Nosso Vitorioso

Nosso Vitorioso
Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

quinta-feira, 31 de maio de 2012

Estamos Progredindo!

Ah... quantas saudades de escrever no blog, mas a vida é tão corrida! Mas novidades não faltam. 
Depois que a Fisioterapeuta do Ayan chegou trazendo o Método  Medek Módulo II, o meu príncipe estranhou horrores, estranhou os exercícios e a tia Jú. Também eu até entendo já que o Medek é pauleira rsrs.
Mas em casa a melhora do Ayan é significativa, graças à Deus. Só não curte muito "o sentar", se ele pudesse ficar o tempo todo dando passinhos e subindo escadas, ele ñ iria achar nenhum pouco ruim. Por falar em escadas, ele é louco por escadas. Perguntei pra fisio dele se isso não seria um reflexo, mas como ele tem (e muita) intenção, não pode ser reflexo. Incrível... ele sobe os degraus é uma graça. 
Semana passada experimentamos o Teratog's da tia Jú, incrível como melhora a postura dele. Estamos esperançosos na compra do nosso Teratog's uma mãezinha está de viagem marcada para os EUA e, se der tudo certo ela irá trazer um p Ayan, pois é sai mais ou menos 1/3 do valor daqui do Brasil.
Hoje a tia Márcia nos colocou no estabilizador, quase morri de medo em vê-lo naquele aparelho ainda mais por que ele não suportou, aliais depois da sessão de fisio ainda tínhamos T.O. com a gracinha da tia Dani mas, ele ficou tão chateado com o estabilizador que não rendeu nada com a tia Dani.
Ah... a tia Dani mora em nossos corações, sempre cheia de mimos e carinhos com o Ayan, graças à ela (estímulos) ele já leva a mãozinha ou mostra a intensão em pegar os objetos e qnd ele consegue... nossa é uma festa, todos nós vibramos.
Aqui vão umas fotinhos do nosso dia-a-dia, das nossas vitórias. Com a graça e a misericórdia de Deus e a dedicação do Ayan.


       Com o Teratog's da tia Jú


 Com o Teratog's da tia Jú - Reclamando só p variar um pouco! Rsrs.


No estabilizador 


No estabilizador 2



A nossa vida não é esforço e choro, tbm temos os nossos momentos de diversão e prazer!



Brincando com a tia Dani (T.O.) se esforçando pra pegar as bolinhas.



Brincando com o tio Guilherme e o tio André no Sarah.



No mais é isso e como sempre estamos matando um leão por dia! Renovando as nossas forças em Deus!!!
Abraços em todos.







           

terça-feira, 15 de maio de 2012

Método MEDEK - Cuevas Medek Exercício

Estamos super contentes com a volta da tia Jú, (Dra. Juliana Queiroz ) que esteve viajando para participar do nível ll do Método Medek com o fisioterapeuta e idealizador do método, Ramon Cuevas. 
Como era de se esperar foi bem pesada a fisio hj com a tia Jú, o Ayan chorou do inicio ao fim. Mesmo assim parece que a resposta é imediata, essa semana ainda teremos mais dois atendimentos com o método. É que a tia Jú tava morrendo de saudades do Ayan!!! Rsrsrs. Na verdade ela quer que ele se acostume novamente com o método, pois ela ficou ausente por quase 3 semanas e, ele é claro que estranhou, mas logo, logo ele se acostuma com os mimos da tia Jú. O bom é que vamos ter uma "cartilha" que a Dra vai elaborar para fazermos os exercícios mais "leves" em casa. Já que os mais pesados ficam por conta da tia Jú.

Segue abaixo um texto explicando o método:



CME, na sigla em Cuevas Exercício Medek, é uma abordagem fisioterapêutica para crianças que sofrem evolução motora anormal do desenvolvimento causado por uma síndrome conhecida ou desconhecida não-degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central.

Essa terapia pode ser aplicada a crianças a partir dos 3 meses até alcançar e controlar andar independente. Porque o praticante terapia CME físico precisa para expor a criança para a influência da gravidade, através de um apoio distai progressiva, o uso desta terapia pode ser limitada pelo tamanho da criança e peso. 

Esta abordagem foi criado e desenvolvido por Ramon Cuevas, fisioterapeuta chileno, durante os anos setenta em Caracas, Venezuela. O pressuposto fundamental da Fisioterapia CME é que as crianças developmentally comprometidos necessidade de reforçar seu potencial de recuperação natural. Esta propriedade subjacente do Sistema Nervoso Central continua a impulsionar o processo de desenvolvimento, mesmo após as seqüelas são estabelecidas. 


A reação natural do "potencial de recuperação" sozinho, não pode levar a criança comprometida fora da situação de desenvolvimento motor anormal. Por isso, é crucial para iniciar a terapia do motor, ao mesmo tempo os primeiros sinais de função motora retardada aparecer.

O nível final de independência motor alcançado pela criança dependerá da seguinte:

1) O reconhecimento precoce do desenvolvimento motor de anormalidade. 
2) A existência de potencial cerebral de recuperação. 
3) A aplicação atempada de uma abordagem confiável de terapia motora. 
4) A execução constante de exercícios apropriada até conseguir o controle motor total

Extraído do Site: http://www.cuevasmedek.com

Nas Terapias!!!

Depois de duas semana sem atividade, já que o Ayan teve um infecção na garganta  que nos deu trabalho. O seu retorno a rotina diária superaram as minhas expectativas!!! Logo de cara tivemos uma semana cheia, ou melhor dizendo um dia cheio!!! Fomos à CETE (Clinica de terapias especializadas) e lá tivemos fono com a tia Gracinda, que por sinal é uma graça conosco. Fisioterapia com tia Márcia, que está fazendo fisioterapia respiratória, pois ultimamente ele tem ficado com secreção no peito. E por fim, tivemos T.O. com a tia Dani, não posso deixar de falar que a tia Dani é só mimos com o Ayan. Agora ele só faz a terapia vendo Galinha Pintadinha, ele trocou a XSPB xx pela a Galinha Pintadinha!!! Estamos muito felizes pois o meu pimpolho já está aceitando bem mais as terapias!!!
Aqui vão algumas fotinho do nosso dia-a-dia.





Fazendo Fisioterapia com a Tia Márcia.
De órtese e tala. >>>





 Fazendo Fisioterapia com a Tia Márcia.
<<< De órtese e tala. 





 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia Dani. Fazendo o maior charme na bola >>>




 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia <<< Dani.




 Fazendo Terapia Ocupacional com a Tia  Dani. Se esticando todo p ver o DVD da Galinha Pintadinha. >>>






<<< Com controle de tronco bem melhor!




Mas também com todo essa dedicação, como não assimilar a estimulação >>>










Eu agradeço à Deus por essa equipe tão dedicada. O progressos do Ayan são visíveis, graças à ele, por seu esforço e sua garra e também pela dedicação da equipe que o acompanha.

sábado, 12 de maio de 2012

quinta-feira, 10 de maio de 2012

7 coisas que só nós, pais de crianças especiais, sabemos!!!

7 coisas que você não sabe sobre pais especiais.

1. Eu estou cansada. 

Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. 

Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. 

É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo.

 Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”…

Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. 

Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho.

Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.


Extraído do facebook de Aline Rolim e achei que realmente faz parte das nossas vidas...


# Compartilhado do Blog Paralisia Cerebral

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Linda Homenagem!

Esse vídeo foi feito em homenagem ao Ayan, a autora é a nossa priminha Ana Beatriz Neves. Sem palavras p agradecer tamanho carinho!!! Só tenho que agradecer a Deus por Ele ter colocado pessoas abençoadas em nossas vidas e sempre nos momentos que mais precisamos!!!

Bia, minha querida, muito obrigada que Deus te abençoe muito!!! Você tem a minha eterna gratidão.
Bjos, família do Ayan.

video

Nossa História de Amor Linda!!!

Perseverança

Jogo a minha rede no mar da vida e às vezes, quando a recolho, descubro que ela retorna vazia. Não há como não me entristecer e não há como desistir. Deixo a lágrima correr, vinda das ondas que me renovam, por dentro, em silêncio: dor que não verte, envenena. O coração marejado, arrumo, como posso, os meus sentimentos. Passo a limpo os meus sonhos. Ajeito,  da melhor forma que sei, a força que me move. Guardo a minha rede e deixo o dia dormir.

Com toda a tristeza pelas redes que voltam vazias, sou corajosa o bastante para não me acostumar com essa ideia. Se gente não fosse feita pra ser feliz, Deus não teria caprichado tanto nos detalhes. Perseverança não é somente acreditar na própria rede. Perseverança é não deixar de crer na capacidade de renovação das águas.


Hoje, o dia pode não ter sido bom, mas amanhã será outro mar. E eu estarei lá na beira da praia de novo.

Escrito por Ana Jácomo
Extraído do Blog Cheiro de flor quando ri.