O Ayan foi uma criança muito desejada, planejada, sonhada. Montamos um lindo enxoval, com direito à Baby chá e etc. E então o grande dia chegou... 29/12/2010, o nosso bebê chegou através de uma cesária (por opção) super saudável com apgar 9/9. Tivemos alta e fomos pra casa. No 4º dia de vida, nosso menino começou ficar "amarelinho" (icterícia), ah... basta tomar banho de sol. Mas que nada, ñ adiantou e então retornamos ao hospital onde entreguei o meu filhote quase morto. Os níveis de bilirrubina estavam altíssimos em seu sangue 28 (a partir de 16 já é grave), teve q fazer exo-sanguinea (mini-transfusão de sangue) e no mesmo dia da exo, ainda teve pico de 34 (teor de bilirrubina). Mais uma exo, dieta zero, UTI... haja sofrimento... sem contar com os bombardeios das pediatras, quanto pessimismo!!! As médicas disseram que esse alto nível de bilirrubina no sangue quando chega ao cérebro faz um grande estrago, evoluindo assim para uma doença chamada "Kernicterus". Foram 8 dias londos de hospital, me diziam q o meu filho ñ ia fazer isso ou aquilo, mamar nem pensar e q ele teria q aprender tudo novamente. Mas graças à Deus ele mamou bastante e ñ parecia aquele bicho de 7 cabeças q as médicas pintaram. Depois da alta, fomos informados q teríamos que participar de um programa do SUS - Estimulação Precoce.
Ninguém nos disse ao certo oque ele teria, me diziam "um atraso motor". Pois bem, desde 1 mês de idade o meu bebê faz, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, mais recentemente foi aprovado na rede Sarah e em uma escola de natação que visa a psicomotricidade. E foi justamente na rede Sarah que o diagnóstico foi dado: seu filho tem Paralisia Cerebral. Aí a ficha caiu, foi um chororo só. Pq que a neuro dele nunca me disse isso!?!?!? quando se fala em paralisia pensamos logo em uma criança que vegeta, mas ñ é bem assim, hj o meu Ayan está com 1 ano e 1 mês, já consegue sustentar melhor o pescoço, ainda ñ senta, ñ engatinha, sei que ainda temos um longo caminho pela frente mas, com FÉ em Deus, ele conseguirá fazer cada coisa no tempo certo. Por isso resolvi criar esse blog... p contar uma pouco da minha experiencia, como mãe de uma criança especial, e aprender com as outras mães que passam por algo parecido comigo.
Ninguém nos disse ao certo oque ele teria, me diziam "um atraso motor". Pois bem, desde 1 mês de idade o meu bebê faz, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, mais recentemente foi aprovado na rede Sarah e em uma escola de natação que visa a psicomotricidade. E foi justamente na rede Sarah que o diagnóstico foi dado: seu filho tem Paralisia Cerebral. Aí a ficha caiu, foi um chororo só. Pq que a neuro dele nunca me disse isso!?!?!? quando se fala em paralisia pensamos logo em uma criança que vegeta, mas ñ é bem assim, hj o meu Ayan está com 1 ano e 1 mês, já consegue sustentar melhor o pescoço, ainda ñ senta, ñ engatinha, sei que ainda temos um longo caminho pela frente mas, com FÉ em Deus, ele conseguirá fazer cada coisa no tempo certo. Por isso resolvi criar esse blog... p contar uma pouco da minha experiencia, como mãe de uma criança especial, e aprender com as outras mães que passam por algo parecido comigo.
Um dia alguém disse: " crianças especiais são para famílias especiais"!!!
Sei que Deus tem planos para a minha vida e da minha família, ainda ñ sei bem quais são, mas sei q Ele qer sempre o melhor para todos nós!!!
Bem sou nova por aqui, então espero receber ajuda das pessoas que têm mais intimidades com modernidade rsrsrsrs.
Fiquem com Deus.
Meu guerreiro lindo!!!
Dani, que bonita sua reação a isso tudo. Compartilhando sua experiência, percebendo o milagre que seu filho é! Família linda e abençoada =)
ResponderExcluirObrigada Ysa, mas ñ foi tão fácil assim, agora q eu estou lidando melhor com a minha condição, eu só reagi assim pq li outros blog's com situação semelhante a minha. Deus sabe oq faz!!!
ResponderExcluirEstou em prantos é claro!!!Só Deus e quem tem uma criança especial sabe o que passamos minha Yza exatamente é o ar que eu respiro vivo em função dela e olha hoje não acredito tanto em médicos acredito no que o Senhor reserva pra mim nós vamos vencer e mostrar ao mundo como é importante acreditar no potencial do ser humano... isso faz coisas que nem a ciencia consegue explicar...Entre sempre em contato é muito importante pra mim poder trocar as experiencias...bjos katialopesy@hotmail.com
ResponderExcluirKatia, qnd vi e li o seu blog, foi assim q eu fiquei aos prantos, mas parece q surgiu dentro de mim uma força tão grande, de ver os progressos q sua Yza está tento. Criei coragem e criei esse blog para compartilhar as minhas esxperiencias (saber q ñ estou só no mundo!!!) e acima de tudo, aprender ainda mais com outras mãe. Vamos nos falar sempre para compartilharmos as vitórias de nossas crianças!!! Deus está no controle de tudo!!! Bjos.
Excluirlinda sua historia a minha foi mais ou menos assim o meu faltou oxigenação mas nunca me falaram da paralisia,fui descobri na aacd esse diagnostico antes só soube que ele tinha algo que era aos 8 meses com a sindrome de west que graças a Deus ja esta curado,só Deus para nos dar forças! um grande beijo e que Deus abençoe vcs é lindo seu filhooo!
ResponderExcluirOi Aline, muito obrigada pelas informações da AACD. Vou falar com a neuro dele. Qnd li a sua história, fiquei maravilhada com a cura do seu filhote, já que sindrome ñ tem cura. mas isso só prova o qnt o nosso Deus é poderoso, e que nada é impossível para Ele. Fique com Deus. Bjos.
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