Nosso Vitorioso

Nosso Vitorioso
Ayan, o guerreiro da mamãe!!!!

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Poema do Vovô Adjair e da Vovó Sol


POEMA PRA MEU NETO

Vejam só como é a vida ... Para uns, sofrida, desiludida, triste, perdida ... Para tantos outros bonita, feliz, corrida, bem sucedida... No entanto, pra mim, vida tem outro sentido: vida é para ser vivida intensamente, com amor, carinho e muito afeto. Por isso, eu sou tão feliz, porque além de uma bela família, ainda de resto, Deus me deu este maravilhoso presente: você, AYAN, meu neto.

Você que chegou de mansinho e, já ao nascer, quando nos vimos pela primeira vez, nossos olhares se misturaram numa troca, que só Deus sabia que tínhamos algo mais do que simples afeto. Todos tinham certeza do amor que teríamos um pelo outro, mas ninguém sabia ao certo que esse amor seria tão grande e tão completo.

Às vezes, paro e me pergunto como é possível um amor tão profundo que tanto bem me faz, que se pudesse eu queria estar com você noite e dia pra curtir a alegria de ter você do meu lado e brincando com você com esse seu jeito tão engraçado não queria ver o tempo passar...

Hoje, meu filho, posso dizer com certeza que não há no mundo nem dinheiro e nem riqueza que possa nos separar; onde vovô estiver, você também vai estar, aqui ou em qualquer outro lugar.
Te ajudarei a crescer com dignidade, para se tornar um homem de verdade, inteligente e capaz e quando eu estiver bem velhinho, você possa olhar para mim com carinho e com orgulho possa dizer: esse velhinho enquanto pôde, me deu muito carinho e amor, agradeço a DEUS pela vida do meu avô, que sempre com alegria me mostrou a cada dia o lado bom da vida.

Ele e minha vó, nunca me deixaram só, por isso eu posso dizer sem nenhum medo de errar, que minha vó e meu avô, não importa hoje a minha condição - se homem simples, desportista ou doutor, o lugar deles já está separado, sempre aqui eles estarão, neste lado esquerdo do peito: no fundo do meu coração.

Vovô Adjair, Ayan e Vovó Sol

Texto adaptado pelo Vovô Adjair.

Futuras Aquisições!!!

Boa tarde à todos!!!

Depois da criação do Blog, parece que abriu-se um leque de possibilidades de tratamento para crianças portadoras de PC. Lógico, cada mãe quer o melhor para o seu pimpolho e eu... ñ seria diferente. Por isso nas minha vagas, mergulho de cabeça na internet a procura de tratamentos para dar qualidade de vida para o meu filho. Costumo brincar que sou Arquiteta com Pós graduação em Fisioterapia hehehe. E assim, pude ter um mínimo de conhecimento, ainda mais que onde moro (Belém-Pa) muito desses tratamento os fisioterapeutas ainda nem ouviram falar, uma barreira para o progresso de crianças portadores de PC. As formas de tratamentos são inúmeras, desde métodos de fisioterapia a roupas e equipamentos.
Hj msmo tivemos uma anamnese (avaliação) com uma renomada Fisioterapeuta (pra ñ se falar a única de Belém) a Dra Juliana Queiroz (Doutora mesmo!!!). Ela é maravilhosa, entende muito dos novos tratamento, vamos ter acompanhamento com ela duas vezes na semana, uma semana o método Bobath e na outra o método Medeck (depois coloco oque são esses métodos). Vale ressaltar que esse tratamento é particular. Ah... só uma observação: mães especiais ñ é sinônimo de mães ricas!!! Como pode tudo ser tão caro!?!?!?! Mas temos  fé que tudo será resolvido!!! Estamos muitos esperançosos nesse novo tratamento, uma vez que o Ayan já faz fisioterapia desde o 1° més de vida, a fisio dele é maravilhosa super competente!!! mas, ñ possui especialidade necessária. 
Bem... a observação acima foi só um desabafo!!! rsrsrs Deus sabe oque faz... se eu nos deu o Ayan... é pq somos capazes de cuidá-lo... reabilitá-lo.

Futuras Aquisições:



Fisioterapia Método Bobath    R$ 90,00 a seção OK

Fisioterapia Método Medeck    R$ 90,00 a seção OK

Órteses pés e mãos               R$ 600,00 OK

Theratog                              R$ 1.600,00 
OK

Therasuit                              
R$ 12.000,00

Parapódio                             R$ 600,00


Com Fé em Deus vamos conseguir todos os equipamentos necessários para a reabilitação do Ayan. 
Fiquem com Deus.




quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Dia de Sarah (Rede Sarah)

Boa tarde a todos.
Bem gente, a nossa ida ao Sarah, hoje pela manhã, merece uma postagem. O Ayan faz tratamento na Rede Sarah desde novembro do ano passado, sempre todas as quartas. Primeiro: atividades no tapete com a tia Patricia (Psicóloga) e a tia Rafaela (Fisioterapeuta) e em seguida hidroterapia com o tio Guilherme e o Tio André (Professores de Ed. Física); Sempre junto comigo. Sendo que uma vez no mês temos uma conversa de grupo, onde um outro psicólogo conversa com as mãe das crianças, assim, sou "obrigada" a deixar o Ayan só com as tias. Lógico isso nunca funciona, é um chororo danado. O Ayan faz fisioterapia desde 3 meses de idade com a mesma fisioterapeuta e até hj eu tenho q entrar na sala com ele. Mas... hj foi diferente, por isso estou tão feliz. Hj tivemos a tal reunião de grupo e lá fomos nós!!! Uma tropa... Vovô Adjair, Vovó Suely, eu e o Ayan. Tive q entregar a Ayan para as tias, juntamente com as outras crianças, vale ressaltar q a atividade no tapete dura 1 hora em média!!! E lá fui eu p reunião com o coração na mão... "ele vai fazer um escândalo" -  pra minha surpresa... não houve nenhum grito... nem choro... ele adorou brincar com as outras crianças e nem sentiu a minha falta!!! O meu bebê ta ficando rapazinho e eu morrendo de felicidade, filhos especiais geralmente são super protegidos e consequentemente mimados - o Ayan é assim!!! Estamos muito felizes com a socialização do nosso filhote. E é isso... felizes da vida com a graça de Deus e sabendo que Ele está no comando de tudo.

Obrigada Senhor por tudo q fazes em minha vida!!!

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Hidroterapia



Por hidroterapia entende-se o tratamento pela água sob suas diversas formas e a temperaturas variáveis.
A água é um dos meios de cura, um veículo de calor ou frio para o corpo. Aplicada ao corpo, opera nele modificações que atingem, em primeiro lugar, o sistema nervoso, o qual, por sua vez, age sobre o aparelho circulatório, produzindo efeitos sobre regularização do calor corporal. As reações da aplicação da água são portanto, três: nervosa; circulatória e térmica.
Fisioterapia aquática é hoje o termo mais conhecido para exercícios terapêuticos realizados em piscina aquecida e coberta, com orientação total e restrita ao profissional de fisioterapia onde, através do uso de inúmeras técnicas de reabilitação, associadas às propriedades físicas da água, principalmente a pressão hidrostática, flutuação, viscosidade e aos efeitos do calor, proporcionam aos pacientes efeitos fisiológicos que surgem imediatamente após a imersão. (Fontes: Wikipedia e Fisioterapia aquática) 

A hidroterapia é uma das atividades que o Ayan mais gosta, ñ é à toa que ele faz essa atividade em 3 estabelecimentos diferentes. Não estou explorando o meu filho (rsrs) é que ele ADORA água, seja quente ou seja fria. Hoje, por exemplo, somos ao Sarah (Rede Sarah) e brincamos bastante com o Tio André e o Tio Guilherme. A vovó Sol tirou várias fotinhos de nós.

Com a vovó Sol, no banheiro do Sarah.


Com a mamãe, na piscina do Sarah.

Além do Sarah, fazemos Hidro na CETE - Centro de Terapias Especializadas com a tia Daliane, desde os 8 meses de idade. 


Tia Daliane, alongando bastante o Ayan. O alongamento faz com que ele relaxe e assim, o tônus muscular diminua, que o mesmo é bem exacerbado.


Já a escola de natação Peixinho Dourado, visa a psicomotricidade. Já que essa ciência tem como objeto de estudo o homem através do seu corpo em movimento e em relação ao seu mundo interno e externo. Está relacionada ao processo de maturação, onde o corpo é a origem das aquisições cognitivas, afetivas e orgânicas. É sustentada por três conhecimentos básicos: o movimento, o intelecto e o afeto. Psicomotricidade, portanto, é um termo empregado para uma concepção de movimento organizado e integrado, em função das experiências vividas pelo sujeito cuja ação é resultante de sua individualidade, sua linguagem e sua socialização.
(Fonte: www.psicomotricidade.com)


Com o papai, no Peixinho Dourado.

Com a Tia Rafaela e o papai, no Peixinho Dourado.

O Ayan depois da hidro, geralmente dorme. É a atividade que ele gosta mais. A fisioterapia em sí, ele faz reclamando mas faz!!! É para o bem dele, o que estiver ao meu alcance, vou fazer para a reabilitação do meu pequeno guerreiro.




segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Como Deus escolhe mães especiais


Deus pairou sobre a Terra, selecionando o seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassivamente, enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para a mãe Sebastiana, um menino e o anjo da guarda Mateus.
- Para a mãe Maria, uma menina e como anjo da guarda Cecília.
- Para a mãe Fátima, gêmeos, e como anjo da guarda, mande Gerard.
Pronunciando um nome, sorri e diz:
- Dê a ela uma criança deficiente.
O anjo cheio de curiosidade pergunta:
- Por que a ela Senhor? Ela é tão alegre...
- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.
- Mas será que ela terá paciência?
- Eu não quero que ela tenha paciência porque, com certeza, se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.
- Senhor, eu a estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil.
- E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.
Deus sorri.
- Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo. O anjo engasgou.
- Egoísmo? E isso é, por acaso, uma virtude?
Deus acenou um sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser 'mamãe' pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como a ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- E quem o senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?
Deus sorriu.
Dê a ela um espelho, é o suficiente!'



E... Foi assim q Ele me escolheu!!! Obrigada Senhor por essa dádiva.

"Blogterapia"

Bom dia a todos!!!

Há um bom tempo venho acompanhando alguns blog's para entender o que é PC (paralisia cerebral). Na realidade para ter a certeza que eu ñ estou em uma ilha deserta, que existem outras situações parecidas com a minha, "melhores" que a minha ou, infelizmente bem mais complicada que a minha. Não canso de dizer, Deus está no comando de todas as coisas, mas as vezes é difícil acreditar somente em Deus qnd há um bombardei de coisas negativas vindo da equipe médica. É tanto pessimismo que só Deus p nos dar muita força p continuar a nossa caminhada. Passei o ano inteiro me lamentando: "Deus porque???", "nós não merecíamos isso!!", questionei muito Deus, ñ entendia o porque dessa situação, chorava bastante, acho q por pouco não entrei em depressão. Foi aí que vendo outros blog's resolvi criar um para trocar experiências e me fortalecer com os depoimentos de outras mães. E graças à Deus deu certo, depois da criação do blog parece que tudo melhorou, ficou mais "fácil". Não que eu tenha parado de chorar, ainda choro não só com a minha situação mas tbm com outras crianças que são acima de tudo VITORIOSAS!!!. Acho que foi a forma de Deus encontrou para me dizer que está, com sua infinita misericórdia, ao meu lado e ao lado de todas as mães especiais. Deus se manifesta em nossas vidas de todas as formas, eu creio que através desse blog e de outros ele ta me dizendo que permitiu isso tudo acontecesse para que no futuro o poder dele se manifestasse em minha vida e na vida do Ayan, através de um grande milagre: A reabilitação do Ayan. Eu sei que essa é uma promessa dele em minha vida, com muito amor, carinho, dedicação, e muita FÉ ela se realizará!!!.

Deus está conosco.
Abraços em todos.

sábado, 4 de fevereiro de 2012

Theratogs


THERATOGS
Próxima aquisição do Ayan. Se Deus quiser!!!!
theratogs é um sistema formado por uma roupa especial de um tecido velcro sensível. Essa roupa é formada por um colete e um shorts e diferentes tipos de velcro que podem ser colocados na roupa de acordo com as necessidades de cada criança ou jovem. Esse método foi criado pela fisioterapeuta americana Beverly Cusik.
Esse recurso pode ser utilizado de forma eficaz para crianças com ataxia, hipotonia, atetose, hemiplegia, autismo, distúrbios de integração sensorial entre outros.
É importante que a prescrição e utilização desse recurso seja feita a partir de uma avaliação criteriosa, pois para cada criança existe uma melhor forma de utilização. Dessa forma, não basta apenas comprar a roupa, mas também passar por essa avaliação que considera sobretudo os aspectos biomecânicos.
Quando o recurso é bem utilizado ele pode proporcionar alinhamento biomecânico, propiocepção, equilíbrio. Esse sistema aumenta o input sensorial e auxilia no alinhamento correto e na memória do movimento.
Após avaliação e prescrição os familiares são treinados para colocar a roupa e os velcros de forma correta e algumas crianças passam a usá-la o dia todo durante a realização de diferentes atividades em seu cotidiano. Dessa forma, a criança realiza atividades funcionais tendo esse sistema como auxílio.



sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

HOLANDA X ITÁLIA

Essa mensagem pode estar até batida, mas me tocou tanto qnd eu li em algum blog. Me emocionou profundamente, por isso resolvi postar!!!

APENAS DIFERENTE!


Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu, o Davi de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: BEM-VINDO À HOLANDA!!!Holanda??!! diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda, e é lá que você deve ficar.O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doenças. É apenas um lugar diferente!Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas, Rembrandts e até Van Goghs.Mas todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na HOLANDA! 

Quando eu li essa mensagem fiquei a refletir, estamos realmente na HOLANDA descobrindo coisas maravilhosas, mas um dia também conheceremos a ITÁLIA!!! Se Deus assim permitir.

Um pouco da nossa história!!!

O Ayan foi uma criança muito desejada, planejada, sonhada. Montamos um lindo enxoval, com direito à Baby chá e etc. E então o grande dia chegou... 29/12/2010, o nosso bebê chegou através de uma cesária (por opção) super saudável com apgar 9/9. Tivemos alta e fomos pra casa. No 4º dia de vida, nosso menino começou ficar "amarelinho" (icterícia), ah... basta tomar banho de sol. Mas que nada, ñ adiantou e então retornamos ao hospital onde entreguei o meu filhote quase morto. Os níveis de bilirrubina estavam altíssimos  em seu sangue 28 (a partir de 16 já é grave), teve q fazer exo-sanguinea (mini-transfusão de sangue) e no mesmo dia da exo, ainda teve pico de 34 (teor de bilirrubina). Mais uma exo, dieta zero, UTI... haja sofrimento... sem contar com os bombardeios das pediatras, quanto pessimismo!!! As médicas disseram que esse alto nível de bilirrubina no sangue quando chega ao cérebro faz um grande estrago, evoluindo assim para uma doença chamada "Kernicterus". Foram 8 dias londos de hospital, me diziam q o meu filho ñ ia fazer isso ou aquilo, mamar nem pensar e q ele teria q aprender tudo novamente. Mas graças à Deus ele mamou bastante e ñ parecia aquele bicho de 7 cabeças q as médicas pintaram. Depois da alta, fomos informados q teríamos que participar de um programa do SUS - Estimulação Precoce. 
Ninguém nos disse ao certo oque ele teria, me diziam "um atraso motor". Pois bem, desde 1 mês de idade o meu bebê faz, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, mais recentemente foi aprovado na rede Sarah e em uma escola de natação que visa a psicomotricidade. E foi justamente na rede Sarah que o diagnóstico foi dado: seu filho tem Paralisia Cerebral. Aí a ficha caiu, foi um chororo só. Pq que a neuro dele nunca me disse isso!?!?!? quando se fala em paralisia pensamos logo em uma criança que vegeta, mas ñ é bem assim, hj o meu Ayan está com 1 ano e 1 mês, já consegue sustentar melhor o pescoço, ainda ñ senta, ñ engatinha, sei que ainda temos um longo caminho pela frente mas, com FÉ em Deus, ele conseguirá fazer cada coisa no tempo certo. Por isso resolvi criar esse blog... p contar uma pouco da minha experiencia, como mãe de uma criança especial, e aprender com as outras mães que passam por algo parecido comigo.
Um dia alguém disse: " crianças especiais são para famílias especiais"!!!
Sei que Deus tem planos para a minha vida e da minha família, ainda ñ sei bem quais são, mas sei q Ele qer sempre o melhor para todos nós!!!

Bem sou nova por aqui, então espero receber ajuda das pessoas que têm mais intimidades com  modernidade rsrsrsrs.

Fiquem com Deus.



Meu guerreiro lindo!!!