"Desmame" do Clonazepam: Rivotril ou Clopam

Essa postagem está super atrasada, então... Vamos ao que interessa! 

Com a mudança de neuropediatra vieram novos exames e mudança de medicação. Parece que tudo se deu de forma simples... Mas não! Percorremos um caminho doloroso até chegarmos aqui.

Com o resultados do Eletroencefalograma "ok", sem alterações. A neuro decidiu retirar o Rivotril/Clopam (clonazepam) do Ayan. Já que esse remédio serve para evitar crises convulsivas e, nosso mapeamento deu normal, sem alteração. Sem contar que o Ayan nunca teve crises convulsivas, graças à Deus! Dessa forma poderíamos tratar de forma correta e eficiente a nossa distonia Tomávamos da seguinte maneira o Rivotril:  1 gota ao dia e 4 gotas ao dormir. A cada semana fui tirando uma gota até que chegássemos numa semana sem medicação alguma.

Resultado desse processo: Hoje que nós entraríamos na semana sem medicação. Infelizmente não deu para fazer o desmame completo do Rivotril! O Ayan estava quase entrando em uma crise distônica. Já não estava rendendo nas terapias, na alimentação era uma tortura pois ele não estava conseguindo controlar a abertura e fechamento de boca. A gota d'agua foi quando ao tomar um suco ele simplesmente travou a mandíbula mordendo a bochecha. Foi um desespero, pensei que ele estivesse tendo uma crise, até perceber que ele estava se mordendo. Ah... mais ainda bem que temos anjos em nossas vidas! A Dra Juliana (fisio) ligou para saber como estava o Ayan e relatei o acontecido. Na hora entrou em contato com a neuro que, por sua vez me ligou pedindo para vê-lo. A Dra. Joelma é simplesmente maravilhosa e super atenciosa. Durante a consulta ela fez um video do Ayan para comparar o antes e o depois do tratamento e, ontem mesmo começamos o tratamento da distonia, com os medicamentos adequados. Vamos tomar um remédio chamado ARTANE (Cloridrato de triexifenidil) para a distonia e VALIUM (diazepam) para relaxar/dormir nesse período de adaptação.

Conclusão: Em um dia de tratamento com a dose mínima do Artane, o Ayan já voltou a se alimentar super bem, voltando controlar sua abertura de boca. Imagina quando acertamos na dose certa!?!?! 

Pelo pouco uso da medicação... Já posso dizer que estamos no caminho certo! Agora teremos acompanhamento semanal, pelo menos por enquanto. 

Por enquanto é isso! Espero não demorar para postar novos e bons resultados com esse tratamento.

Procurando Escola: Tarefa difícil !!!

Boa noite.

Está ficando cada vez mais difícil escrever no blog. O Ayan está tomando todo o meu tempo mas, isso é uma história. 

Bem, chegou o momento, que eu acho que deve ser complicado para quase todas as mães especiais: A inserção da criança na escola. E, lógico que para mim não seria diferente. Por 'n' razões, nas quais as principais foram a socialização e o desenvolvimento do Ayan... Decidimos colocá-lo na escola ano que vem.

No final do ano ele completará 3 anos, idade ideal para iniciar a sua vida escolar (ai que frio na barriga rsrs). Diante disto, saí em busca de indicações. Falei com terapeutas e decidimos colocá-lo em uma escola pequena e a princípio em nosso bairro.

E lá fui eu toda contente em busca de uma vaga para o meu filhote, mal sabia o quão difícil seria essa tarefa!!! 

A primeira escola (a tal do bairro), fui super bem recebida pela coordenadora pedagógica... a conversa tava fluindo super bem até... Dizer que meu filho é especial! Incrível como o discurso muda!!!! "Não temos vaga!". E o pior, para minha surpresa já se foram 4 escolas que pesquisei e o discurso é o mesmo: NÃO HÁ VAGAS! 

To indignada porque essa história de inclusão é uma verdadeira ilusão. A verdade é que as escolas não estão preparada para acolher as nossas crianças ou/e não querem ter o trabalho com elas. 

Amanhã vou fazer uma ultima tentativa e caso eu receba outro não... Vou entrar na justiça e brigar pelos nossos direitos.

E eu achando que seria difícil a adaptação do Ayan na escola, mas na verdade o difícil é achar uma escola que o aceite com todas as suas limitações... É isso aê... Nada é fácil na vida de um especial e, tenho certeza que vamos vencer mais essa batalha.