Aniversário do amiguinho Gabriel: Os heróis das nossas vidas!!!

Essa será uma postagem diferente... Não vamos escrever sobre as indas e vindas do Ayan dos médicos... da terapias... das doenças... Não!!! Dessa vez quero "falar" do quanto pode e é divertida a nossa vida.

Muitos devem pensar que vida de pais especiais é só angustia, lamentação e, é obvio que não. Temos os nossos momentos alto e baixos com relação a saúde e reabilitação de nossos filhos... E diante desses momentos baixos e difíceis que conhecemos pessoas maravilhosas, pessoas que vamos levar para o resto de nossas vidas \0/

Ontem foi o aniversário do melhor amigo do Ayan, o Gabriel, mais conhecido como pingo hehe. Foi uma festa linda, muito agradável e divertida onde pudemos encontrar pessoas muito queridas para nós! Me senti em casa... com tanta gente conhecida... Contamos com a presença das terapeutas top's da CETE, Tia Alice (uma das fisio do Ayan) que por sinal está se despedindo nós (buabuabua), a Tia Simone, "grande" TO, super competente, costumo dizer que ela é a nossa chaveirinho. A nossa neuro mara também estava presente... Só sentimos muito a falta da nossa fisio anjo, A Doutora Juliana - agora Dra. mesmo!!! Parabéns tia Jú a sua falta foi mais que justificada.

E claro... a presença dos amiguinhos especiais (em todos os sentidos da palavra), poder reencontrar todas as amigas especiais foi muito bom! Conversamos demais... trocamos experiências dos filhotes... e rimos muuuuito, principalmente na hora de ir embora. Uma mãe mais cheia de sacolas de guloseimas do que a outra rsrs.

Obrigada meninas pelo encontro... pela conversa e pelas gargalhadas! 

Abaixo, algumas fotinhas do que o Ayan e seus amiguinhos aprontaram.

Família do Pingo: Daniel, Adriana e Gabriel! Amo como se fossem meus familiares de verdade. Ou melhor, como diz o ditado: Amigos são parentes que escolhemos.

Os amiguinhos, Miguel (abaixado com a Paloma), Gabriel e Ayan.

Tia Simone, a nossa TO gigante!!!! Já temos um enorme carinho por vc!!!

Amigos mais que especiais!!! Adoroooooo!!!

Izabela com o Heitor, Paloma com o Miguel, Adriana com Pingo e Eu com o meu Ayan.

Obs.: Heitor de Batman, Miguel de Hulk, Gabriel de Super homem e Ayan de Homem de Ferro. 

Tia Simone e Tia Alice.

Nossa fisio que irá nos abandonar!

E olha quem se divertiu muito... O Ayan.

O amor da minha vida...  Ayan.

Tudo junto e misturado.

"Amuela", minha amiga especial.. Te adoro muito rsrs.

"Alta da Fono"

Hoje tivemos a nossa sessão de fonoaudiologia e, como estamos em uma ótima fase... A Dra. Fernanda está pensando em nos dar "alta". Como assim alta!?!?! Vou explicar... As nossas sessões de fonoaudiologia se dividem em: 2 sessões com a Dra Fernanda, motricidade oral; 2 sessões de reabilitação auditiva no ISA (Instituto de Saúde Auditiva do Pará), mais o acompanhamento no Sarah.

A nossa possível "alta" dependerá do nosso regresso em 2015, a Dra Fernanda irá avaliar o Ayan e, conforme for... Dará alta da parte de motricidade oral, ou seja, a questão da deglutição, pois o Ayan está cada vez melhor e respondendo aos exercícios. A Fernanda enfatiza que ele não tem disfagia, o que dificulta, as vezes, é a falta de controle de tronco que por sua vez, depende do tônus que é flutuante (ora os músculos estão "moles" ora "duros"). A mastigação está indo de vento em polpa... Também q que ele mais gosta de fazer é mastigar!!! Até porque o hobby preferido dele é comer hehe.

Com a nossa alta em vista... vamos diminuir uma sessão da Dra. Fernanda e partir para a LINGUAGEM!!!! Sim!!! Até por que essa etapa foi adiada pelo transtorno do refluxo. Mas enfim... Tudo tem o seu momento! |Agora que vamos estudar no Instituto Felipe Smaldone, teremos o acompanhamento do a Dra Socorro (ex professora da Dra Fernanda) que segunda a mesma... Não há em Belém, fono mais especializada em linguagem que a Dra Socorro!!! Então... Lá vamos nós. Caso tenhamos acompanhamento direto com a Dra Socorro no Smaldone, não será preciso contratar os serviços dela... Caso contrário... Será mais uma para o nosso time.

Quanto ao aparelho, estamos providenciando o novo  molde de silicone, para reavaliarmos e contabilizarmos os ganhos auditivos que, graças à Deus estão cada vez mais visíveis. 

Que venha 2015... E seja muito bem vinda essa nova etapa da nossa vida: A LINGUAGEM... ESCOLA ESPECIAL... E REABILITAÇÃO AUDITIVA!!!

   

Dra Fernanda Cabral, a nossa "anja" rsrs.

Adeus Artane... Bem vindo Tegretol !!!

Nos últimos dois meses foram um pouquinho complicado para nós. O Ayan adoeceu, pegou uma virose (mononucleose) que durou quase um mês. Uma virose que só se identifica após 2 semanas de febre! Diante disso, a distonia e/ou espasticidade do Ayan foi lá pra cima. 

Entre idas e vindas em urgência... consultório médico... Eu perturbei muito a nossa neuro, achando eu que aquele quadro era da distonia, já que, até então os exames estavam tudo ok. O único sintoma que o Ayan apresentava era uma pequena alteração na temperatura e uma irritabilidade fora do normal... O que só aumentou a minha dúvida. 

Por fim, fizemos exames mais específicos como citomegalovírus, toxoplasmose e por último... mononucleose. Coincidentemente tivemos uma consulta com a nossa super neuro (Dra. Joelma Paschoal) que confirmou o nosso diagnóstico: Mononucleose, uma virose chata que pode ser comparada ao sarampo, porém não contagiosa.

A Dra. Joelma achou melhor o a saúde do Ayan se restabelecer para definir, ou não, a mudança de medicação.  Demos um intervalo de um mês, o Ayan melhorou, passou a se alimentar melhor (muito bem por sinal!!!), voltamos a nossa rotina de terapias, porém... a irritação só aumentou. E eu, já estava quase pra enlouquecer. Nada o agradava... rua... tv... not... passeio... O que ele curtia mais ou menos era uma brincadeira com o pai e... só! Terapia, nem se falava. Uma bela de uma impaciência.

   

Enfim, o nosso retorno com a neuro aconteceu e, pra nossa surpresa o consultório dela estava lotado e tivemos que esperar a nossa consulta (coisa que nunca acontece, é por hora marcada mesmo!!!) acho que isso até contribuiu para que de cara a Dra percebeu a irritação do Ayan e foi logo cogitando a possibilidade de troca de medicação. O nosso esquema era uma associação de Artane + Valium que no início deu muito certo mas, com o passar do tempo teve efeito colateral.

O nosso novo esquema é Valium + Tegretol, cortamos o Artane definitivamente, pois a irritação do Ayan era devido o Artane. O Tegretol vai agir no humor do Ayan, consequentemente melhorando a irritação dele.

Conclusão:

Estamos a 2 dias com a nova medicação e sem Artane... O Ayan é uma outra criança!!!

Super tranquilo, aceitando a cadeirinha, o carrinho, a cadeira do carro \0/. Tenho certeza que isso tudo não é somente mérito do Tegretol, até porque só o usamos para dormir. Essa mudança se dá pela retirada do Artane. Fico me perguntando... o que será que ele sentia pra ter tanta irritação???  

Mas Graças à Deus tudo está se resolvendo, o Ayan está super sorridente, bem humorado e dormindo melhor. É isso mesmo... um dia de cada vez... um leão por dia! Ainda bem que temos profissionais super competentes cuidando de nós. ;)

Curtindo o meu paizão!

Sim... Eu estou no "escorrega bunda" kkkk

O vovô tava mais afim de tirar foto do que eu ;)

To brincando com a minha babá que tanto amo!!!

Que a paz reine por um bom período pra essas bandas de cá! hehe.

Educação Especial... Aí vamos nós!!! \0/

Me preparando para escrever essa postagem passou um filme na minha cabeça! Ano passado, nesse mesmo período, estava loucamente em busca de escola para o Ayan. Meu Deus... Quantos "Não's" eu ouvi após dizer que meu filho era especial. Mas, felizmente uma única escola nos acolheu... Nos dando o prazer de sentir todas as sensações que os pais de primeira viagem sentem ao levar seus filhotes pela primeira vez na escola!!!

Ah... quantas emoções... a primeira semana... as semanas seguinte com a cuidadora... as festinhas da escola... Oh coisa boaaaaaa.

Enfim... o tempo foi passando, e por mais que a escola tentasse incluí-lo, percebi que não havia nada específico nas atividades escolares... A própria cuidadora me deu conselhos para procurar alguma coisa mais voltada para as limitações do Ayan.

Sei que podem ter mães que podem até descordar de mim e que as crianças especiais que que estarem em escolas regulares!!! Tudo bem... Ok. Mas depende muito das limitações da criança. Por exemplo o filho da minha amiga Adriana, o Gabriel, é pc e estudava na mesma escola com o Ayan (em salas diferentes devido a diferença de idades) tem plena condição de estudar em escola regular. O Gabriel se comunica oralmente... que por sinal perfeitamente e, está pronto para andar. Ótimo!!! Crianças especiais com um bom prognóstico tem mais é que frequentar uma escola regular. Mas... eu me considero uma mãe especial SUPER realista! Não me iludo que o meu filho um dia vai possuir uma coordenação motora fina. Muitas pessoas me perguntaram o porque do Ayan ir pra escola, já que ele ele é tão dependente??? O meu principal objetivo de inserir o Ayan na escola foi visando a socialização dele... e claro, o MEU DESAPEGO dele!!! Isso mesmo no fundo eu dependo muito mais dele de o que ele de mim rsrs.

Graças à Deus o meu objetivo foi alcançado. O Ayan se socializou, curtiu muito os coleguinhas, criou vínculos com a escola e principalmente com a professora Ivaneide, que foi a peça chave para a nossa "inclusão" (socialização). Mas... ainda sim eu sentia a necessidade de ter algo mais específico para ele. 

E... foi assim... como tudo na minha vida de mãe especial, fui buscar informações sobre uma escola especial, por tratar de deficientes auditivos, pra conhecer o trabalho que eles realizavam com as crianças especiais. E pra minha surpresa... AMEI!!! É O SONHO DE TODA MÃE ESPECIAL!!! Pena que é exclusivo para os deficientes auditivos, se não já iria indicar para todas as mães especiais que eu conheço rsrs.

Obs.: Para quem não sabe, o Ayan teve perda auditiva devido a sequela, faz uso de aparelho auditivo e tem boa resposta (acho que ele ouve muito melhor sem o aparelho rsrs). Escolhi essa escola até pela dificuldade da fala, uma das sequelas também!  

A escola chama-se: Instituto audio-comunicação FELIPE SMALDONE. Lá eles trabalham com a oralização e as libras, que depende da aceitação da criança para a melhor maneira de se comunicar. Também visam preparar a criança especial para que no futuro possa ser inserido na escola regular mas, ainda assim a instituição passa a funcionar como um reforço escolar, para as crianças já inserida nas escolas regulares.

Outro ponto positivo é a equipe que acompanha a criança, como o Ayan é relativamente comprometido, eles vão começar com a natação, trabalhando a psicomotricidade e o atendimento é individual. Com os progressos da criança ela será inserida na sala de aula do Instituto. 

Estamos muito felizes com mais essa conquista, hoje estive na instituição para levar os exames, que a pediatra solicita durante o processo de avaliação, e a nossa matricula já está marcada para início de Janeiro de 2015. Ou seja... A vaga é nossaaaaaaaa!!!! 

Sei que pessoas irão me criticar por acharem que eu estou segregando o meu filho, mas eu não penso assim... como eu disse... sou muito realista e ciente das limitações do meu filhos, por isso... neste momento essa é a melhor escolha que fizemos para o futuro do Ayan. Que que o meu filho se desenvolva... mesmo que seja o mínimo! Isso é muito melhor que ver o meu filho apenas fazendo "número" dentro de um sala regular! Eu fingindo que ele está aprendendo e a escola fingindo que está ensinado! 

No mais... É isso!!! Início do ano vem novidades e muitas fotinhos da nossa nova escola. Agora é se concentrar nas festas do fim do ano e no aniversário do meu reizinho que se aproxima!!!

  

Missão: Ganhar Peso!!!

Nós, mães especiais de crianças espásticas ou distônicas, sabemos o quanto essa tarefa é difícil!!! O Ayan, até seus 2 anos de vida, era forte... fofo rsrs. Sempre se alimentou muito bem. Mas com a chegada dos 3 anos, a evolução de distonia, passou a não ganhar mais peso. Também não perdia, mas simplesmente estagnou nos seus 12 quilos. E nessa brincadeira de 12 quilos... já vamos fazer 4 aninhos de vida e, os 12 quilos nos persegue rsrs.

Mais uma vez, a gastro em parceria com a neuro, resolveram intensificar o nosso ganho de peso. A neuro está controlando a nossa distonia e a gastro, por sua vez, está nos bombardeando de suplementos. 

Nossa alimentação está mais calórica, com fio de azeite nas refeições salgadas. Fortini sem sabor nas frutas e pediasure como substituição do leite e, mais recentemente ela introduziu o Infatrini em forma liquida. Mas esse ultimo eu não gostei muito por que vem 100 ml que devem ser consumidos em menos de 12 horas. Ou seja, não rende!!! A nossa próxima compra será em forma de pó, assim como os outros suplemento.

Resultados:

Estamos com o pediasure e fortini a quase 2 meses e apenas 15 dias do infatrini. Bom... não posso dizer que ele ganhou peso por que justamente nesse período, o Ayan pegou uma virose das brabas... Não ganhou peso mas... também não perdeu! Sinal que os suplementos estavam fazendo efeito. Agora... passando essa fase de virose é que vou contabilizar o ganho ou não de peso. O que eu posso dizer é que todos esses suplementos são bem salgados. Mas... faço qualquer sacrifício pra ver se ele chega, ao menos, nos 13 quilos rsrs.

Vamos aguardar as cenas dos próximos capítulos dessa novela dos "12 quilos" hehe. 

Disfagia por Regresso

Devido as inúmeras infecções intestinais, a descoberta do refluxo, que até então não sabíamos. O Ayan acabou adquirindo uma disfagia por regresso (segundo a nossa fono). Passou a se engasgar com tudo! Inclusive com saliva e o pior... dormindo. Eram umas tosses horrorosas, ficava próximo de vomitar, mas como ele não tem esse hábito, então não vomitava. Ufa... menos mal!!!

A gastro chegou a conclusão que, devido o refluxo está muito alto, contribuía para a tosse seca e os engasgos. O que mais tarde foi confirmado pela nossa fono, a Dra. Fernanda Cabral, que usou esse termo: "Disfagia por regresso". Que para minha tristeza... A fono já iria passar para a parte da linguagem. Sem contar que eu estava toda boba por que o Ayan já estava comendo todos os tipos de comidas, inclusive farofa com batata palha e, que ele amou acompanhada de um suculento churrasco rsrs.

Nossa solução foi intensificar as sessões de fonoaudiologia, voltamos para o pastoso.

E assim... fomos bem devagar! Com muitos exercícios... Fizemos a nossa lição, usamos e abusamos da nossa escova elétrica. Santa escova elétrica!!! Copos e colheres da profono também ajudaram bastante. E... com muitos esforços, conseguimos reverter esse quadro. E hj, o Ayan come até farinha (quem é paraense sabe do que eu estou falando rs). 

Estamos muito felizes por termos passado por mais uma etapa, matado mais um leão... É isso mesmo... Missão dada... Missão Cumprida!!! 

Segue fotos dos produtos da Profono.

Copos da Profono. Evitam o engasgo da criança, já que conseguimos visualizar a quantidade de liquido que a criança está ingerindo. 

(Fonte: www.profono.com.br)

Colheres para disfagia.

(Fonte: www.profono.com.br)

 

"Sensibilização" à Lactose

Olha nós por aqui... E, mais uma vez com as nossas postagens atrasadas!!! 

Só pra recordar... Na  nossa última postagem, falei um pouco sobre as infecções intestinais que nos atormentavam. A cada duas semanas o Ayan adoecia com a bendita infecção!!! 

A última foi a  gota d'água. O Ayan precisou tomar soro por que estava desidratado, debilitado. Em quase 4 anos de vida isso nunca tinha acontecido, o Ayan em observação na urgência! Isso até pode ser normal para as outas mães, mas para pais de criança especial e espástica... É um verdadeiro sofrimento! Com a força que ele faz, os músculos se contraem e o sangue "foge" das veias :(

Para acabar de vez com esse martírio, resolvi procurar um especialista. foi aí que encontramos a Dra. Vania Bonucci, gastro pediatra, profissional excelente!!! no sentido literal da palavra... revirou o Ayan de cabeça para baixo e, claro que quem procura... Acha!!! Descobrimos que o Ayan possui uma sensibilização à lactose (palavras da gastro).

Essa sensibilização se não tratada pode, no futuro, evoluir para uma intolerância à lactose. por isso, ela nos receitou pediasure e diminuir o consumo de alimentos que tiverem lactose.  Até ai... tudo bem! Mas... descobrimos também que o Ayan possui um refluxo alto devido a falta de controle de tronco. Pelo menos esse problema foi detectado e está sendo tratado!!! E graças à Deus, as nossas noites tem sido muito tranquilas, talvez o Ayan dormisse mal por conta do desconforto do refluxo. Agora temos o cuidado de não deitá-lo após as refeições, providenciamos travesseiro anti refluxo e, demos uma parada nos alimento que agravam o refluxo. Essas medidas tiveram excelente resultados no nosso tratamento aliados às medicações. 

Por enquanto é isso... Postagens que não falta! Mas, uma hora elas vão sair da minha cabeça e irão para o lugar delas, o blog é claro! rs.

Contando as novidades!

As minhas vindas ao blog estão cada vez mais espaçadas... Então vamos as pequenas novidades!

Por aqui está´tudo bem! O que ainda nos persegue de vem em quando são as infecções intestinais. Como o Ayan é super bom de boca, adora pedir comida quando estamos comendo e, acabamos dando o que não deve... Vira e mexe dá um desarranjo intestinal, nada demais! Consequência de quem ama comer. 

Ele nesse tempo não teve grandes ganhos motores, costumo dizer que andamos com passinhos de formigas. O controle cervical esta melhorando, principalmente quando convém à ele rsrs. Porém... Cada vez mais ele vem mostrando a sua personalidade, que é bem forte! Vem demonstrando muito a intenção em fazer as coisas e o gosto por elas. Morre de ciúmes das coisas do pai e da mãe, ninguém pode mexer nelas! E também está cada vez mais encrenqueiro com as coisas dele... comida então! rsrs.

Agora estamos na fase do filmes animados... Ele adora! Esqueceu um pouco dos dvd's infantis, é... Estamos crescendo e ficando com o gosto "apurado" rsrs.

A fase de ajuste das medicações também passou! Agora estamos na manutenção, as consultas com a neuro deram um intervalo de 3 meses. O ortopedista nos acompanha a cada dois meses para acompanhar o nosso quadril que está bem. Botox... Acho que tão cedo iremos aplicar. Já se passaram 9 meses desde a nossa ultima aplicação, já não há mais toxina no organismo dele e ainda assim o resultado está ótimo! Isso se deve ao fato de termos acertado na medicação da distonia, já que o nosso problema maior é a distonia e não a espasticidade. Com relação à nossa audição estamos refazendo todos os exames para ver a evolução do Ayan. Depois que fizemos a regulagem do aparelho o Ayan não o aceitou tão bem! Chagamos a conclusão que ele teve uma melhora, agora precisamos saber o quanto. A nossa "fala" está aos poucos, de forma tímida com muitos balbucios. A nossa fono já está para nos dar alta da parte de deglutição e vamos trabalhar a linguagem. Oh... coisa boa!!!

Na escola... Ah, na escola nem se fala. É a crianças que mais se diverte! Aprendeu a ficar na cadeirinha e se alimentar nela junto com a nossa cuidadora. Isso eu não posso deixar de dar os créditos... A cuidadora e a Professora foram primordiais para a adaptação do Ayan na escola. Nos dias que ele quer fazer uma birra, na hora que eu o entrego para a cuidadora, basta a tia Ivaneide (professora) cantar que ele se diverte.

Quero agradecer aos nossos leitores, tenho feito muitas amizades pelo facebook. E fico super feliz pela quantidade de visualizações que o blog tem tido! É isso aí... Essa é a nossa missão, ajudar quem precisa e ajuda. Inclusive estamos participando de grupos de troca entre mães especiais de Belém, pelo face. Quem tiver interesse em participar é só me procurar.

Abaixo segue fotinhos das nossas peripécias.

Estreando o nosso carrinho doado pela Sespa.

Passeando no trem, no ver-o-rio, com a madrinha.

Fazendo o dever de casa.

O nosso Capitão América no baile de carnaval do colégio.

Relaxado na cadeira do carro. 

Obs.: Isso é quando ele está de bom humor rsrs.

Assistindo tv no nosso possante.

O coelho mais charmoso do mundo. Festa da Páscoa na escola.

Festa Junina da escola. Com a cuidadora Paula e a tia Ivaneide.

O caipira mais lindo do mundo e, mais amado tbm!

Festinha Junina da Tia Sônia! Esse gosta de festa rsrs.

Resultado do Tratamento da Distonia: Progressos

Em se tratando do Ayan... sempre confiei em Deus, na equipe médica que o acompanha e é claro nele!

Para chegarmos aqui, não foi nada fácil!!! O momento mais crítico foi, com certeza, o desmame da medicação antiga para começar a nova medicação. começamos o tratamento em meados de outubro e até janeiro precisamos fazer alguns ajustes.

Nossa última consulta com a neuro Dra Joelma, ela me disse, o que eu já sabia, que o Ayan só não melhorou mais com a medicação por causa de sua personalidade forte... seu gênio! Já que ele não gosta de ser contrariado (rsrs). Ah... eu mereço esse meu filho birrentinho. 

Passando essa fase de ajustes... Acho que chegamos nas doses exatas! Ele está muito mais tranquilo e calmo. Sem contar que estamos aceitando muito mais o nosso sentar!!! \0/ \0/ \0/

Oh... coisa boa!!!! Oh... fase!!! Claro que esse mérito todo é um somatório de fatores e entre eles posso destacar a ESCOLA! Ela foi fundamental para "domesticar" o meu birrentinho... Mas isso é uma outra postagem já que esse assunto rende bastante.

Aqui, para se comprovar, já que as imagens valem mais que mil palavras.

Na nossa cadeira de canto, nossa melhor amiga na escola.

No nosso estabilizador. A fotinho é antiga, já não usamos mais a almofada de apoio para a cabeça. 

Com a Tia Jú, fazendo direitinho os velhos e os novos exercícios do Medek.

Até a nossa postura melhorou!

De pé e com os pesinhos espalmados no chão.

E pra fechar com chave de ouro... Uma foto que vem fazendo parte da nossa rotina: Ayan no seu carrinho e feliz! 

Só posso agradecer a Deus por sua fidelidade, colocando sempre pessoas especiais e super competentes em nossos caminhos... Tornando assim, a nossa caminhada mais "fácil".

Amiguinhos do Sarah (amiguinhos de sequela)

Há pessoas que não entendem a minha relação com o Sarah, e não é para menos! O método dele é completamente contra qualquer tipo de reabilitação com estímulo externo. Ou seja, a criança, com lesão cerebral, deve se desenvolver por si só! Ai vem os questionamentos de alguns terapeutas: O que tu fazes lá? Se eles são contra tudo!?!?!? A resposta é simples: Foi no Sarah que eu descobri e entendi, de fato, a sequela do Ayan. E o mais importante: Foi o único lugar (segundo foi facebook) que eu conheci e passei  a conviver com crianças com sequelas de Kernicterus!!! 

Essa foto, por exemplo, são os amiguinhos do Ayan (Gabriel, Claudinha, Elo e Ayan) e, todas as 4 crianças tem a sequela! Incrível como eles são parecidos, claro uns mais comprometidos que outros... Mas dá pra reconhecer na hora que eles possuem a mesma lesão.

É muito bom conversar com as outras mães e ver que eu passou o mesmo que elas já passaram, já que o Ayan é o menor da turma. Ver a evolução de seus filhos é tremendamente esperançoso, sim! eles estão se desenvolvendo com a graça de Deus. Assim como eu creio que um dia o meu Ayan também irá se desenvolver. 

Foto da Hidroterapia, no Sarah, com os amiguinhos. Todos com Kernicterus.

Vamos à Escola \0/

Enfim... Vamos à escola! 

Depois de uma verdadeira peregrinação por escolas para o Ayan, conseguimos uma escola maravilhosa e super receptiva, na verdade foi a única escola que nos recebeu de portas abertas e, que não mudou o discurso depois que revelava que meu filho era era especial. Mas... essa fase de preconceito e/ou falta falta de estrutura, nas escolas, para receber uma criança especial passou. Vamos falar de coisa boa. Boa em termos... Nas ultimas semanas estou vivendo numa verdadeira montanha russo. É um misto de alegria... medo.. ansiedade... alívio e frustração. É complicado mesmo, eu como mãe, estou com os nervos a flor da pele.

Sofrendo por antecipação (parecendo um peru rsrs).

A verdade é que toda novidade ou mudança provoca medo e, a ida do Ayan para escola não poderia ser diferente!  Pelo o que eu o conheço, ele vai amar estar com outras crianças porém, vai odiar sair do colo da mamãe. Confesso que eu também vou sentir a falta dele. A tal  da dependência... mais minha do que dele rsrs... mas, sei que será um divisor de águas na vida dele... em nossas vidas. 

O processo todo de conhecer a escola, fazer a matrícula, comprar o material foi muito bom! Lógico que deu um frio na barriga gigantesco mas, deu pra curtir bastante. Afinal, meu pequeno ta crescendo... se desenvolvendo e isso é maravilhoso.

O que mais me preocupava a ida do Ayan para a escola era, com certeza, quem seri a cuidadora/facilitadora dele. Deus, como sempre muito fiel, me mandou um anjo chamada Paula. Do jeito que eu queria, uma pessoa experiente, madura e acima de tudo: Mãe!

Enfim... tudo ocorreu de forma natural e, amanhã será o grande dia: 1° dia do Ayan na escola!

Ah... mas essa nova fase ainda vai nos render muitas postagens! Com fé, serão postagens com boas notícias rsrs.

Aqui... um mimo de mãe coruja. Etiquetas para o material escolar do Ayan.

Voltando à Rotina

Eita como a vida é agitada! Estou com tantas postagens atrasadas... Final do ano foi complicado, com ajustes de medicação (nova neuro), busca incansável por escola aff... Ah, mas também teve os preparativos para os 3 aninhos do Ayan. Tudo muito corrido mas, com jeitinho as coisas vão se organizando e eu tentando atalizar o blog.

Por aqui está tudo bem! O Ayan, depois da troca da medicação "acordou" para a vida. Está cada vez mais esperto e inteligente. O problema é a personalidade forte que ele tem rsrs... Quer que todos façam o que ele quer (conta uma novidade!) 

As fotinhos a seguir, são um verdadeiro orgulho para mim. Fazia um bom tempo que o Ayan não ficava no estabilizador, por conta da distonia e espasticidade. 

"Como eu to feliz mãe por estar brincando só"

Essa foto... Ah, essa foto é a tradução do nosso esforço e dedicação. E claro, da tia Jú também. Fazia um bom tempo que, em nossas sessões de Medek, não era introduzidos novos exercícios. Mas agora... Estamos aceitando muito bem os antigos e os novos. 

Dra Juliana, mais conhecida como tia Jú. Nosso anjo que Deus enviou para tornar a nossa vida mais alegre e feliz.

E, finalmente... A nossa nova cadeira de alimentação (aqui foi só um teste pra foto, não podemos sentar na cadeira sem órteses rsrs, se a tia Jú ver, vai brigar com a gente.)

Por enquanto é só! Que venha muitos desafios... por que as conquistas são muito maiores.