Visita da Cegonha!

Bem... eu imagino que a D. Cegonha, pairando por perto de casa, deixou "cair" um bebezinho sem querer  por lá!!! (brincadeira). Mas foi mais ou menos assim. Meio que sem querer, "fabricamos" um irmãozinho ou irmãzinha para o Ayan!

De início ficamos em choque, como pode!!?!?! o Ayan tão pequeno (1 ano e 9 meses), com um tratamento todo pela frente, comecei a trabalhar a pouco tempo... mas, o homem faz planos e Deus é quem decide. E foi assim, quando é dá vontade de Deus é bem feito, é perfeito!

Estamos muito felizes com a chegada desse serzinho abençoado por Deus que só vem somar em nossas vidas e no tratamento do Ayan. 

Muitas pessoas me falavam que uma criança em casa o Ayan iria imitá-la e que seria muito bom para o desenvolvimento dele. 

Sei que será ótimo p ele mas, será muito melhor para nós, os pais, já que iremos retirar toda a sobrecarga de responsabilidade, ou melhor, toda as nossas expectativas de cima do Ayan. Quem é pai ou mãe especial sabe o quanto é grande as nossa expectativa... a ansiedade que colocamos em cima de uma criança especial. Essa criança será muito bem vinda e já é muito amada por todos nós! Só temo a gradecer por mais esse milagre em nossas vidas. 

TheraSuit

Esse é oque há de melhor em termos de tratamentos para crianças portadoras de paralisia cerebral. Infelizmente, por ser novo, é um tratamento caro mas, que vale a pena investir.

A fisio do Ayan, Dra Juliana, possui o curso de TheraSuit e está trazendo para Belém, em parceria com o ortopedista Dr. Paulo Braga (o Dr. que vai fazer o botox do Ayan). Isso é muito bom para a nossa região, já que são poucos os profissionais  nessa área e com uma especialização tão boa assim. 

Graças à esse blog estamos proporcionando o que há de melhor no tratamento do Ayan. Pesquiso muito, busco tratamentos alternativos que irão somar na habilitação do meu filho. Foi assim com o Theratog's, com o método Medek que fez o Ayan controlar bem melhor o tronco. E agora com o TheraSuit, que graças à Deus, que vem colocando pessoas certas em nossos caminhos, justamente a fisio do Ayan está trazendo pra Belém esse tratamento revolucionário. Ele só precisa ficar um pouquinho maior, a fisio ainda ñ decidiu o memento exato dele fazer, oque importa é que um dia faremos.

Só pra entendermos oque é o TheraSuit: 

Em 2002, um dispositivo chamado TheraSuit (EUA Patentes dos EUA 7.153.246, patente internacional PCT / US2008/051458 ) foi projetado por Richard e Izabela Koscielny . 

Eles são um Fisioterapeutas, pais de crianças com deficiência e os proprietários da empresa TheraSuit LLC. TheraSuit é exclusivamente fabricado, importado e distribuído pela TheraSuit LLC.

TheraSuit é o projeto mais recente e sofisticado, mas não exige um longo treinamento ou habilidades especiais. TheraSuit foi criado para ser usado por terapeutas e pais, tanto durante o tempo de tratamento e fora do ambiente clínico. 

Como o TherSuit funciona?

TheraSuit , graças à sua construção e melhorias cria uma órtese suave respirável dinâmico. Seu objetivo principal é melhorar e mudar propriocepção (a pressão das articulações, ligamentos, músculos), reduzir reflexos patológicos do paciente, restaurar sinergias musculares fisiológicas (padrões adequados de movimento) e carregar o corpo inteiro com peso (processo semelhante a uma reação do nosso músculos para as forças gravitacionais que atuam até nós por 24 horas). Todos os itens acima normaliza entrada vestíbulo-proprioceptivo aferente (informação que chega ao sistema vestibular). O sistema vestibular é um centro muito importante. Ele processa, integra e envia de volta toda a informação que chega de músculos, articulações, tendões, etc Ela influencia o tônus ​​muscular, o equilíbrio ea posição do corpo no espaço.

Portanto, TheraSuit facilita o desenvolvimento de novas habilidades motoras grossas e finas como sentar, levantar, caminhar.

Indicações:

Paralisia Cerebral

Atrasos no desenvolvimento

A lesão cerebral traumática

Pós acidente vascular cerebral (AVC)

Ataxia

Atetose

Espasticidade (aumento do tônus ​​muscular)

Benefícios:

Restaura desenvolvimento ontogênico

Fornece estabilização externa

Normaliza o tônus ​​muscular

Alinha o corpo para o mais próximo possível do normal

Fornece correção dinâmica

Normaliza (corrige) padrão de marcha

Fornece estimulação tátil

Influencia o sistema vestibular

Melhora o equilíbrio

Melhora a coordenação

Diminui movimentos descontrolados em ataxia e atetose

Melhora corpo e consciência espacial

Suporta os músculos fracos

Proporciona resistência aos músculos fortes para aumentar ainda mais o fortalecimento

Melhora a produção da fala e sua fluência através do controle de cabeça e tronco.

Traje do TheraSuit

Extraído: http://www.suittherapy.com

A novela do Bera

Bom dia!

Faz um tempo que queria fazer essa postagem mas, como a novela é longa perdi a coragem de escrevê-la. Mas acho que essa novela já está chegando ao seu fim! Ainda bem!!! Uma das sequelas neurológicas que os Kernisterus (impregnação de bilirrubina no cérebro) possuem  é a deficiência auditiva e, com o Ayan não foi diferente.

Logo no teste da orelhinha com dois meses de vida já sabíamos que ele tenha uma alteração auditiva. Com isso procuramos o meu otorrino para diagnosticar tal deficiência. Fizemos uma bateria de exames, porém, o mais específico e delicado (BERA) até hoje não conseguimos realizá-lo. Não por descuidos da nossa parte mas, por que o Ayan não deixa ser realizado. Passamos o ano passado tentando e nada. Esse exame é para detectar como o som chega no cérebro e se está chegando, por isso precisa que criança esteja relaxada e calma... Como assim?!?!? O Ayan é uma pimenta e não pára! Devido a isso, já estamos no 3° otorrino para tentarmos realizar esse exame. E nenhuma clínica quer sedar aí fica complicado, por que esse exame é igual ao um mapeamento cerebral, com eletrodos e tal, por isso a dificuldade de uma criança especial fazê-lo! Sabemos que ele ouve melhor do lado esquerdo mas do lado direito não sabemos se ele realmente ouve. Semana passada quase conseguimos mas ele acordou no meio do exame, vamos tentar novamente na sexta. Espero que dê tudo certo, caso contrário, a fono que realiza o exame, disse que conhece uma clínica que seda. Estamos confiante que agora esse exma sai!

Na sexta posto as notícias, espero que sejam boas!

Mil Estrelinhas na testa!

Boa tarde!

Costumo dizer que estamos vivendo um tempo de mudanças, de colheitas. Nosso pequeno ta crescendo e ficando cheio de manias e manhas (rsrsrsr). E lógico, super inteligente!

Essa semana tivemos que tirar o Ayan da hidroterapia, desde que ele ficou sem parceiro na hidro não curtiu mais a sessão. E aí era só reclamação, a própria fisioterapeuta disse que ela ñ estava rendendo nada com ela (dó no coração! nenhuma mãe especial quer ouvir isso!!!). Pois bem, hoje trocamos a sessão de hidroterapia para fisioterapia convencional. Sendo que é a mesma fisioterapeuta do Ayan, a primeira fisio, que ele adora (só de longe) chegou perto ou entrou na sala dela é aquele escândalo. 

Eu precisava registrar isso: Hoje na bendita sessão de fisio ele simplesmente curtiu e reclamou por que ela tirou a tala das perninhas dele! Como eu gostaria de ver essa faceirice toda! E pra completar a tia Márcia (fisio) deu MIL ESTRELINHAS pra ele!!! Olha a minha felicidade, nem lembro quando o Ayan ganhou alguma estrelinha da tia Márcia rsrsr. Vou explicar, ganha a estrelinha quando a criança faz direitinho a sessão de fisio. Ganhou estrelinha por todas as sessões que ele não pode ganhar!!! 

Viva a nossa evolução!!!

Obrigada Senhor!

A cara de "fafado" do Ayan!