de mãe coruja. Etiquetas para o material escolar do Ayan.

Voltando à Rotina

Eita como a vida é agitada! Estou com tantas postagens atrasadas... Final do ano foi complicado, com ajustes de medicação (nova neuro), busca incansável por escola aff... Ah, mas também teve os preparativos para os 3 aninhos do Ayan. Tudo muito corrido mas, com jeitinho as coisas vão se organizando e eu tentando atalizar o blog.

Por aqui está tudo bem! O Ayan, depois da troca da medicação "acordou" para a vida. Está cada vez mais esperto e inteligente. O problema é a personalidade forte que ele tem rsrs... Quer que todos façam o que ele quer (conta uma novidade!) 

As fotinhos a seguir, são um verdadeiro orgulho para mim. Fazia um bom tempo que o Ayan não ficava no estabilizador, por conta da distonia e espasticidade. 

"Como eu to feliz mãe por estar brincando só"

Essa foto... Ah, essa foto é a tradução do nosso esforço e dedicação. E claro, da tia Jú também. Fazia um bom tempo que, em nossas sessões de Medek, não era introduzidos novos exercícios. Mas agora... Estamos aceitando muito bem os antigos e os novos. 

Dra Juliana, mais conhecida como tia Jú. Nosso anjo que Deus enviou para tornar a nossa vida mais alegre e feliz.

E, finalmente... A nossa nova cadeira de alimentação (aqui foi só um teste pra foto, não podemos sentar na cadeira sem órteses rsrs, se a tia Jú ver, vai brigar com a gente.)

Por enquanto é só! Que venha muitos desafios... por que as conquistas são muito maiores.

A fase da "birra"

Meu Deus... que fase ruim!

Na realidade nem sei onde começa e termina a birra... a tolice! Talvez ela pode ser confundida com a distonia aumentada e não controlada... Não sei... O que concluo nesses dois meses de mudanças - drásticas mudanças - (neuro/medicação), que uma coisa coisa puxou a outra... Ou melhor, aumentou a outra.

O mês de Outubro foi bem complicado para nós, o Ayan sofreu bastante com a retirada do Rivotril, chegou a ficar muito estressado, irritado e choroso. E, por isso tivemos que nos afastar, mais ou menos, por duas semanas das nossas terapias e rotinas diárias. 

Em casa, pra variar, ninguém queria vê-lo chorar ou "sofrendo". Digo sofrendo porque a essa altura... um simples carrinho ou a cadeira de canto... Era um verdadeiro sofrimento pra ele! muito choro... muita irritabilidade... E assim eu fui criando um "monstrinho" rsrs. Já que fazia todas as suas vontades (coisas de mãe especial). Hoje... ele só quer ficar comigo e de preferência no colo aff... 

E as terapias!?!?!? Rá... as terapias não poderia ser diferente!!! Estamos na fase de adaptação novamente. Até na fono que é tranquila o Ayan ta chorando! Medek... faz um tempinho que não temos uma sessão inteira de Medek com a Dra Juliana. E olha que ela é carrasca... Não desiste, não se rende aos gritos e tolice do Ayan. 

Sei que é fase, pelo menos é o que todos dizem... Mas, sei que o Ayan passou por um momento bem complicado e, sei mais ainda que ele precisa de limites. Pois bem... esse é o melhor momento para impor limites no meu birretinho. Já que ele é esperto o suficiente para fazer fazer oque ele quer... Vai ter esperteza para entender os limites que serão imposto a ele. 

Espero que tudo isso passe logo e que tudo volte ao normal!!! Fase... é fase!!! rsrs.

"Desmame" do Clonazepam: Rivotril ou Clopam

Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa! 

Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.

Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril:  1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.

Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.

Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?! 

Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto. 

Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.

Procurando Escola: Tarefa difícil !!!

Boa noite.

Está ficando cada vez mais difícil escrever no blog. O Ayan está tomando todo o meu tempo mas, isso é uma história. 

Bem, chegou o momento, que eu acho que deve ser complicado para quase todas as mães especiais: A inserção da criança na escola. E, lógico que para mim não seria diferente. Por 'n' razões, nas quais as principais foram a socialização e o desenvolvimento do Ayan... Decidimos colocá-lo na escola ano que vem.

No final do ano ele completará 3 anos, idade ideal para iniciar a sua vida escolar (ai que frio na barriga rsrs). Diante disto, saí em busca de indicações. Falei com terapeutas e decidimos colocá-lo em uma escola pequena e a princípio em nosso bairro.

E lá fui eu toda contente em busca de uma vaga para o meu filhote, mal sabia o quão difícil seria essa tarefa!!! 

A primeira escola (a tal do bairro), fui super bem recebida pela coordenadora pedagógica... a conversa tava fluindo super bem até... Dizer que meu filho é especial! Incrível como o discurso muda!!!! "Não temos vaga!". E o pior, para minha surpresa já se foram 4 escolas que pesquisei e o discurso é o mesmo: NÃO HÁ VAGAS! 

To indignada porque essa história de inclusão é uma verdadeira ilusão. A verdade é que as escolas não estão preparada para acolher as nossas crianças ou/e não querem ter o trabalho com elas. 

Amanhã vou fazer uma ultima tentativa e caso eu receba outro não... Vou entrar na justiça e brigar pelos nossos direitos.

E eu achando que seria difícil a adaptação do Ayan na escola, mas na verdade o difícil é achar uma escola que o aceite com todas as suas limitações... É isso aê... Nada é fácil na vida de um especial e, tenho certeza que vamos vencer mais essa batalha.