A alegria da casa

Há mais ou menos 3 semanas mudamos de quarto, agora estamos em um duas vezes maior que o antigo. A família ta crescendo mesmo... Mas juro foi  pura coincidência, a intenção era proporcionar mais espaço para o  Ayan! Mas acabamos unindo o útil ao agradável (rsrs).

Bem, nesse novo quarto criamos um cantinho para ele brincar... fazer as terapias, estimulá-lo, acontece que a ideia deu tão certo que o Ayan não quer sair mais mais do seu cantinho, se dependesse dele passaria o dia todo brincado, derrubando os seus maravilhosos cubos. Esse cantinho foi  inspirado no Sarah, até os brinquedos que temos são os mesmos de lá, já que o Ayan  ama o Sarah.

Um dia desses, depois de um dia estressante de trabalho, o Ayan nos proporcionou um momento muito prazeroso, que lógico, nós pais super corujas, tratamos logo de registrar!

Literalmente, a alegria da casa!

Uma fotinho rara... o cantinho arrumado, já que  o Ayan não deixa o espaço nem respirar (rsrsr)

Cantinho arrumado

Cantinho bagunçado com o papai, os dois cansados de tanto brincar!

Jogando bola como papai.

3.000 Acessos!!!

Estamos muito felizes com o blog do Ayan, já são mais 3.000 acessos. Sei que pode parecer pouco mas, para mim, em especial, isso é muito importante. Quando criei o blog foi para entender o mundo da paralisia, quais eram as formas de tratamento, o que as mãezinhas sentiam, ou como elas superam o fato de terem tido uma crianças especial.

Sempre soube que esse blog seria a minha válvula de escape, a minha terapia, e foi isso mesmo que aconteceu. Devo muito à esse blog, pois foi através dele que pude conhecer pessoas incríveis, crianças que  se superam cada dia mais, pais exemplares. 

Queria ser ajudada de alguma forma, porém hoje em dia percebo que ajudo as mãezinha que me procuram, por meio de mensagens no Facebook,  isso me deixa super contente, por que um dia eu criei o blog para ser ajudada e hoje eu posso ajudar outas pessoas também! 

Mais uma vez, muito obrigada à todos que nos acompanham e torcem pela reabilitação do Ayan!

Alergia a Amoxicilina

Eu já desconfiava que o Ayan poderia ter alguma alergia à amoxicilina, pois agora veio a confirmação. Em quase dois anos de vida, meu filhote só tomou 3 vezes esse antibiótico. Na primeira vez pensei que fosse o calor, na segunda veio a suspeita e agora pela terceira vez... a confirmação.

Estamos nos exames pré-operatório para a aplicação  do botox até o fim do ano. Assim, fomos a pediatra para ela nos liberar para o botox e para nossa surpresa a garganta estava infeccionada. Mas como!!?! ele não apresentou nem um sintoma, febre nada. Depois de um dia de medicação meu pequeno ficou todo empolado, chegou a me dar pena dele. Voltamos com a pediatra e foi passado um antialérgico. Agora estamos no aguardo da melhora da alergia e a liberação da pediatra para a aplicação do botox. 

Enfim... O Bera!

Nossa... Não sei nem mensurar o tamanho da minha felicidade!!! Enfim, depois de 1 ano e 10 meses tentando, conseguimos realizar o tão almejado exame: O Bera! Esse mérito eu devo à Rede Sarah (Hospitais de Reabilitação). Desde o mês passado que nós estávamos, novamente, tentando fazer o bera, em diversas clínicas e, nada de conseguirmos. Até que lembrei de uma amiguinha do Ayan, do Sarah, que realizou esse exame com sucesso e, assim a madrinha-babá-meia mãe do Ayan fez! Procurou informações no Sarah e na mesma semana marcaram o exame.

Foi super tranquilo, o Ayan dormiu com os eletrodos e só depois colocaram o mega fone em seus ouvidos! Estamos confiante que esse resultado será bem melhor que os outro, que deram super alterados em virtude da inquietação do Ayan. Dia 22 sai o resultado e logo... logo postarei o resultado. Esperando e confiando no Senhor mais um resultado de exame.

Visita da Cegonha!

Bem... eu imagino que a D. Cegonha, pairando por perto de casa, deixou "cair" um bebezinho sem querer  por lá!!! (brincadeira). Mas foi mais ou menos assim. Meio que sem querer, "fabricamos" um irmãozinho ou irmãzinha para o Ayan!

De início ficamos em choque, como pode!!?!?! o Ayan tão pequeno (1 ano e 9 meses), com um tratamento todo pela frente, comecei a trabalhar a pouco tempo... mas, o homem faz planos e Deus é quem decide. E foi assim, quando é dá vontade de Deus é bem feito, é perfeito!

Estamos muito felizes com a chegada desse serzinho abençoado por Deus que só vem somar em nossas vidas e no tratamento do Ayan. 

Muitas pessoas me falavam que uma criança em casa o Ayan iria imitá-la e que seria muito bom para o desenvolvimento dele. 

Sei que será ótimo p ele mas, será muito melhor para nós, os pais, já que iremos retirar toda a sobrecarga de responsabilidade, ou melhor, toda as nossas expectativas de cima do Ayan. Quem é pai ou mãe especial sabe o quanto é grande as nossa expectativa... a ansiedade que colocamos em cima de uma criança especial. Essa criança será muito bem vinda e já é muito amada por todos nós! Só temo a gradecer por mais esse milagre em nossas vidas. 

TheraSuit

Esse é oque há de melhor em termos de tratamentos para crianças portadoras de paralisia cerebral. Infelizmente, por ser novo, é um tratamento caro mas, que vale a pena investir.

A fisio do Ayan, Dra Juliana, possui o curso de TheraSuit e está trazendo para Belém, em parceria com o ortopedista Dr. Paulo Braga (o Dr. que vai fazer o botox do Ayan). Isso é muito bom para a nossa região, já que são poucos os profissionais  nessa área e com uma especialização tão boa assim. 

Graças à esse blog estamos proporcionando o que há de melhor no tratamento do Ayan. Pesquiso muito, busco tratamentos alternativos que irão somar na habilitação do meu filho. Foi assim com o Theratog's, com o método Medek que fez o Ayan controlar bem melhor o tronco. E agora com o TheraSuit, que graças à Deus, que vem colocando pessoas certas em nossos caminhos, justamente a fisio do Ayan está trazendo pra Belém esse tratamento revolucionário. Ele só precisa ficar um pouquinho maior, a fisio ainda ñ decidiu o memento exato dele fazer, oque importa é que um dia faremos.

Só pra entendermos oque é o TheraSuit: 

Em 2002, um dispositivo chamado TheraSuit (EUA Patentes dos EUA 7.153.246, patente internacional PCT / US2008/051458 ) foi projetado por Richard e Izabela Koscielny . 

Eles são um Fisioterapeutas, pais de crianças com deficiência e os proprietários da empresa TheraSuit LLC. TheraSuit é exclusivamente fabricado, importado e distribuído pela TheraSuit LLC.

TheraSuit é o projeto mais recente e sofisticado, mas não exige um longo treinamento ou habilidades especiais. TheraSuit foi criado para ser usado por terapeutas e pais, tanto durante o tempo de tratamento e fora do ambiente clínico. 

Como o TherSuit funciona?

TheraSuit , graças à sua construção e melhorias cria uma órtese suave respirável dinâmico. Seu objetivo principal é melhorar e mudar propriocepção (a pressão das articulações, ligamentos, músculos), reduzir reflexos patológicos do paciente, restaurar sinergias musculares fisiológicas (padrões adequados de movimento) e carregar o corpo inteiro com peso (processo semelhante a uma reação do nosso músculos para as forças gravitacionais que atuam até nós por 24 horas). Todos os itens acima normaliza entrada vestíbulo-proprioceptivo aferente (informação que chega ao sistema vestibular). O sistema vestibular é um centro muito importante. Ele processa, integra e envia de volta toda a informação que chega de músculos, articulações, tendões, etc Ela influencia o tônus ​​muscular, o equilíbrio ea posição do corpo no espaço.

Portanto, TheraSuit facilita o desenvolvimento de novas habilidades motoras grossas e finas como sentar, levantar, caminhar.

Indicações:

Paralisia Cerebral

Atrasos no desenvolvimento

A lesão cerebral traumática

Pós acidente vascular cerebral (AVC)

Ataxia

Atetose

Espasticidade (aumento do tônus ​​muscular)

Benefícios:

Restaura desenvolvimento ontogênico

Fornece estabilização externa

Normaliza o tônus ​​muscular

Alinha o corpo para o mais próximo possível do normal

Fornece correção dinâmica

Normaliza (corrige) padrão de marcha

Fornece estimulação tátil

Influencia o sistema vestibular

Melhora o equilíbrio

Melhora a coordenação

Diminui movimentos descontrolados em ataxia e atetose

Melhora corpo e consciência espacial

Suporta os músculos fracos

Proporciona resistência aos músculos fortes para aumentar ainda mais o fortalecimento

Melhora a produção da fala e sua fluência através do controle de cabeça e tronco.

Traje do TheraSuit

Extraído: http://www.suittherapy.com

A novela do Bera

Bom dia!

Faz um tempo que queria fazer essa postagem mas, como a novela é longa perdi a coragem de escrevê-la. Mas acho que essa novela já está chegando ao seu fim! Ainda bem!!! Uma das sequelas neurológicas que os Kernisterus (impregnação de bilirrubina no cérebro) possuem  é a deficiência auditiva e, com o Ayan não foi diferente.

Logo no teste da orelhinha com dois meses de vida já sabíamos que ele tenha uma alteração auditiva. Com isso procuramos o meu otorrino para diagnosticar tal deficiência. Fizemos uma bateria de exames, porém, o mais específico e delicado (BERA) até hoje não conseguimos realizá-lo. Não por descuidos da nossa parte mas, por que o Ayan não deixa ser realizado. Passamos o ano passado tentando e nada. Esse exame é para detectar como o som chega no cérebro e se está chegando, por isso precisa que criança esteja relaxada e calma... Como assim?!?!? O Ayan é uma pimenta e não pára! Devido a isso, já estamos no 3° otorrino para tentarmos realizar esse exame. E nenhuma clínica quer sedar aí fica complicado, por que esse exame é igual ao um mapeamento cerebral, com eletrodos e tal, por isso a dificuldade de uma criança especial fazê-lo! Sabemos que ele ouve melhor do lado esquerdo mas do lado direito não sabemos se ele realmente ouve. Semana passada quase conseguimos mas ele acordou no meio do exame, vamos tentar novamente na sexta. Espero que dê tudo certo, caso contrário, a fono que realiza o exame, disse que conhece uma clínica que seda. Estamos confiante que agora esse exma sai!

Na sexta posto as notícias, espero que sejam boas!