Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa!
Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.
Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril: 1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.
Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.
Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?!
Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto.
Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.
Poxa dan, tempo q não conversamos q eu nem sabia das tuas angústias... espero q tudo corra bem e o gato domine logo essa distonia... qualquer coisa q precisares é só falar... bjuss e boa sorte nessa nova fase ^^
ResponderExcluirPois é Paloma, foram momentos complicados mas, passou. Agora é curtir essa nova fase rsrs. Obrigada pelo carinho e atenção. Bjos.
ExcluirEu tomo rivotril a mais de 6anos ,quando tento parar eu passo mal fico com dificuldade de respirar, dar tremura, e nao durmo ! Por isso eu tentei de parar de tomar (Glaucio costa)
ResponderExcluirOla pessoal, eu tomo a aprox 7 anos. Cheguei a tomar 20 gtas pela manh e 15 antes de dormir. Hoje romo tres e tres, mas uso o donaren retard 1/3 comp a noite e mais 150mg de bupopriona pela manha antes do cafe. Quero tirar o clonaEpam mas e mto dificil fisico e emocionalmente. Ta aiinha situacao atual. Sou professor e minha memoria ja esta mto ruim e so twmho 37 anos. Preciso de exemplos e de indicacoes de xomo fazer. Moro Maceió alagoas
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