Educação Especial... Aí vamos nós!!! \0/

Me preparando para escrever essa postagem passou um filme na minha cabeça! Ano passado, nesse mesmo período, estava loucamente em busca de escola para o Ayan. Meu Deus... Quantos "Não's" eu ouvi após dizer que meu filho era especial. Mas, felizmente uma única escola nos acolheu... Nos dando o prazer de sentir todas as sensações que os pais de primeira viagem sentem ao levar seus filhotes pela primeira vez na escola!!!

Ah... quantas emoções... a primeira semana... as semanas seguinte com a cuidadora... as festinhas da escola... Oh coisa boaaaaaa.

Enfim... o tempo foi passando, e por mais que a escola tentasse incluí-lo, percebi que não havia nada específico nas atividades escolares... A própria cuidadora me deu conselhos para procurar alguma coisa mais voltada para as limitações do Ayan.

Sei que podem ter mães que podem até descordar de mim e que as crianças especiais que que estarem em escolas regulares!!! Tudo bem... Ok. Mas depende muito das limitações da criança. Por exemplo o filho da minha amiga Adriana, o Gabriel, é pc e estudava na mesma escola com o Ayan (em salas diferentes devido a diferença de idades) tem plena condição de estudar em escola regular. O Gabriel se comunica oralmente... que por sinal perfeitamente e, está pronto para andar. Ótimo!!! Crianças especiais com um bom prognóstico tem mais é que frequentar uma escola regular. Mas... eu me considero uma mãe especial SUPER realista! Não me iludo que o meu filho um dia vai possuir uma coordenação motora fina. Muitas pessoas me perguntaram o porque do Ayan ir pra escola, já que ele ele é tão dependente??? O meu principal objetivo de inserir o Ayan na escola foi visando a socialização dele... e claro, o MEU DESAPEGO dele!!! Isso mesmo no fundo eu dependo muito mais dele de o que ele de mim rsrs.

Graças à Deus o meu objetivo foi alcançado. O Ayan se socializou, curtiu muito os coleguinhas, criou vínculos com a escola e principalmente com a professora Ivaneide, que foi a peça chave para a nossa "inclusão" (socialização). Mas... ainda sim eu sentia a necessidade de ter algo mais específico para ele. 

E... foi assim... como tudo na minha vida de mãe especial, fui buscar informações sobre uma escola especial, por tratar de deficientes auditivos, pra conhecer o trabalho que eles realizavam com as crianças especiais. E pra minha surpresa... AMEI!!! É O SONHO DE TODA MÃE ESPECIAL!!! Pena que é exclusivo para os deficientes auditivos, se não já iria indicar para todas as mães especiais que eu conheço rsrs.

Obs.: Para quem não sabe, o Ayan teve perda auditiva devido a sequela, faz uso de aparelho auditivo e tem boa resposta (acho que ele ouve muito melhor sem o aparelho rsrs). Escolhi essa escola até pela dificuldade da fala, uma das sequelas também!  

A escola chama-se: Instituto audio-comunicação FELIPE SMALDONE. Lá eles trabalham com a oralização e as libras, que depende da aceitação da criança para a melhor maneira de se comunicar. Também visam preparar a criança especial para que no futuro possa ser inserido na escola regular mas, ainda assim a instituição passa a funcionar como um reforço escolar, para as crianças já inserida nas escolas regulares.

Outro ponto positivo é a equipe que acompanha a criança, como o Ayan é relativamente comprometido, eles vão começar com a natação, trabalhando a psicomotricidade e o atendimento é individual. Com os progressos da criança ela será inserida na sala de aula do Instituto. 

Estamos muito felizes com mais essa conquista, hoje estive na instituição para levar os exames, que a pediatra solicita durante o processo de avaliação, e a nossa matricula já está marcada para início de Janeiro de 2015. Ou seja... A vaga é nossaaaaaaaa!!!! 

Sei que pessoas irão me criticar por acharem que eu estou segregando o meu filho, mas eu não penso assim... como eu disse... sou muito realista e ciente das limitações do meu filhos, por isso... neste momento essa é a melhor escolha que fizemos para o futuro do Ayan. Que que o meu filho se desenvolva... mesmo que seja o mínimo! Isso é muito melhor que ver o meu filho apenas fazendo "número" dentro de um sala regular! Eu fingindo que ele está aprendendo e a escola fingindo que está ensinado! 

No mais... É isso!!! Início do ano vem novidades e muitas fotinhos da nossa nova escola. Agora é se concentrar nas festas do fim do ano e no aniversário do meu reizinho que se aproxima!!!

  

Missão: Ganhar Peso!!!

Nós, mães especiais de crianças espásticas ou distônicas, sabemos o quanto essa tarefa é difícil!!! O Ayan, até seus 2 anos de vida, era forte... fofo rsrs. Sempre se alimentou muito bem. Mas com a chegada dos 3 anos, a evolução de distonia, passou a não ganhar mais peso. Também não perdia, mas simplesmente estagnou nos seus 12 quilos. E nessa brincadeira de 12 quilos... já vamos fazer 4 aninhos de vida e, os 12 quilos nos persegue rsrs.

Mais uma vez, a gastro em parceria com a neuro, resolveram intensificar o nosso ganho de peso. A neuro está controlando a nossa distonia e a gastro, por sua vez, está nos bombardeando de suplementos. 

Nossa alimentação está mais calórica, com fio de azeite nas refeições salgadas. Fortini sem sabor nas frutas e pediasure como substituição do leite e, mais recentemente ela introduziu o Infatrini em forma liquida. Mas esse ultimo eu não gostei muito por que vem 100 ml que devem ser consumidos em menos de 12 horas. Ou seja, não rende!!! A nossa próxima compra será em forma de pó, assim como os outros suplemento.

Resultados:

Estamos com o pediasure e fortini a quase 2 meses e apenas 15 dias do infatrini. Bom... não posso dizer que ele ganhou peso por que justamente nesse período, o Ayan pegou uma virose das brabas... Não ganhou peso mas... também não perdeu! Sinal que os suplementos estavam fazendo efeito. Agora... passando essa fase de virose é que vou contabilizar o ganho ou não de peso. O que eu posso dizer é que todos esses suplementos são bem salgados. Mas... faço qualquer sacrifício pra ver se ele chega, ao menos, nos 13 quilos rsrs.

Vamos aguardar as cenas dos próximos capítulos dessa novela dos "12 quilos" hehe. 

Disfagia por Regresso

Devido as inúmeras infecções intestinais, a descoberta do refluxo, que até então não sabíamos. O Ayan acabou adquirindo uma disfagia por regresso (segundo a nossa fono). Passou a se engasgar com tudo! Inclusive com saliva e o pior... dormindo. Eram umas tosses horrorosas, ficava próximo de vomitar, mas como ele não tem esse hábito, então não vomitava. Ufa... menos mal!!!

A gastro chegou a conclusão que, devido o refluxo está muito alto, contribuía para a tosse seca e os engasgos. O que mais tarde foi confirmado pela nossa fono, a Dra. Fernanda Cabral, que usou esse termo: "Disfagia por regresso". Que para minha tristeza... A fono já iria passar para a parte da linguagem. Sem contar que eu estava toda boba por que o Ayan já estava comendo todos os tipos de comidas, inclusive farofa com batata palha e, que ele amou acompanhada de um suculento churrasco rsrs.

Nossa solução foi intensificar as sessões de fonoaudiologia, voltamos para o pastoso.

E assim... fomos bem devagar! Com muitos exercícios... Fizemos a nossa lição, usamos e abusamos da nossa escova elétrica. Santa escova elétrica!!! Copos e colheres da profono também ajudaram bastante. E... com muitos esforços, conseguimos reverter esse quadro. E hj, o Ayan come até farinha (quem é paraense sabe do que eu estou falando rs). 

Estamos muito felizes por termos passado por mais uma etapa, matado mais um leão... É isso mesmo... Missão dada... Missão Cumprida!!! 

Segue fotos dos produtos da Profono.

Copos da Profono. Evitam o engasgo da criança, já que conseguimos visualizar a quantidade de liquido que a criança está ingerindo. 

(Fonte: www.profono.com.br)

Colheres para disfagia.

(Fonte: www.profono.com.br)

 

"Sensibilização" à Lactose

Olha nós por aqui... E, mais uma vez com as nossas postagens atrasadas!!! 

Só pra recordar... Na  nossa última postagem, falei um pouco sobre as infecções intestinais que nos atormentavam. A cada duas semanas o Ayan adoecia com a bendita infecção!!! 

A última foi a  gota d'água. O Ayan precisou tomar soro por que estava desidratado, debilitado. Em quase 4 anos de vida isso nunca tinha acontecido, o Ayan em observação na urgência! Isso até pode ser normal para as outas mães, mas para pais de criança especial e espástica... É um verdadeiro sofrimento! Com a força que ele faz, os músculos se contraem e o sangue "foge" das veias :(

Para acabar de vez com esse martírio, resolvi procurar um especialista. foi aí que encontramos a Dra. Vania Bonucci, gastro pediatra, profissional excelente!!! no sentido literal da palavra... revirou o Ayan de cabeça para baixo e, claro que quem procura... Acha!!! Descobrimos que o Ayan possui uma sensibilização à lactose (palavras da gastro).

Essa sensibilização se não tratada pode, no futuro, evoluir para uma intolerância à lactose. por isso, ela nos receitou pediasure e diminuir o consumo de alimentos que tiverem lactose.  Até ai... tudo bem! Mas... descobrimos também que o Ayan possui um refluxo alto devido a falta de controle de tronco. Pelo menos esse problema foi detectado e está sendo tratado!!! E graças à Deus, as nossas noites tem sido muito tranquilas, talvez o Ayan dormisse mal por conta do desconforto do refluxo. Agora temos o cuidado de não deitá-lo após as refeições, providenciamos travesseiro anti refluxo e, demos uma parada nos alimento que agravam o refluxo. Essas medidas tiveram excelente resultados no nosso tratamento aliados às medicações. 

Por enquanto é isso... Postagens que não falta! Mas, uma hora elas vão sair da minha cabeça e irão para o lugar delas, o blog é claro! rs.