Próteses Auditivas

Já passamos por tantas lutas... Já plantamos tanto... Que agora é a hora de colher!!! Colher nossas vitórias!!!

Quem tem filho especial pc, por sequela de Kernicterus, sabe muito bem que a criança tem grandes chances de ter deficiência auditiva. Com o Ayan não foi diferente! Desde o seu teste da orelhinha já sabíamos que ele tinha algo de errado com sua audição. 

Dai em diante foram exames e mais exames para saber o grau dessa deficiência... Até que os resultados não foram nada agradáveis de se ouvir. Segundo o BERA, um exame super sensível e, outros tantos... Audiometria... Etc... 

Os profissionais chegaram a conclusão que o Ayan não ouve! Eles chegaram a essa conclusão... Pois nós que convivemos com o Ayan sabemos que isso não é bem verdade. Ele tem sim uma perda mas, não achamos que seja tão severa quanto mostram os exames. Não que os exames estejam errados... Mas por ser uma criança e não ter feito o exame sedado, há possibilidades de ter dado um resultado falso. Mas pelos sim pelo não... Corremos atrás das nossas próteses auditivas, até por que ano que vem pretendemos coloca-lo em uma escola e a comunicação será primordial!!! Em menos de 5 meses o Ayan recebeu suas próteses do ISA - Instituto Saúde Auditiva do Pará (SUS) e também fará acompanhamento com fono.

Agora a pergunta que não quer calar... Como ele reagiu!?!?!?! Muito bem... Apesar de está em um volume muito baixo, por que primeiro tem que se acostumar com o aparelho. Ele está cada vez mais falante e balbuciando muito!!! Acho que ele gostou de se ouvir.

Segunda teremos o nosso primeiro ajuste e vamos aguardar como será a reação dele à novos sons. Nós estamos radiantes de felicidade com mais essa vitória em nossas vidas e, logo estarei escrevendo um post com a primeira palavra do Ayan!!!

Nova Fisio

Mudanças em nossas vidas são necessárias... Infelizmente ou felizmente!!!

Esse semestre a nossa primeira fisio, que cuidou do Ayan desde seus 3 meses de vida nos "deixou" para cuidar de um outro projeto em uma das clinicas que fazemos fisioterapia - CETE. A tia Márcia agora é responsável pelo Pediasuit e por esse bom motivo a liberamos rsrs. 

Márcia muito obrigada por tudo.. pelo carinho com o meu filho... pela paciência de "aturar" o Ayan quando não queria colaborar com a sessão. Te desejamos muito sucesso em sua carreira.

Em seu lugar ficou a tia Alice Braga. Muito competente e carinhosa!!! De cara o Ayan amou a nova tia e eu tbm. A Alice me surpreendeu porque já contava com uma fase de adaptação do Ayan à nova fisio mas, graças à Deus pulamos essa fase rsrs.

Tia Márcia e Tia Alice

A tia Alice gosta muito de alongar... e isso é bom já que vamos para a nossa segunda e decisiva aplicação de botox. E não somente pelo botox... mas porque o Ayan tem ficado bem durinho nesses últimos meses, não sei se a medicação precisa ser revista ou se ele está cheio de intensão em fazer os movimentos e, por ser distônico não consegue e eleva o tônus. 

Todo esticado e relaxado  na sessão.

E por falar em relaxamento... Andamos pesquisando uma neuro fora de Belém p especialista em tônus, recorri ao grupo de facebook "Reabilitação: Dicas de Equipamentos, Terapias e Profissionais" consegui uma neuro em Belém com essa tal especialidade!!! Que coisa boa, só Deus e a minha amiga especial Priscila Dutra que conseguiu o contato da neuro.

A Priscila também me indicou uma intensivo com plataforma vibratória, com a fisio Alexandra Silveira, do Rio de Janeiro. Com o objetivo de normalizar o tônus do Ayan. Mas, isso é um assunto para um outro post.

No chão... com a bola! Esse pescoço ta cada vez mais lindo!!!

No mais é isso... fazia tempo que não escrevia no blog, por falta de tempo mesmo e agora tem muitas novidades e com o tempo vou postando as peripécias do Ayan. 

A cadeira Tipo Bumbo

Acho que todo mundo tem um calo na vida rsrs... Em nossas vidas esse calo chama-se "sentar"!!!

Várias foram as tentativas de fazer o Ayan sentar mas, devido sua espasticidade... Tônus muscular elevado e claro... seu gênio forte... Essa tarefa não ta sendo muito fácil. Mas quem disse que gosto de coisas fáceis rsrsrs.

Pois bem... carrinhos tivemos uns 3 e... Nada! Cadeiras... perdi as contas das que compramos... das que ganhamos e as que nos emprestaram.

A ultima foi a famosa Bumbo, só que essa eu gostaria muito de comprar mas, ao mesmo tempo não queria mais gastar dinheiro em vão com o Ayan. Então uma amiguinha do Ayan nos deu essa bumbo para experimentarmos (por isso a cor rosa) e, para nossa surpresa ele gostou e o melhor: "Quebra o padrão" dele!!!

Oh... coisa boa vê-lo sentadinho, mesmo que por pouco tempo mas, já considero como uma grande vitória!!!

No bumbo e de Theratogs o que nos tem ajudado bastante

Fonoaudiologia x Alimentação

Boa noite,

Há mais menos duas semanas atrás começamos com uma nova fono, por indicação da Dra Juliana Lourenço (fisio do Ayan). A tia Fernanda é maravilhosa e super competente (carrasca - rsrs brincadeirinha - é isso que precisamos!), possui o curso Bobath, o que vai nos ajudar muito. Ou melhor já esta ajudando bastante. 

Por enquanto estamos somente com uma sessão e pretendemos aumentar esses números. Como já era de se esperar, teremos que abandonar as mamadeiras, estamos mudando para o copo de transição e graças á Deus o Ayan aceitou muito bem.

A busca por novas formas de tratamento fonoaudiólogo se dá devido a baba em excesso do Ayan (sialorreia), a hipersensibilidade e futuramente o uso das próteses auditivas. Segundo a avaliação da tia Fernanda, o Ayan aceita muito fácil as mudanças de hábito e espirito de cooperação para essa nova jornada. Um exemplo dessa cooperação: Ele não aceita nada batido e só usa mamadeira para o mingau, o restante de sua alimentação é copo e colher. Um ótimo sinal!!!

A tia Fernanda me ensina os exercícios e claro, como toda estimulação, os reproduzo em casa. O mais interessante é que para isso temos um caderninho onde ela anota todas as nossas "lições de casa". E olha que não são poucas. Adquirimos uma nova aliada a essa estimulação que é a nossa escova de dentes elétrica que, além de fortalecer a musculatura da face, irá nos ajudar a diminuir a nossa hipersensibilidade oral, que é tremenda.

Tia Fernanda, nos ensinado a engolir a nossa saliva.

Na ultima sessão de fono levamos todo o nosso aparato de alimentação: copo colher, prato etc... E para minha surpresa está tudo inadequado para a reabilitação oral do Ayan. Recebemos diversas dicas de como se deve alimenta-lo e fomos orientados a mudar de colher. Já estamos usando é da Tramontina, super barata e muito boa de manusear. O próximo passo é comprar o copo, que vendo no site profono.

Jogo de talheres Tramontina Le Petite

Fazendo um balanço dessas poucas sessões... Percebi que o Ayan melhorou da sua sialorreia, apesar que está com os dentes molares saindo, e até para alimentá-lo ta muito melhor! Tenho certeza que vamos progredir muito com a tia Fernanda, ela é do time da tia Jú, primeiro a baba, depois a alimentação e no futuro a fala!

Vamos que vamos!!! Persistência é o nosso sobrenome e desistir... Jamais!!!

Consultas e Exames

Depois da tempestade sempre vem a calmaria, não é muito calmaria mas... Já que estamos, novamente , na correia do pré operatório para a segunda aplicação de Botox.  Paralelo a isso tivemos a incorporação de novos profissionais na nossa caminhada.

Vamos às novidades: 

Semana passada fizemos a nossa primeira ressonância que, ocorreu tudo muito bem. Porém, acho que o Ayan teve reação ao xarope que seda, nada que durasse mais que um dia. Aproveitando que ele ficou meio "dopado", durante o dia, fizemos o tão esperado molde para as próteses auditivas, agora é aguardar para a chegada das próteses e ajustes das mesmas.

Essa semana conhecemos um outro anjo que com certeza fará toda a diferença no nosso tratamento que é a Tia Fernanda, fonoaudióloga da EMEDI - indicação da tia Jú (Anjo maior em nossas vidas). A Tia Fernanda tem o curso do Bobath e isso será muito bom na nossa reabilitação auditiva. Inclusive já estamos em processo de deixar as mamadeiras, a pedido da nova fono, e logo estaremos dizendo adeus às nossas toalhinhas de boca. É... Pelo visto grandes mudanças estão por vir! Que venhão, pois sei que serão para o  nosso bem. 

Hoje o dia foi cheio, tivemos a nossa 1º consulta com a dentista, ou melhor, odontopediatra, que para minha surpresa... Os dentinhos do meu príncipe não estão ruim como eu pensei que estivessem. Na verdade, os dentinhos do Ayan também sofreram a ação da bilirrubina que acabou causando deformações neles. Mas, nada grave. Só temos que usar creme dental com flúor, pois ainda usávamos o creme sem.

A ultima novidade é que também fomos hoje ao alergista/imunologista e o que descobrimos?!?! O Ayan tem rinite alérgica! E eu que só o procurei para aumentar a imunidade dele já que ta adoecendo com muita facilidade. O médico nos sugeriu cortar uma série de alimentos, inclusive  leite, o mucilon, o macarrão, o ovo que ele tanto gosta... Tudo para fazer um teste e saber se ele tem intolerância à lactose, além de muitos exames e recomendações com a higiene da casa. Coisa que eu já sabia e já faço uso em casa, já que também tenho rinite alérgica. Associado a isso vamos fazer finalmente, o tão sonhado tratamento para aumentar a imunidade do meu pequeno. O Ayan tem emendado um resfriado no outro e, isso não é bom! Já que seu progresso depende das terapias e com as doenças há uma interrupção no tratamento. Sem contar que ele volta tolo para as terapias e tem que ter todo um processo de adaptação. 

No mais é isso! Agradeço sempre à Deus pelo meu filho e por te-lo colocado na família certa! Como diz a tia Cris (babá do Ayan):

"O Ayan foi nascer privatizado... se tivesse sido público seria mais barato!!!"

Estamos fazendo de tudo para que ele tenha qualidade de vida e seja muito feliz... E isso sabemos que ele é!!!

2° Aplicação de Botox - É vida que segue!

Depois de muitas turbulências, nascimento e falecimento do Yago - irmãozinho do Ayan e de doenças, inclusive a 1° pneumonia do Ayan.  E tudo isso logo depois da 1° aplicação do botox... Resultado: A primeira aplicação não teve 100% de estimulação e consequentemente não surtiu o efeito desejado. 

Hoje na consulta com o Dr Paulo Braga (ortopedista), devido a todas essas intercorrências, vamos ter que fazer a nossa 2° aplicação mais rápido do que imaginávamos. Ele sugeriu fazer a aplicação antes de completar 6 meses da 1° aplicação, para ter um efeito melhor, ou seja não perder mais do que ja perdemos da primeira.

Estamos tranquilos, o Dr Paulo Braga é um excelente profissional e se diz que devemos fazer... Então iremos fazer novamente a aplicação! Agora é fazer todos os exames pré-operatórios, que são mais chatos e estressantes que o procedimento em si!

Yago... Minha Vidinha... Meu Anjinho...

Nossa... Depois de tanto tempo, só agora criei coragem para escrever novamente no blog.

Há exatos 57 dias que a minha vida e a vida da minha família mudou completamente. Mais precisamente no dia 30 de Março o meu apressadinho, Yago, resolveu nos dar o ar de sua graça. Ainda pela madrugada minha bolsa estourou, liguei para a minha dra que me aconselhou a procurar por uma urgência ao amanhecer, já que não estava com dor.

E assim foi... fiz alguns exames no qual detectaram que eu estava em trabalho de parto, com apenas 26 semanas, seis meses e meio. Fui imediatamente transferida para a maternidade, na qual a minha dra já estava me esperando, só deu tempo de fazer o toque e seguir para a sala de cirurgia.

Oh meu Deus... quanto desespero, angústia, sofrimento! Tão pequeno iria ficar muitos dias na UTI. Meu parto foi tranquilo, uma cesariana de urgência mas, graças a Deus a minha g.o. foi e é muito competente e fez oque tinha que ser feito! Meu pequenino nasceu com 1.200 kg, 38,5 cm ao 12:03, com problemas em seu pulmão já que era prematuro ao extremo.

Lindo o meu bebezinho, muito parecido com o irmão dele, em muitos sentidos aparência e até na garra e vontade de vencer e viver - Ayan, só que dois quilos a menos. Foram dias  muito difíceis... operada,com os seios cheios de leite tendo que ficar longe dos meus filhotes, o Yago por que tava na UTI e o Ayan por que não podia carrega-lo. Mães e pais de UTI sabem quanto é grande o nosso sofrimento de ver nossos filhos todo entubados e furados.

O Yago apresentou melhoras a partir do 5° dia de vida, seu pulmão havia parado de sangrar e ja estava se alimentando do meu leite, para minha felicidade! Era uma satisfação enorme deixar aqueles 10 mL de leite a cada visita. Tudo estava indo bem a aparência estava mais saudável, sabíamos que seriam aproximadamente 2 meses de lutas e intercorrências mas, estávamos agarrados na nossa fé e entregue na mão de Deus. Porém, na tentativa de sessar o sangramento dos pulmões, e foi sassado, seus rins começaram a ficar comprometidos. 

Na nossa ultima visita senti algo estranho, o Yago já não estava mais com a aparência saudável, o senti muito largadinho... dopado. Coração de mãe não se engana, orei e pedi a Deus que tomasse conta do meu filho, o entreguei nas mãos dEle. Pedi a Deus que tivesse misericórdia do Yago e de nossa família, as chances do Yago ser especial era enormes devido a sua prematuridade. 

E assim fez o Senhor... no dia 9 de Abril, o levou! Acabou com o sofrimento dele, sou mãe e quando se trata de nossos filhos, só queremos o melhor! Não fui egoísta em ver só o meu lado ou o lado do meu marido mas, sim ver o lado do meu anjinho... todo aquele sofrimento para um serzinho tão pequeno...

Deus é fiel! A pior coisa do mundo é uma mãe perder um filho... mas Deus conforta, nos dá forças para continuar e aceitar que Ele está no comando de todas as coisas. Posso não entender o porque de tanto sofrimento... Ou será que depois desses 57 dias que vc nasceu meu anjo, eu já consigo entender o porque de sua passagem tão rápida por nossas vidas.

De sua familia, pode ter a certeza que vc veio para fazer a diferença em nossas vidas... meu anjo... minha eterna vidinha... ou como seu pai lhe chamou, nosso cometinha! Vc estará sempre em nossos corações e agora intercedendo ao lado do Senhor pelo seu irmão mais velho.

Nós te amamos...

Minha vidinha!