Nosso Vitorioso

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Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

terça-feira, 28 de maio de 2013

2° Aplicação de Botox - É vida que segue!

Depois de muitas turbulências, nascimento e falecimento do Yago - irmãozinho do Ayan e de doenças, inclusive a 1° pneumonia do Ayan.  E tudo isso logo depois da 1° aplicação do botox... Resultado: A primeira aplicação não teve 100% de estimulação e consequentemente não surtiu o efeito desejado. 

Hoje na consulta com o Dr Paulo Braga (ortopedista), devido a todas essas intercorrências, vamos ter que fazer a nossa 2° aplicação mais rápido do que imaginávamos. Ele sugeriu fazer a aplicação antes de completar 6 meses da 1° aplicação, para ter um efeito melhor, ou seja não perder mais do que ja perdemos da primeira.

Estamos tranquilos, o Dr Paulo Braga é um excelente profissional e se diz que devemos fazer... Então iremos fazer novamente a aplicação! Agora é fazer todos os exames pré-operatórios, que são mais chatos e estressantes que o procedimento em si!




segunda-feira, 27 de maio de 2013

Yago... Minha Vidinha... Meu Anjinho...

Nossa... Depois de tanto tempo, só agora criei coragem para escrever novamente no blog.

Há exatos 57 dias que a minha vida e a vida da minha família mudou completamente. Mais precisamente no dia 30 de Março o meu apressadinho, Yago, resolveu nos dar o ar de sua graça. Ainda pela madrugada minha bolsa estourou, liguei para a minha dra que me aconselhou a procurar por uma urgência ao amanhecer, já que não estava com dor.
E assim foi... fiz alguns exames no qual detectaram que eu estava em trabalho de parto, com apenas 26 semanas, seis meses e meio. Fui imediatamente transferida para a maternidade, na qual a minha dra já estava me esperando, só deu tempo de fazer o toque e seguir para a sala de cirurgia.

Oh meu Deus... quanto desespero, angústia, sofrimento! Tão pequeno iria ficar muitos dias na UTI. Meu parto foi tranquilo, uma cesariana de urgência mas, graças a Deus a minha g.o. foi e é muito competente e fez oque tinha que ser feito! Meu pequenino nasceu com 1.200 kg, 38,5 cm ao 12:03, com problemas em seu pulmão já que era prematuro ao extremo.

Lindo o meu bebezinho, muito parecido com o irmão dele, em muitos sentidos aparência e até na garra e vontade de vencer e viver - Ayan, só que dois quilos a menos. Foram dias  muito difíceis... operada,com os seios cheios de leite tendo que ficar longe dos meus filhotes, o Yago por que tava na UTI e o Ayan por que não podia carrega-lo. Mães e pais de UTI sabem quanto é grande o nosso sofrimento de ver nossos filhos todo entubados e furados.

O Yago apresentou melhoras a partir do 5° dia de vida, seu pulmão havia parado de sangrar e ja estava se alimentando do meu leite, para minha felicidade! Era uma satisfação enorme deixar aqueles 10 mL de leite a cada visita. Tudo estava indo bem a aparência estava mais saudável, sabíamos que seriam aproximadamente 2 meses de lutas e intercorrências mas, estávamos agarrados na nossa fé e entregue na mão de Deus. Porém, na tentativa de sessar o sangramento dos pulmões, e foi sassado, seus rins começaram a ficar comprometidos. 

Na nossa ultima visita senti algo estranho, o Yago já não estava mais com a aparência saudável, o senti muito largadinho... dopado. Coração de mãe não se engana, orei e pedi a Deus que tomasse conta do meu filho, o entreguei nas mãos dEle. Pedi a Deus que tivesse misericórdia do Yago e de nossa família, as chances do Yago ser especial era enormes devido a sua prematuridade. 

E assim fez o Senhor... no dia 9 de Abril, o levou! Acabou com o sofrimento dele, sou mãe e quando se trata de nossos filhos, só queremos o melhor! Não fui egoísta em ver só o meu lado ou o lado do meu marido mas, sim ver o lado do meu anjinho... todo aquele sofrimento para um serzinho tão pequeno...

Deus é fiel! A pior coisa do mundo é uma mãe perder um filho... mas Deus conforta, nos dá forças para continuar e aceitar que Ele está no comando de todas as coisas. Posso não entender o porque de tanto sofrimento... Ou será que depois desses 57 dias que vc nasceu meu anjo, eu já consigo entender o porque de sua passagem tão rápida por nossas vidas.

De sua familia, pode ter a certeza que vc veio para fazer a diferença em nossas vidas... meu anjo... minha eterna vidinha... ou como seu pai lhe chamou, nosso cometinha! Vc estará sempre em nossos corações e agora intercedendo ao lado do Senhor pelo seu irmão mais velho.

Nós te amamos...
Minha vidinha! 



quinta-feira, 14 de março de 2013

Rede Útero - Terapia no Abrigo


Mais uma novidade no tratamento do Ayan... Rede Útero, como é chamada no Abrigo! Ela proporciona relaxamento, consequentemente diminuição do tônus muscular, alinhamento da postura, entre outras vantagens. Ideal para o Ayan que, ainda apresenta o que chamamos de padrão, uma hiperextensão sempre que tem a intensão de realizar algum movimento e como não possui coordenação motora... Sempre entra em padrão.

É uma rede simples de fazer, é em Lycra e em formato de "U", apoiada em dois pontos. A sensação de relaxamento que essa terapia proporcionou ao meu filhote foi tão maravilhosa que ele saiu com sono e seu tônus super diminuído. Recomento muito para as crianças, assim como o Ayan, espásticas e/ou tônus flutuante, pois é uma forma natural de obter o tônus normalizado.


Sem contar que a aplicação do Botox, no quadril (adutor e psoas) ajudou muito para essas perninhas estarem desse jeito.

Super relaxado, até a mamãe gostaria de fazer essa terapia rsrs!


Tia Rossi (T.O.) fazendo carinho na gente! Assim ficamos mal acostumados rsrs.





quarta-feira, 6 de março de 2013

Botox + Theratogs = Ótima combinação!!!

Boas notícias!!! 

Não sei se é impressão minha, ansiedade de mais ou algo divino mesmo e, prefiro acreditar que é coisa de Deus!!!  Desde que fizemos a aplicação do Botox, não coloquei mais o Theratogs no Ayan. Tive medo de esforçá-lo de mais, porém, vendo outros blogs lembrei da roupinha e resolvi colocá-la. Para minha surpresa o Ayan melhorou muito a sua postura com o Theratogs e somando a aplicação do Botox, o resultado foi maravilhoso só mesmo um milagre de Deus!!! 
Por mais que os médicos e fisioterapeutas, digam que a toxina só fará efeito a partir da 2° semana de uso e estimulação, prefiro acreditar que não! Para mim que tenho o convívio diário com meu pequeno, já percebo a mudança em seu quadril em uma simples troca de fralda ou uma dormida de bruços e com as pernas bem esticadinhas e não mais como um franguinho congelado (rsrs). A aplicação do botox se deu em 4 pontos e não 6 como estava previsto, os músculos escolhidos foram o Adutor e o psoas, responsáveis pelo fechamento do quadril e por manter as pernas flexionada, respectivamente.

Isso nos deixa muito felizes e cada vez mais certos de que estamos no caminho certo para a reabilitação do Ayan. Algumas fotinhos de como estamos progredindo!!!











Estamos cada vez controlando o tronco e, com fé em Deus, logo estaremos sentando sem apoio!

segunda-feira, 4 de março de 2013

Terapias no Abrigo - URE REI

Com muita fé e perseverança estamos conseguindo realizar ou concretizar todas as nossas metas traçadas para 2013. Uma das dessas metas era conseguir uma vaga no Abrigo calabriano - URE REI, para fazermos o nosso tratamento lá. 
Pois bem, não só conseguimos a vaga como também conseguimos as melhores e mais experientes profissionais de Abrigo. Estamos fazendo fisioterapia com a tia Simone, uma amiga da tia Juliana, super mega power maravilhosa rsrs. O Ayan amou a tia Simone e nunca nem chorou ou reclamou, sei que ele esta em ótimas mãos. 




Essa é a nossa nova tia Simone que já mora no nosso coração.

A mais nova tia a que entrou para o nosso time de vencedores é a tia Rossicléia, Terapeuta Ocupacinal, também super experiente, estamos no segundo atendimento acho que por isso que o Ayan não curtiu muito a sessão, porém, a sala dela ele amou e só que ficar brincando já na hora de trabalhar fica reclamando. Nada  que com jeito e  insistência  não se resolva. 


Tia Rossi, tentando ganhar a nossa confiança!


Por enquanto, só conseguimos essas duas terapias, ainda estamos no aguardo de fono, terapia aquática, hidroterapia, psicóloga e psicopedagogia. O Abrigo é muito bom e infelizmente só podemos fazer uma sessão de cada terapia, aff... queria a tia Simone todos os dias rsrs. Vou ver se consigo uma exceção com a neuro para aumentar a sessão de fisioterapia. No mais é isso, estamos muitos felizes e agradecidos por Deus ter colocado pessoas tão competentes para  a reabilitação do Ayan. 

domingo, 3 de março de 2013

1º Aplicação de Botox

Depois de muita espera e superação de obstáculos, enfim ela aconteceu! 

Vamos aos relatos. Desde junho do ano passado já tínhamos indicação para aplicação de Botox, já que o nosso quadril já apresentava sinais de fechamento. Primeiro obstáculos foi a aceitação por parte da família já que precisaríamos de anestesia geral. Mas, no final todos entenderam que seria muito melhor fazer a aplicação com a anestesia.
Com os exames 'ok', com as liberações dos médicos em mãos e a saúde de ferro, fomos marcar os pontos da aplicação. Tudo certo, devido ao peso, só poderíamos fazer a aplicação no membros inferiores e deixar para uma próxima vez os membros superiores. Só nos foi exigido, pelo ortopedista, uma agulha de eletroestimulação, já que um dos músculo a receber a toxina, é de difícil tato.

2º obstáculo, a tal da agulha! Para conseguirmos a bendita demorou 3 semanas e nada. E eu DESESPERADA e APREENSIVA para garantir a boa saúde do Ayan. Há essa altura o plano de saúde já havia autorizado e mandado buscar substancia de outro estado. 
Na sexta, dia 1º o meu marido resolveu ir até a empresa para saber noticias da tal agulha e para nossa surpresa conseguiu comprá-la. 
Só nos restava falar com o ortopedista para marcamos a aplicação, sendo que essa marcação só acontece nas quartas. Corri para consultório e me aparece o 3º obstáculo: o hospital onde é realizado o procedimento não havia recebido a substancia do planto de saúde!!! Aff... quanta emoção para um dia só! Fui até a unimed e lá constatei que a substancia foi entregue sim. Agora restava o ortopedista resolver a situação, se faríamos ou não a aplicação no dia seguinte. 

Às 20:00 de sexta, a esposa do ortopedista, me ligou confirmando o procedimento no dia seguinte. Tudo o que Deus me faz é bem feito, conseguimos fazer o botox junto com o amiguinho do Ayan, o Gabriel. Pena que a tia Jú (uma das fisios do Ayan) não pode ir, por que não teve tempo de desmarcar sua agenda de sábado para nos acompanhar... Mas ela se manteve super presente com recadinhos e mensagens.

Tudo ocorreu como Deus planejou, ter passado por esse procedimento junto com uma pessoa amiga, a família do pingo! Minha querida amiga Adriana que me ajuda muito, sempre, um obrigada que não cabe no meu peito... pelo carinho que vc tem com o meu filho e comigo!!!
Obrigada Senhor, por mas uma vitória e creio que esse botox irá somar muito na nossa reabilitação. Agora é intensivão de fisioterapia e fé! Rumo ao nosso sentar!!!!



quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

Instituto de Saúde Auditiva - ISA

Aproveitando a nossa maré de boa sorte, ou melhor, a fase boa que estamos vivendo, claro... com a ajuda de Deus - sempre, sem Ele não somos nada! 

Outro dia lendo alguma postagem do facebook que dizia assim: "Não é Deus que não lhe ouve mas, você que não entende o que Deus está falando!!!". De fato isso ocorre muito comigo!!! Mas, onde eu quero chegar com essa frase?!?! Quando fui no abrigo inscrever o Ayan para fazer tratamento lá, reparei em um mural de avisos, um folheto que fazia referencia à um programa de saúde auditiva do Hospital Universitário (Betina - Ufpa). Tratei logo de me informar como poderia participar desse programa que "protetisa" as pessoas com deficiência auditiva. 

O ingresso nesse programa é bem simples, documentação básica e um encaminhamento de uma unidade básica de saúde. Mas, como sou esperta (rsrs) lembrei de uma amiguinha do Ayan do Sarah que usa as próteses no ouvido e resolvi ligar para a mãe dela me informando de como deveria proceder. De imediato ela me disse que não conseguiu nada pelo Betina, mas sim pelo ISA, inclusive as próteses que custam R$ 6.000 o par! 
Resumindo já estamos com o encaminhamento para o ISA, que uma amiga conseguiu para nós e, semana que vem vamos fazer a nossa avaliação auditiva e entender de vez qual é o real problema do Ayan, já que nunca diagnosticamos de fato, qual a porcentagem que ele ouve.

Tudo isso é Deus falando, colocando as pessoas certas em nossas vidas e... eu escultando e obedecendo! 
Obrigada Senhor por mais uma vitória